germanenka: (Default)
[personal profile] germanenka
Как устроена хосписная помощь в России

В конце ноября фонды «Вера» и «Подари жизнь» добились того, чтобы власти Москвы выделили участок земли для строительства детского хосписа. То, что было сделано для взрослых 18 лет назад Верой Миллионщиковой — идеологом и основательницей Первого московского хосписа, теперь смогут сделать и для неизлечимых детей. Они и при смерти остаются детьми, до последней минуты хотят быть рядом с мамой, продолжают верить в Деда Мороза, им важно, чтобы рядом были игрушки, а во дворе качели... Детский хоспис — это место, где исполнить последние желания детей возможно. Анастасия Отрощенко встретилась c президентом фонда помощи хосписам «Вера» Нютой ФЕДЕРМЕССЕР, дочерью Веры Миллионщиковой.


Правительство Москвы выделило землю под строительство детского хосписа. Можно ли считать этот вопрос закрытым?

— Пользуясь случаем, я хочу поблагодарить Департамент здравоохранения и правительство Москвы за очень оперативную реакцию, хочу отметить их положительную работу.
Но вопрос, конечно, не закрыт, это начало большой истории. Во-первых, мы только что выбрали участок и еще не оформили все документально, но это вопрос ближайшего времени. Заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития Леонид Михайлович Печатников сам заинтересован в том, чтобы это произошло как можно скорее. Мы тесно работаем с Голоховым Георгием Натановичем — главой московского Департамента здравоохранения. Они живо откликнулись, с личным участием, но в целом система такова, что быстро ничего быть не может. Все согласования, подписи, утверждения требуют времени. Надеюсь, это произойдет до Нового года. Во-вторых, выделение земли — это первый шаг из миллиона. Дальше хоспис надо построить, персонал набрать и обучить, лицензирование пройти — это огромный труд. Но это уже не к московскому правительству, это к нам.


Сейчас неизлечимые дети вынуждены получать помощь во взрослом хосписе — Первом московском. Есть ли принципиальная разница между детским хосписом и взрослым?

— Безусловно, потому что есть принципиальная разница между взрослыми и детьми. Надо понимать, что дети — это не уменьшенного размера взрослые. Дети — это дети, с совершенно иными потребностями, иным восприятием мира. Все это переживается и переносится ими значительно проще, чем взрослыми: у них меньше жизненного опыта, многие маленькие дети, которые болеют с детства, не помнят себя здоровыми. Для них не существует такой разницы, как для взрослого человека. Так получилось, что для них это привычная жизнь. Не имея иного опыта, они проще реагируют, они мудрее, меньше подвержены депрессиям и больше способны воспринимать жизнь вокруг до самого конца.

У взрослых часто возникает желание уйти от людей, закрыться. Дети до конца хотят Макдоналдс, подарки на Новый год, собаку, фокусника, если они в том состоянии, когда могут выражать свои желания. Многие люди предлагают рисовать, лепить с детьми, повезти их куда-нибудь. Надо понимать, что дети в хосписе — это дети, которые не могут ни рисовать, ни лепить, ни ездить. Эти дети лежат. Как правило, они находятся или в сопоре, или в коматозном состоянии, или страдают от боли. Но всегда присутствует одно желание, с которым нельзя не считаться: чтобы рядом всегда была мама. Тяжелобольной ребенок в хосписе — это 50% внимания персонала, другие 50, даже больше, должны быть уделены его маме, семье, потому что опыт показывает, что зачастую они страдают не меньше.

Другое дело, что дети еще сложнее, чем взрослые, относятся к боли. И здесь у нас в стране есть серьезные трудности, которые не решить, к сожалению, деньгами. Проблему наркотического обезболивания нужно менять на уровне законодательства. Это очень сложная и долгая тема. Но мне кажется, кстати, что появление детского хосписа будет способствовать более быстрым изменениям в этом направлении.

Детский хоспис даст возможность заниматься не только самыми тяжелыми пациентами?

— В детском хосписе у нас не будет необходимости экономить места. Мы сможем принимать детей на всем протяжении болезни, в течение нескольких лет: выписывать домой, корректировать схему лечения до следующего ухудшения, снова принимать. Мы сможем просто брать детей для того, чтобы их мамы и папы могли отдохнуть, убедившись предварительно, что нам можно доверить ребенка и за ним будет хороший уход. Вот в таком детском хосписе нужна будет помощь людей, готовых показывать фокусы и рисовать. Но на сегодняшний день мы стараемся наиболее, скажем так, сохранным детям, оказать помощь на дому. У Первого московского хосписа есть выездная служба, очень хорошая, профессиональная, эффективная, очень трудоспособная, с прекрасными сотрудниками, обладающими индивидуальным подходом.

Когда наши сотрудники попадают в дом к тяжелобольному ребенку, там у них нет плеча и опоры — это не стационар, где всегда есть поддержка. Придя в семью, они оказываются в совершенно разных, тяжелых ситуациях. Наш сотрудник может провести там много часов, но при этом он должен быть незаметен. Потому что на первом месте всегда должна быть семья. Это очень сложная функция — внедриться в ситуацию этой семьи в самый тяжелый для нее момент. Не все визиты наших специалистов радужные и легкие, хотя очень часто родственники нас ждут, нас любят, присылают прекрасные благодарственные письма. Конечно, в детском хосписе в первую очередь должна быть выездная служба. Какой бы прекрасный хоспис мы ни создали, маме дома всегда комфортнее. А если комфортнее маме, то при профессиональной поддержке и ребенку будет дома лучше.

Перед человеком, признанным неизлечимым, стоит ли выбор: пребывание в хосписе или в реанимации?

— Неизлечимый онкологический диагноз — буду говорить о том, в чем я больше разбираюсь, — уже предполагает отказ от реанимационных мероприятий. Если человек подавился, его реанимируют. Дыхание восстановили — он дальше живет. Но если человек тяжело-тяжело болен раком и врачи сказали: химиотерапию мы прошли, облучение мы прошли, операцию сделали, прошли и паллиативную химиотерапию — все, болезнь, к сожалению, берет свое, то дальше мы можем заниматься уже только лечением симптомов. Болезнь «рак» мы не лечим. Мы лечим боль, одышку, отечность, кашель, тошноту и рвоту, запоры, мы облегчаем состояние пациента с учетом этого заболевания, но мы не лечим болезнь. Если человеку убрать боль, вернуть ему утраченное качество жизни, вернуть чувство собственного достоинства, позволить ему хотя бы в том минимуме сил, каким он располагает, принимать самостоятельные решения, это и есть качественная жизнь до естественного ее конца.

Что сделают с таким пациентом в реанимации? Его разденут. При одышке, при легочной недостаточности, его посадят на ИВЛ — искусственную вентиляцию легких. Это, безусловно, продлит на какое-то время его жизнь, но он будет один, без родственников, голый, в окружении чужих и довольно жестких людей. В реанимации и старший медицинский персонал, и средний медицинский персонал — это люди без сантиментов, знающие свое дело. Они и должны быть жесткими, их дело — воззвать к тем ресурсам, которые есть у человека, чтобы он боролся. Никаких «сюси-пуси» в реанимации быть не может, иначе это уже не реанимация. И в результате мы получаем дополнительные двое-трое суток (и то не всегда), но как это совмещается с качеством жизни? Что важнее человеку, знающему, что он неизлечим? А, поверьте, все знают! Это родственники, как правило, инициируют кружева обмана в разговорах о диагнозе, а сам пациент все знает и просто бережет родственников. Что ему важнее — быть максимально в сознании, максимально долго самостоятельным, максимально долго принимать решения, видеть рядом близких людей или уйти так, как я описала выше? Наверное, есть люди, которые предпочтут первый вариант, но я не встречала их.

Кто принимает такие решения, когда дело касается детей?

— Родители. Но здесь очень важно понимать, что нельзя родителя оставить одного для принятия подобного решения. Родитель должен принять такое решение на основании множества знаний. Именно поэтому до момента, когда возникает необходимость принимать такое решение, с родителями должны работать специалисты по паллиативной помощи, психологи, онкопсихологи, врачи хосписа. Потому что без информации, без многократного прорабатывания ситуации требовать от него принятия грамотного решения невозможно. Только поэтапно, пошагово, раз за разом повторяя одно и то же: «Вы должны понимать, что будет происходить то-то и то-то».

Любая нормальная мама хочет, чтобы ее ребенок жил. И если она не понимает, что происходит, она, безусловно, скажет: «Да, в реанимацию». Мы имеем массу случаев, когда ребенок уходит в реанимации, а мама, оставшись одна, думает потом только о том, что она с ним даже не попрощалась, что он был один, что он ее звал, а она не пришла. Да, это мама, на мой взгляд, должна принимать решение, но практика показывает, что при правильной поступательной работе родители тоже предпочитают качество жизни в обмен на очень сомнительный дополнительный срок. Но нельзя маму бросать, как котенка: «Ну, решайте — хотите хоспис, где вы умрете, а хотите — больницу, где, если что, вас будут реанимировать».

Бывают ли такие ситуации, когда позиция родителей не совпадает с позицией врачей?

— Почти всегда так, и это нормально!

Но ведь врач знает больше…

— А мама больше чувствует!

Если врач считает, что решение родителя во вред ребенку, что тогда?

— Я, может быть, скажу очень жесткую вещь. Ребенок уходит, а мама останется, и мама должна вернуться в нормальную жизнь, она должна жить с ощущением, что сделала все, что могла, как любая мама для своего ребенка. Когда мы говорим об уходящих детях, то врачи во многом должны ориентироваться на интересы мамы. В хосписе должны работать специально обученные люди, которые проходят такие дисциплины, как «Медицинская этика», «Онкопсихология», «Психология общения с пациентом». Мама останется, родственники останутся, и они должны жить полноценной жизнью, нельзя допускать, чтобы они до конца дней винили себя в чем-то.

Мнение врача и родителей расходятся, когда естественным образом мама не хочет признавать, что ее ребенок болен неизлечимо. Это может быть следствием непрофессионализма врачей — недостаточно работали с мамой, недостаточно объясняли, недостаточно потратили на нее времени. И в Первом московском хосписе так тоже бывает. А бывает и наоборот, хотя крайне редко. За 18 лет работы у нас сейчас второй случай, когда упорство родителей и их неготовность сдаваться, несмотря на наши профессиональные объяснения ситуации, привели к тому, что состояние ребенка кардинально и стремительно улучшилось.

Откуда вы берете профессионалов?

— Такие люди берутся сами, целенаправленно найти такого человека невозможно — стопроцентно ошибешься. Люди, которые сюда приходят, подвергаются довольно жесткой системе отбора. Есть еще личностные характеристики — плохой человек здесь в принципе не задержится. Какая может быть корысть, какой может быть интерес, чтобы прийти работать в хоспис? Если человек руководствуется своими философско-эмоциональными, психологическими концепциями, если человек пришел сюда решать свои проблемы, а не проблемы пациента, то он быстро уйдет, он не приживется. Костяк, старый коллектив, который рабски работает на пациента, такого быстро выживет. А другой человек останется и проработает столько, на сколько у него хватит эмоциональных и внутренних сил. К сожалению, это работа, где нельзя не упомянуть термин «эмоциональное выгорание». Никогда нельзя обижаться на любимых хороших сотрудников, которые в какой-то момент приходят и говорят: «Все». Сколько они могли, они отдали. Они имеют право идти работать в другое место и там заряжаться позитивом. Но есть особые люди, которые черпают силы от помощи пациенту, от помощи семье. Этого нельзя воспитать, просто у человека это есть, ему повезло, и он пришел работать в хоспис, он понимает, что в другом месте просто не сможет.

В какой-то период у меня была страшная усталость. Я в слезах приходила к маме и говорила, что ярюсь и злюсь, что она начала эти хосписы, и моя жизнь сложилась так, что я сюда пришла, а сил больше нет. Это случилось у меня в том возрасте, когда начали умирать родители моих одноклассников, однокурсников. Я стала видеть больше потерь среди близких и знакомых мне людей, ведь когда ты знаешь человека, то глубже проникаешь в ситуацию. Я сказала маме: «Я не готова, я не могу, я не хочу», А мама мне тогда объяснила, что когда в семье происходит хорошее событие, скажем, рождается ребенок, то все вокруг поздравляют, обнимают. Приходит человек на работу, и даже если это были сложные роды, даже если это была тяжелейшая беременность, то все равно человек ощущает со всех сторон внимание и понимание своей ситуации. Если тяжело болеет, а потом умирает близкий родственник, человек приходит на работу и видит, как люди отходят в сторону, шушукаются между собой, потому что не знают, о чем с ним говорить, какой вопрос задать, и задать ли вообще. У него начинает затихать мобильный телефон, звонки только по работе, никаких личных, друзья перестают приходить домой, и его перестают звать, потому что взгляд у него потухший и говорить он больше ни о чем не может. Человек оказывается в изоляции. Виноват ли кто-то в этом? Нет. Нас не воспитали, не научили, нет у нас в обществе культуры правильного общения с человеком в сложной ситуации, и именно поэтому в этой сфере нужно работать. Мы очень нужны тем людям, которые оказываются в такой ситуации.

С другой стороны, это должны быть специально обученные люди, а где их учат?

— Вопрос правильный. Специальности «врач паллиативной медицины» или «медсестра паллиативной медицины» на сегодняшний день в России не существует. Обучение врачей происходит эмпирическим путем, в полевых условиях, в стационаре Первого московского хосписа. Да, люди приходят сами, дальше происходит очень важный этап отбора. Во-первых, есть формальный критерий, каких медицинских работников мы берем, а каких — нет. Мы берем медицинских работников с образованием онкологическим, гериатрическим, терапевтов общего профиля, можем взять кардиолога. Есть и определенные противопоказания: в хоспис лучше не брать работать хирургов, анестезиологов, реаниматологов — людей, у которых совершенно другие мозги, которые будут расценивать то, что здесь происходит, как свое поражение.

Итак, мы отобрали людей с этими специальностями. Дальше у нас есть правило, которое работает все годы. 60 часов добровольного служения. То есть потенциальный сотрудник работает в хосписе 60 часов в рабочие дни, в рабочее время — бесплатно. Почему в рабочие дни и в рабочее время? Потому что важно, чтобы это происходило на глазах персонала. В первое время нового сотрудника стараются не оставлять одного, он должен быть именно на глазах, он должен слушать. Затем ему очень аккуратно начинают позволять самостоятельные телодвижения. Поговорить с родственниками, с пациентом — это вообще нескорый этап. И вот после этих 60 часов, которые могут набираться по-разному, это может быть 6 дней по 10 часов, а может быть 60 дней по часу, у кого как получается, опрашивается персонал. Мнение персонала очень важно, потому что да, какой бы человек хороший ни был, если персонал его не примет, то ничего не поделаешь. В этом заведении внутренняя атмосфера, нормально работающий организм важнее всего. Здесь не должно быть дополнительного стресса для персонала, кроме как от пациентов и родственников. Никакого. У них достаточно стресса от того, что они делают. Если персонал человека принял, то дальше все равно идет трехмесячный испытательный срок. У нас эта схема работает. Мы давно поняли, лучше нехватка рук, чем руки, за которые стыдно.

Приведу пример того, что является точным противопоказанием для работы в хосписе. Недавно пришла к нам женщина, которая сказала: ≪Я хочу помогать! Я знаю, как надо!≫ Вот это ≪я знаю, как надо≫ —самое страшное!

Ты ничего не знаешь, когда сюда приходишь, и чем дольше работаешь, тем меньше знаешь! Когда человек приходит, потому что у него есть какой-то негативный опыт и он хочет помочь себе его пережить, это тоже противопоказание. Потому что мы не знаем, поможет ли он себе или усугубит этот опыт, причем как для себя самого, так и для тех, кто вокруг. Довольно жесткое противопоказание —наличие в семье недавней смерти от онкологического заболевания без помощи хосписа. Потому что человек, проводя постоянно аналогии, будет виниться, что когда у них в семье это происходило, они не обратились, не знали, или делали что-то неправильно и так далее. То есть отбор персонала производится по двум векторам —не навредить пациенту и не навредить сотруднику. Острая нехватка рук есть всегда. Но замечательных людей очень много.

Учиться просить

—В нашей базе очень много людей, которые говорят:

—Мы не можем дать денег, но можем сделать бесплатный дизайн.

—У нас есть типография, мы можем вам что-то печатать.

—У нас кафе, мы можем печенья вам печь.

—У нас магазин, мы можем мешки с сахаром привезти. Или влажные салфетки. Или мандарины.

—У меня есть машина…

Понимаете, у человека, который работает с понедельника по пятницу, у которого есть семья, и у него такие же короткие, как у всех нас выходные, и он вдруг пишет: ≪У меня есть машина, если вдруг надо что-то куда-то отвезти, в выходные я ваш!≫ Выходные он готов провести не со своей семьей, а с нами! Откуда у людей это берется! У меня даже нет правильных слов, чтоб отблагодарить, потому что это такие искренние порывы, которые не требуют благодарности. И когда формально благодаришь, это неправильно. Но я думаю, что все эти люди понимают, какое дело они делают. Они не получают от этого ни пиара, ни навара, ничего. Чувства глубокого морального удовлетворения от этой помощи тоже не получить. Это все-таки не корабли в космос запускать…

Мы все сталкиваемся с ситуациями, когда не знаешь, что сказать …

—Но говорить надо! Я это поняла, когда сама оказалась в тяжелой ситуации с мамой, когда она болела. Мы —русские советские люди, как говорил Борис Николаевич Ельцин, россияне —не умеем двух вещей: во-первых, просить о помощи и, во-вторых, предлагать ее. И это ужасно мешает жить. Когда что-то случается, и мы слышим слова: ≪Если что, ты только скажи, поможем…≫, мы часто воспринимаем это с агрессией, ведь понятно, что мне нужна помощь, возьмите и помогите, не спрашивая… Это как ссора между мужем и женой: ≪А ты что, сам не знаешь…≫ —≪А ты что, сама попросить не могла…≫

С другой стороны, мы не умеем просить: сижу с больным родственником, даже не успеваю сходить в магазин, но я же не могу попросить своих друзей съездить за меня в магазин, это же как-то неудобно! И вообще все почему-то думают, что если помощь, то это, наверное, про деньги, а деньги брать неудобно, —вот это надо учиться в себе преодолевать. Брать удобно! Но помощь людям в сложной ситуации может быть совсем необязательно финансовой —сходить в магазин, в аптеку, подарить цветы женщине на 8-е Марта, помочь убрать квартиру. Людям, которые нуждаются в помощи, нужно научиться просить ≪мелко≫: ≪Нам нужно сходить в аптеку, помогите≫. Не стесняться просить, потому что это есть воспитание правильного общества с обеих сторон, это ведь всем приятно будет —и той, которая помогает, и той, которой помогли. А вот ≪ты скажи, чем помочь, если че…≫ —это не работает. Сами мы просить совсем не умеем: ≪Спасибо, ничего не надо, я справлюсь≫. При полном непонимании вечного американского I am fi ne, мы в принципе во многом делаем то же самое. Надо не говорить о том, как у нас все тяжело, а конструктивно просить помощи.

Надо разбить свою жизнь в уходе за близким на мелкие отрезки, понять, из чего она состоит, и подумать, о чем можно попросить: кого-то на машине что-то забрать, кого-то в магазин съездить, кого-то окна помыть. И высвободить себе два часа жизни на вдох-выдох. Вот это важно.

http://www.odnako.org/magazine/material/show_22613/

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jun. 27th, 2017 05:09 am
Powered by Dreamwidth Studios