germanenka: (Default)
Я сознательно не писала ничего на горячую тему - о запрете на иностранное усыновление. Я много читала мнений на сей счет.
Единственный довод за, который мой разум смог воспринять как более менее вменяемый - это имперский довод о том, что как может существовать хоть какое-то национальное самосознание, хоть какая-то идентичность, какое-то "мы русские\россияне", если мы отдаем своих детей. Отдаем - значит расписываемся в том, что нет нас больше, русских, тех, которые за свою страну будут бороться, есть просто горстка людей, собравшихся на одной территории волей рождения, случая.... Очень от души написанный текст какого-то блогера, не сохранила ссылку.... Потому что и сей красивый и благородный аргумент теряет весь свой лоск, когда отвлекаешься немного от каких-то телеологических построений и погружаешься в нашу суровую российскую реальность.
А особенно в ту реальность, которую мало кто из нас готов увидеть, и даже услышав, поверить, что так оно и есть. Потому что... да что там потому....
читайте сами...

вот этот текст полностью отражает мое мнение на обсуждлаемую тему - этот текст режет, но потому что он из жизни, он возвращает нас туда, куда мы всеми силами стараемся не смотреть
НАШИ ДЕТИ
как у нас, у любого из нас язык поворачивается назвать этих детей НАШИ, особенно у господ политиков, греющих пятые точки в думе и, как г-н (читайте это сокращение как угодно) Васильев, который кричал на дожде что занимается вопросом в каком-то детдоме, являясь на бумажке попечителем... как бы не так.... НАШИ, это когда они как и настоящие наши, чувствуют заботу, защиту, чувствуют тепло, а не задыхаются от боли и человеческого равнодушия и безличности системы....

а вот этот текст - расскажет вам о том, как будут жить "наши" дети, которые, по словам г-ны (расшифруйте сами) Лаховой "останутся тут. Все"
во всяком случае если каждый из нас не сделает шаг
шаг куда? какой шаг? я не могу сказать... я не знаю.... и от этого еще труднее говорить н эту тему
germanenka: (Default)
сайт театра http://www.duclo6.ru/
на сайте репертуар, цены на билеты, адрес и другая полезная информация
мне очень захотелось сходить =))



Детский Интеграционный Театр «КУКЛЫ» - один из самых молодых театров Санкт-Петербурга. Первый спектакль на собственной сцене состоялся 5 апреля 2010 года. Молод и коллектив театра, поэтому спектакли всегда яркие, смелые, порой — хулиганские, но всегда добрые.
«КУКЛЫ» - это профессиональный театр, в спектаклях которого гармонично сочетаются элементы драматического, кукольного, пластического и музыкального театра.
Сейчас в репертуаре театра девять спектаклей, шесть из которых адресованы детям до двенадцати лет, а три - подросткам и взрослым зрителям.
Театр «КУКЛЫ» называется интеграционным, потому что помогает приобщиться к культурной жизни не только «обычным» зрителям, сюда приходят и дети «с ограниченными возможностями». Зрителями всех спектаклей могут быть слабослышащие зрители. Сюжеты спектаклей «Мир Тишины» и «Черное и Белое» рассказаны без слов, с помощью пластики и кукол. Остальные постановки театра всегда сопровождаются сурдопереводом.
Помещение театра устроено так, чтобы человек в инвалидной коляске мог передвигаться здесь без посторонней помощи. В театре широкие дверные проёмы, нет ступенек, а туалет специально оборудован для «колясочников». В небольшом зрительном зале вместо привычных кресел расставлены разноцветные пуфы, радующие всех зрителей и особенно удобные для людей с нарушением функций опорно-двигательного аппарата.
germanenka: (original GERMANENKI)
Я заметила, что очень часто люди намеренно (или ненамеренно в ряде ситуаций) стараются вызвать чувство вины у собеседника по всяким разным поводам, и тем самым как бы защищают себя и прикрыаают свой тыл (пусть даже он и не нуждается в том, чтобы быть прикрытым)
из повседневных примеров, у каждого наверно была история, когда приходит с работы мама и говорит: А что это ты НЕ пропылесосила\съела суп\ котлету\ вставьте свой вариант? И ты тут же начинаешь либо оправдываться, либо защищаться. Других вариантов реакций практически нет.... а в душе тем временем в независимости от реакции как-то уже гаденько начинается....
Или вот из моего недавнего раздражителя - когда сотрудница Ресурсного Центра при выдаче насадки на унитаз для моего ребенка, заявила: "Мы вот вам ее выдаем вот так, без очереди, но только потому, что одна наша сотрудница ошиблась и пообещала вам ее выдать и вы приехали, а так бы не выдали, потому что сейчас получают те, кто в очереди с 2009 стоит, и знаете какие там тяжелые дети и сколько их, а вам бы только приехать и поругаться..." - такая мощная попытка вызвать сильнейшее чувство вины! И я правда, правда, не знала как поступить - ведь варианта всегда два - жертва и агрессор - либо начать объясняться и защищаться, либо уходить в нападение, что я в достаточно мягкой форме сделала.

Но и вот, к чему я пишу свой этот пост - на следующий вечер в журнале у Алики я увидела пост о том, как можно заставить словами автора "играть на их поле", не обороняясь и не нападая на своем, а переведя вообще все событие в их поле, а для начала ставить блок "А ЧТО?" и пока противник думает а действительно что (не ну кроме сакраментального "через плечО"), мы переходим на его сторону и играть становится проще. в другой раз непременно попробую =)

вот ссылка на пост для интересующихся - rikki-t-tavi.livejournal.com/1168447.html


а здесь долгая история про Ресурсный центр, просто из моего многословия, смысл поста уловится и без нее, поэтому она здесь в конце, просто чтобы выговориться )
germanenka: (Default)
Как устроена хосписная помощь в России

В конце ноября фонды «Вера» и «Подари жизнь» добились того, чтобы власти Москвы выделили участок земли для строительства детского хосписа. То, что было сделано для взрослых 18 лет назад Верой Миллионщиковой — идеологом и основательницей Первого московского хосписа, теперь смогут сделать и для неизлечимых детей. Они и при смерти остаются детьми, до последней минуты хотят быть рядом с мамой, продолжают верить в Деда Мороза, им важно, чтобы рядом были игрушки, а во дворе качели... Детский хоспис — это место, где исполнить последние желания детей возможно. Анастасия Отрощенко встретилась c президентом фонда помощи хосписам «Вера» Нютой ФЕДЕРМЕССЕР, дочерью Веры Миллионщиковой.


Правительство Москвы выделило землю под строительство детского хосписа. Можно ли считать этот вопрос закрытым?

— Пользуясь случаем, я хочу поблагодарить Департамент здравоохранения и правительство Москвы за очень оперативную реакцию, хочу отметить их положительную работу.
Но вопрос, конечно, не закрыт, это начало большой истории. Во-первых, мы только что выбрали участок и еще не оформили все документально, но это вопрос ближайшего времени. Заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития Леонид Михайлович Печатников сам заинтересован в том, чтобы это произошло как можно скорее. Мы тесно работаем с Голоховым Георгием Натановичем — главой московского Департамента здравоохранения. Они живо откликнулись, с личным участием, но в целом система такова, что быстро ничего быть не может. Все согласования, подписи, утверждения требуют времени. Надеюсь, это произойдет до Нового года. Во-вторых, выделение земли — это первый шаг из миллиона. Дальше хоспис надо построить, персонал набрать и обучить, лицензирование пройти — это огромный труд. Но это уже не к московскому правительству, это к нам.
Read more... )
germanenka: (Default)
очередной раз сегодня ПОДНЫЙ день потеряла на то, чтобы получить очередное ТСР от государства.
и снова ресурсный центр отличился, долго рассказывать, тут аж 3 эпизода в один день и все просто волосы дыбом
но ЕПРСТ (здесь все что я знаю матом под каждой буквой тыщу раз) - ВТОРОЙ раз выдают мне ТСР не по размеру, причем на коробке смотрудником центра написан размер один, а внутри размер два.
Я не знаю, они умственно отсталых что ли там набирают, ну вот правда... мне уже плакать хочется...
мало того, что у меня стоит теперь подъемник для ванны которым мы не можем пользоваться из-pf размера - и занимает дофига места (а мы живем вообщето 3 семьи в одной квартире - 6 человек), так теперь еще и гигантская коробка от туалетной системы в которую умещаюсь я и еще с запасом (а я размера 48, ага)...
Мне уже реально не смешно и я даже не знаю с какого конца мне начать что то делать, чтобы ЭТИ СЛУЖБЫ РАБОТАЛИ НОРМАЛЬНО!
о какой нахрен соцзащите у нас идет речь, если даже ТСР выдать нормально не могут (не впервый раз), даже уже притом, что я сама с машиной к ним за ним приехала, найдя с кем оставить ребенка.
ну почему у нас государство ТАК ПО СВИНСКИ к нам относится.....
почему человеческое отношение мы, семьи в трудной жизненной ситуации, семьи с тяжелыми детьми-инвалидами, получаем только от негосударственных фондов, служб и врачей?????......
так больно, что ты не можешь ничего сделать с этим.....сижу плачу опять

комментировать не обязательно
просто надо куда-то слить
germanenka: (Default)
Родители детей-инвалидов имеют право бесплатной круглосуточной парковки на местах, отмеченных знаком 8.17 «Инвалиды», а также разметкой 1.24.3, для чего необходимо оформить парковочное разрешение инвалида.

Для оформления парковочного разрешения инвалида необходимо зарегистрироваться на портале государственных и муниципальных услуг (функций) города Москвы www.pgu.mos.ru или обратиться в любой многофункциональный центр предоставления госуслуг со следующими документами (пока оформление делают только в МФЦ на ул. Бахрушина, д.13, г.Москва):

1. Заявление.
2. Паспорт (свидетельство о рождении для детей-инвалидов, не достигших 14 лет).
3. Страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования заявителя (СНИЛС).
4. Если место жительства инвалида находится не на территории города Москвы и если он ранее не обращался в Департамент социальной защиты населения города Москвы, то ему необходимо предъявить документ, удостоверяющий право инвалида на льготу (справка медико-социальной экспертизы об установлении инвалидности или выписка из акта освидетельствования гражданина, признанного инвалидом).

Родители детей-инвалидов должны регистрироваться как «ПРЕДСТАВИТЕЛЬ»
Если обращается представитель, то он дополнительно предъявляет:
1. Паспорт представителя.
2. Документ, подтверждающий полномочия представителя.
Законные представители инвалида (родители, усыновители, опекуны, попечители) имеют право бесплатной парковки на указанных местах на основании нотариальной доверенности.

Полностью закон № 543-ПП от 05.10.2012 О проведении пилотного проекта по организации платных городских парковок в городе Москве можно прочитать здесь: http://mos.ru/documents/index.php?id_4=129071 В том числе п. 5.2 .

Сайт, посвященный парковкам и данному новому проекту находится здесь: www.parking.mos.ru
По телефону (495) 539-22-99 можно получить ответы на все вопросы по проекту парковок

важные подробности )

Источник: www.osrdi.ru Материал подготовлен Советом родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов г. Москвы.


ПС. от меня: Я звонила по указанному телефону и уточняла информацию. Действительно, чтобы парковаться на платных парковках, необходимо получить резидентское инвалидное разрешение, недостаточно просто иметь при себе документы. Это касается только платных пилотных парковок.
Важное уточнение - даже если с вами нет ребенка (например вы без ребенка поехали оформлять какие то документы или еще что-то), то льгота на бесплатныю парковку тем не менее вами может быть использована, т.к. распространяется на зарегистрированную машину.
Что касается бесплатных парковочных мест на бесплатных стоянках по всему городу, то оператор справочной службы не смогла предоставить информсацию, но подозреваю, что на этих местах можно парковаться просто имея при себе комплект документов.
germanenka: (original GERMANENKI)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] phontanka в Фонд "Я есть" - Москва
В ноябре в Москве прошел фестиваль инклюзивных мастер-классов "Удивительные дети", организованный благотворительным фондом Ксении Алферовой и Егора Бероева "Я есть". В нем принимали участие лучшие творческие студии и мастерские Москвы.
Событие прошло, но инклюзивные мастер-классы не закончились. Все участники с нетерпением ждут наших деток в своих студиях на занятия как на постоянной основе, так и разово на определенные мастер-классы и представления. Они готовы обучать специалистов для работы с особыми детками, а также снижать стоимость занятий для нас.
Итак, нас ждут:

Творческие мастерские "Шардам" Находятся на первом этаже ЦДХ. Крымский Вал, 10
http://shardam.ru/

Зеленая школа в Парке Горького
http://park-gorkogo.com/kids/greenschool/

Студия Арт-терапии "Само" Находится на Артплее (м. Курская)
http://selfstudio.ru/?p=887

Мастерские на Винзаводе (м. Курская)
http://www.winzavod.ru/galleries/tvorchmaster/

Мастерские на Флаконе (м. Дмитровская)
http://flacon.tvorchmaster.ru/

Театр вкуса (потрясающий кулинарный театр для всей семьи!) http://teatrvkusa.ru/
Находится на Белорусской, Менделеевской

Мамин садик Seasons м. Дмитровская
http://www.seasons-project.ru/mamin_sadik/

Детский центр Еврейского музея. Находится на ул. Образцова, м. Савеловская, Менделеевская, Марьина Роща
http://www.jewish-museum.ru/ru/pages/children

germanenka: (original GERMANENKI)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] chergen в post
Оригинал взят у [livejournal.com profile] iogannsb в post
В субботу мы с Дашей Алексеевой http://mint-touch.livejournal.com/profile, умницей, красавицей и очень хорошим человеком, который в свои совсем юные годы занимается стольким, что как-то сразу верится, что есть у нас будущее. Так вот мы с ней ходили в Центр социокультурной анимации «Одухотворение» http://www.oduhotvorenie.com/ "Одухотворение" занимается детьми и молодыми людьми с ограниченными возможностями - учит их танцевать, петь, ставить спектакли и много еще чему. В нашей стране эта тема, традиционно, не пользуется особой популярностью. И глядя на ребят, танцующих, и их родителей, часть из которых сидела и наблюдала, часть танцевала, подумалось, что здорово, когда люди могут почувствовать, что они не одни во вселенной, что есть другие, которые могут помочь, ну и просто подставить плечо, просто поговорить. И просто здорово, что есть место, где люди могут пообщаться и поулыбаться друг другу. Центр находится в Новогиреево. Я очень надеюсь, что может быть, на примере этого центра, найдутся волонтеры, которые займутся аналогичными проектами в других районах Москвы и страны в целом. И, может быть, родители таких детей будут объединяться и создавать что-то подобное. Впрочем, Даша говорила, что у нас есть такие центры. Просто о них мало кто знает. Особенно, если ты не в теме.

На занятии две красивые девушки учили танцевать бальные танцы. Шутили. Общались. Атмосфера была очень дружелюбной. И все были такие красивые. Нарядно одетые. Юноши в черных брюках и белых рубашках. Девушки в платьях.



Read more... )
germanenka: (Default)
«Жутко громко и запредельно близко» (Extremely Loud and Incredibly Close) - 2011

Фильм о мальчике с синдромом Аспергера, который теряет отца (Том Хэнкс), с которым был очень близок, очень близок, ему казалось что он один его понимал. И действительно, удивительно, как отец находил подход к своему ребенку, к его особенностям и как отечески показывал и устраивал для него возможности преодоления собственных страхов и открывая новые возможности для социализации и полноценной жизни. Мальчик остается с матерью (Сандра Баллок), в доме напротив живет его бабушка и Квартирант (Макс фон Сюдов), который окажется очень важным в истории мальчика. Мальчик не в силах принять гибель отца, начинает разыскивать оставленную отцом последнюю загадку (это их способ общения) и параллельно ему удается очень очень много...
Очень светлый фильм, интересный, достаточно динамичный, учитывая заявленную тему. Я сейччас пишу о нем, а сама смотрела очень давно, пишу воспоминаниями, а сама постоянно вспоминаю еще один фильм об Аспергере - My Name is Khan, добрую часть которого я пересмотрела сегодня пока занималась с заболевшим ребенком...
Рекомендую =)

Gaslight - Газовый свет - (1944)

Классика, ЗОЛОТО Голливуда. Я горячо рекомендую помсотреть этот фильм всем, особенно девушкам, которые склонны тонуть в отношениях с головой. Ведь так трудно признаться себе в том, что мир сошел с ума, а не ты. Проще поверить в то, что ты сама сошла с ума, а не в то, что любимый не любит и всего лишь играет с тобой.
Я не знаю, где сердце тех людей, которые говорят, что этот фильм "слабенький детектив", потому что это не детектив вовсе. Это драма, это реалистическая драма, в том театральном смысле трагедия. Которая только и позволяет нам оглянуться на собственные жизни и посмотреть - а все ли что мы видим существует в ней на самом деле.
да, и я не буду рассказывать здесь о сюжете. потому что во время просмотра фильма, ваши собственные сюжеты, пробегут у вас перед глазами
germanenka: (Default)
по ссылке видеофильм, посвященный проблеме редких болезней - Здравоохранение 2.0 - Редкие болезни

Вполне себе внятный.
Понравилось, что в начале фильма даются четкие определения того, что считается орфанными болезнями (т.е. болезнями для которых есть лечение и для больных которыми уже что-то предпринимается в нашей стране) и что есть редкие болезни, для лечения которых лечения пока нет.
Не понравилось абсолютно, что большую часть фильма занимает воспевание дородовой диагностики - т.н. пренатального скриннинга - и говорится о нем так, что легко заключить, что сделав скриннинг и получив хорошие результаты практически исключается рождение ребенка с тяжелой патологией. А то, что именно на редкие болезни этот самый скриннинг не делают (вернее, для того, чтобы исследовать именно на редкое заболевание, нужно знать на какое, потому что на все не наисследуешься, и чаще всего это не узи и забор крови из пальчика, а вполне себе рискованная процедура амниоцентеза - забора околоплодных вод).
Не понравилось еще, что показывают какие-то нереальные больницы и медучреждения с шикарными ремонтами и дорогими диванами в интерьере при полном отсутствии людей. Хоть бы не врали и показывали что есть.
Но, еще раз повторюсь, фильм вполне внятный и рассказывай вполне определенно и взвешенно о том, что такое редкие болезни и как с ними жить =)
germanenka: (Default)
С середины октября Департамент Соц Защиты ввел новую систему очередности на предоставление социальных путевок на санаторно-курортное лечение. Теперь это ЭЛЕКТРОННАЯ ОЧЕРЕДЬ.
По идее, сотрудники отделов Соцзащиты должны были переставить всех, кто уже стоит в очереди, но, думаю, не помешает проверить.
Посмотреть же состояние очереди можно теперь в любое время на сайте Департамента - в разделе Информирование о состоянии очередности
Нужнго ввести ФИО, дату рождения и согласно предоставленной справке формы 70-у будет выдан список очереди по вашему направлению СКЛ.


Важные подробности:
1. В случае отказа от предложенной путевки более 3 раз по неуважительной причине (уважительной считается болезнь удостоверенная справкой, плановая госпитализация, смерть члена семьи и т.п. - т.е. все, что вы сможете подтвердить документально) вас переставляют в конец очереди.
2. Т.к. справка формы 70-у действует 6 мес, и за этот срок мало кому удается реализовать свое право на СКЛ, в случае, если новая справка будет содержать другие данные - т.е. например будет смена сезонности или места, то вас переставляют в конец очереди согласно новой принесенной справке. Поэтому - следите за тем, чтобы в справках рекомендации по сезонности и местности не менялись!
(поясню, например, в справке был указан сезон весна-осень, Подмосковье - вы стояли в очереди на это направление, эти сезоны согласно своем профилю, принесли новую справку в которой указано - сезон лето, Черноморское побережье = это значит, что очередь вы теряете - вас снимают из очередей весна-очень в подмосковье и ставят в конец очереди лето Черноморское побережье)
3. Выяснили опытным путем, что существует несколько очередей даже для людей с одинаковыми диагнозами по профилю СКЛ. Смотрим профили, например, если у вас будет написано неврологический, значит в очереди у вас будут только люди с такой же записью, если опорно-двигательный - это отдельная очередь и т.п.


пс. Информация получена на Круглом Столе, проводимом Учреждениями соцзащиты ЮАО
germanenka: (Default)
Анат Баниэль – автор – клинический психолог. Она разработала собственную школу терапии для детей с проблемами и задержками развития. У нее 30-летний опыт работы, клиника в Калифорнии и сотни последователей-терапевтов. Сама она ученица Моше Фельденкрайза – человека в свое время создавшего практически новую школу физиотерапии.

“Наше единственное ограничение – это наша вера в то, что оно существует” – Моше Фельденкрайз

Часть 1, Глава 2: От “починки” к “контакту”

Ребенок рожден. Совершенство и чудо. Не зная деталей, и зачастую еще до его рождения, мы уже начали создавать свое видение его будущего. Он вырастет и будет жить полно, независимо, целостно, счастливо. Потом приходит шок. Что-то не так с моим ребенком! Иногда этот момент наступает внезапно, во время рождения или даже до того. Иногда осознание приходит постепенно. Диагноз и причина могут быть понятны, хотя бы медицински, или могут быть неясны. Когда осознание что “что-то не так” приходит полностью, оно может принести с собой сокрущающий страх, смятение, горе и зачастую чувство вины. Но больше всего этого – мощное желание сделать все возможное, чтобы помочь нашему ребенку. Мы хотим помочь ему вырасти “нормальным”, чтобы он мог ходить, говорить, чувствовать, жить независимой и стоящей того жизнью. И тогда мы спрашиваем себя – как нам этого добиться? как помочь ребенку преодолеть его ограничения?
Когда мы понимаем, что что-то не так, что бы это ни было, наш первый и естественный порыв это сосредоточиться на этой проблеме, на том, что ребенок НЕ МОЖЕТ сделать, или на том что он делает НЕ ТАК, и тогда мы пытаемся остановить, переделать или другим способом преодолеть это. Мы хотим “решить проблему” и “починить” ребенка, чтобы он мог сидеть, говорить, читать, писать, общаться с другими.

Это желание починить и исправить жизненно важно и полезно. Иногда, стремление “починить” это правильный и нужный подход – например когда нужно сделать операцию чтобы закрыть дырочку в сердце, когда антибиотик убивает болезнетворную инфекцию, когда необходимо переливание крови. В то же время, нужно понять что желание починить это только один из многих подходов, и подход который имеет много ограничений и иногда может быть даже вредным. В этой книге будут описаны 9 принципов которые предназначены для того чтобы вывести нас за пределы “чинительного” метода, чтобы показать те возможности которыми детский мозг может создать решения, которые ему необходимы.



Наш ребенок это не машина и не холодильник, это не законченный продукт. дети живут, чувствуют, обретают опыт, растут и развиваются – ребенок это процесс. Процесс понимания, осознавания, создания способностей двигаться, думать, понимать, ощущать себя в мире. В центре этого процесса находится самый удивительный орган – мозг. Вне зависимости от особенностей и медицинских проблем, у ребенка есть мозг, который должен быть активно вовлечен в процесс создания новых связей и моделей чтобы преодолеть те ограничения и сложности, которые ребенок испытывает. Это то, собственно для чего мозг и предназначен. И это то, где находится наша надежда.

Чтобы полностью использовать удивительный потенциал мозга, нам нужно сдвинуть наше понимание подальше от метода “починки”. Чтобы действительно помочь, мы должны знать как сфокусировать наше внимание на том что мы можем сделать чтобы пробудить и усилить возможности детского мозга. Мы не одиноки в попытках помочь ребенку, наш самый важный помощник и партнер это сам ребенок.

...

Чтобы помочь “особенному” ребенку, нам нужно уйти от наших попыток заставить ребенка делать то чего он НЕ МОЖЕТ сделать. Мы должны более полно принять фундаментальную роль которую детский мозг играет в обучении и улучшении сосбтвенных умений. Мозг обладает уникальным умением понимать и создавать удачные решения проблем. Не важно как сильно мы хотим помочь, не важно насколько хорошо мы разбираемся в предмете, мы стопроцентно зависимы от мозга который должен самостоятельно измениться.
С помощью 9 принципов, мы преодолеем ограничения метода “починки” и поможем ребенку с теми скрытыми процессами которые формируют умения и особенно – умение учиться.




Наши 9 принципов это инструменты, которыми мозг ребенка (и вообще любой мозг) пользуется чтобы очнуться, суметь учиться, вырасти, развиться на всех уровнях. Эти принципы помогут нам создать нужную окружающую и внутреннюю среду для того, чтобы мозг мог делать то что он должен делать – вырасти, эволюционировать, создать уникальные решения и модели, необходимые этому, конкретному ребенку. Все что мы делаем – говорим, думаем, чувствуем – созданно из милионов случайных опытов и ощущений, которые мы копим с момента нашего зачатия. Вся наша деятельность возможна только потому что наши мозги организуют и систематизируют наш опыт в динамичные, меняющиеся модели нашей жизни.


9 принципов:
1. движение со вниманием.
2. Медленно
3. Разнообразие.
4. тонкие различия.
5. Энтузиазм.
6. Гибкие цели.
7. Включатель учения.
8. Воображение и мечты.
9. Осознание


перевод из блога - http://danyasmom.wordpress.com/
germanenka: (Default)
Kids Beyond Limits: The Anat Baniel Method for Awakening the Brain and Transforming the Life of Your Child With Special Needs

http://www.amazon.com/Kids-Beyond-Limits-Awakening-Transforming/dp/0399537368
germanenka: (Default)
Анат Баниэль: 9 правил жизненной силы

http://www.labirint.ru/books/222964/?p=8644.

метод Анат Баниэль - метод Фильденкранца
germanenka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] radvi_sasha в Scott James


В 2009 году 21-летний Скотт Джеймс, безработный с синдромом Аспергера, потряс жюри и зрителей телевизионного конкурса талантов X Factor. Диагноз «синдром Аспергера» ему поставили в 13 лет. В его регионе практически не было служб помощи для аутичных детей и подростков, долгое время он практически ничего не знал об аутизме, и о том, как он на него влияет. В течение 7 лет он практически не выходил из дома из-за сильной социальной тревожности, до тех пор, пока не решился на участие в конкурсе как певец-любитель. Судьи единодушно проголосовали за него, и он прошел несколько отборочных туров, но был вынужден прекратить участие в конкурсе из-за панической атаки. Read more )
germanenka: (Default)
интереснейшее интервью.

Оригинал взят у [livejournal.com profile] hunter_syndrome в Без цензуры
Оригинал взят у [livejournal.com profile] zh_nata в Без цензуры
Оригинал взят у [livejournal.com profile] doctor_liza в Без цензуры


Спасибо Сергею Зубареву за то, что не вырезал ни одного слова. Говорила раньше и повторю сейчас - Мир спасут журналисты. Если захотят.

germanenka: (original GERMANENKI)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] svetlana75 в Колонка на Свободе

Козленок, который не умел считать

Как бы далеко на первый взгляд не шагнуло человечество в своем развитии, но все еще есть такие болезни, от которых умирают дети. И осознавать свою беспомощность перед их лицом родителям сложнее всего. Некоторые просто не могут смириться, не смотря ни на что. Так Аугусто и Микаэлла Одоне в конце 80-х годов в США не смогли смириться со страшной и, на тот момент, неизлечимой болезнью своего сына Лоренцо – адренолейкодистрофиией. Они решили бороться и сделали невозможное – создали лекарство, которое было названо в честь их сына «масло Лоренцо». К сожалению, оно уже не могло спасти их сына, но оно теперь спасает жизни десятков других детей по всему миру.

В 2006 году там же, в США, произошел еще один научный прорыв - было создано лекарство Элапраза, способное вылечить еще одну редкую и неизлечимую болезнь – мукополисахаридоз II-го типа, или синдром Хантера. Казалось бы – живи теперь и радуйся. Но не тут-то было.

Цена 1 ампулы Элапразы – 3000 евро. В неделю нужно 2 ампулы. Лечение длится всю жизнь. Т.е. в год – 250 000 евро. Простому человеку это не потянуть. Но так как больных с этим заболеванием ничтожно мало, то в Европе и США их лечение оплачивает государство.

А что же у нас?

А у нас с момента создания лекарства Снежана Митина - мама одного такого больного мальчика - бьется практически в одиночку с системой. Надо сказать мама эта имеет железный характер (и позвоночник). Ей реально удалось уже сдвинуть горы: она добилась регистрации лекарства у нас в стране, она добилась обеспечения лекарством больных с синдромом Хантера в Москве, она постоянно летает по стране и участвует в судах, добиваясь обеспечения лекарством больных в других городах. Но она одна, а чиновников много, и они постоянно вставляют ей палки в колеса.

Вот и на днях я получила письмо от Снежаны:  Светик! Прошу статью на Свободе - нас решили уморить!

Что же произошло: еще в начале года Департамент Здравоохранения города Москвы произвел закупку препарата Элапраза для числившихся на тот момент пациентов с синдромом Хантера на 1, 2 и 3 квартал 2012 года. Но в 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка с данным заболеванием, которых поставили на лечение, но дополнительных лекарств на них – не закупили. Таким образом, сейчас кто-то из пациентов останется без лекарства, а перерыв в лечении не допустим и может привести к летальному исходу.

Сейчас не важно, кто виноват, кто и какую инструкцию не выполнил и т.д. Важно не допустить гибели детей, ведь лекарство-то есть, просто кто-то забыл подписать нужные бумаги. Нельзя, чтобы дети умирали из-за чьей-то халатности! Все письма уже написаны, но сроки их рассмотрения слишком велики, дети не могут ждать, поэтому нужна срочная шумиха в СМИ. Увы, последнее время только так можно решить проблемы.






пс. Вот еще материал на тему - http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html


От себя: увы, я слишком хорошо понимаю всю абсурдность и трагичность ситуации. Еще 7 лет назад у детей с мукополисахаридозом не было шанса на излечение, аналогично тому, как сейчас все еще нет лекартсва от сма, но теперь ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ! А дети продолжают умирать, потому что самим купить его нет возможности из-за высокой цены, а государство не выделяет или выделяет препарат нерегулярно. Представьте себе какой это кошмар для родителей смотреть как твой ребенок медленно умирает в то время как лекарство есть, просто его не достать!
germanenka: (Default)

цена ок. 60тыс руб
http://www.dobrota.ru/shop/UID_155.html



____
завтра еду покупать очередной старенький детский макларен совсем задешево - по спинке 48 см, Алинка по спинке 53 см, т.е. это вот походный вариант только-только на сейчас.
видимо, уже весной-летом - придется приобретать инвалидную компактную трость - пока ничего более подходящего по габаритам, компактности, помещаемости в багажник и удобства для Алины я не нашла.
germanenka: (original GERMANENKI)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] malinteso в post
Десять часов второй жизни
08.00
Мама говорит, что сегодня мой второй день рождения.
А как у человека может быть два дня рождения?
День рождения – это один день в году, когда ты родился. А до этого тебя не было. В этот день весело, подарки, торт, любимые мультики и приходит папа…
Мама говорит, что папа у нас хороший. Просто он слабый. Папа стал слабым, когда я заболел. Это случилось пять лет назад. Всё это время мама со мной. Она сильная. И она изо всех сил борется с моей болезнью. А у папы новая семья и здоровые дети – мои брат и сестра. Но я их никогда не видел.
Мама говорит, что врачи вытащили меня с того света, и, значит, я второй раз родился. А я ничего не помню. Так и должно быть, когда человек рождается в первый раз, то он тоже ничего не помнит.
Мама говорит, что мне помогли добрые и умные врачи. Но больше всех постарался я сам, вернулся к ней. Теперь я точно поправлюсь.
очень тяжело читать )
Дата публикации: 13 Ноября 2009
Автор статьи: Nata74
Источник: Конкурс рассказов "Десять"


Слова автора : Теперь я могу написать, что свой рассказ "Десять часов второй жизни" я посвящаю Косте Малыхину, Лерочке Сысоевой, Сереженьке Тисову... Рассказ - это мое прощание с ними.... И, наверное, осознание того, что жизнь продолжается, потому что за 18 часами последует 19 часов...
Извините те, кому рассказ не понравился, я отняла у вас время...

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jun. 24th, 2017 08:49 pm
Powered by Dreamwidth Studios