germanenka: (Default)
Друзья, к нам приехали родственники из деревни, у них в начале января должен родиться ребенок (девочка), живут они очень скромно (например дедушка в семье за последний месяц заработал полторы тысячи !рублей, у остальных доход не сильно выше, живут практически натуральным хозяйством) .

Если у вас есть ненужные уже вам детские вещи на ребенка первого года жизни и вам не жалко - то я с удовольствием их у вас заберу. Актуально до вечера понедельника.
Также нужна коляска для младенцев.
germanenka: (Default)
Из письма мамы мальчика Ольги:
«Друзья! Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира – Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА».

Я хочу рассказать Вам о нас! 10 мая 2012 г. Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц (!) безграничного счастья: я наслаждалась материнством, муж привыкал к новому статусу – отец, родные радовались своим «статусам» бабушка, дедушка, тётя. И, конечно, цель и счастье всей нашей жизни было в нём, маленьком беззащитном человечке, дороже которого никого нет. А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ – результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15 октября 2012 г. Андрюша находится в реанимации ОКИБ им. Семашко. Там он один, меня пустили к сыну 1 раз на 2 минуты. Конечно, это не правильно. Не правильно, когда мама и больной ребенок сходят с ума в разных местах. Сейчас, чтобы нам быть вместе, нужно перевести ребенка в НПЦ «Солнцево» г. Москвы. Там сыночку окажут помощь, и мы подготовимся к тому, чтобы забрать Андрюшу домой. Для этого нужно приобрести Аппарат ИВЛ Puritan Bennett 560. Стоимость оборудования 320 710, 10 коп. Эти цифры – цена разлуки.

Словами не описать любовь матери к ребенку. Не описать детское счастье… Мы надеемся, скоро наш любимый сыночек будем вместе с нами! Все доброе – возвращается!»



Дорогие наши друзья и партнеры!

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям обращается ко всем, кто может помочь Андрюше и его семье снова быть вместе! Часть средств на покупку ИВЛ собрана родителями мальчика, осталось собрать 200 000 рублей. Сделать это нужно до 10 декабря, чтобы успеть его приобрести и установить дома до выписки мальчика из больницы!
Давайте поможем!

Реквизиты и информация о мальчике доступна на сайте Фонда развития паллиативной помощи детям
В фонд можно позвонить и поинтересоваться сбором. Тел. есть на сайте по сыылке выше.
Информацию проверяла, позвонив в фонд.
germanenka: (original GERMANENKI)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] hospicefund в Новый год в хосписе

Объявляем сбор подарков к Новому году для пациентов Первого московского хосписа. В стационаре и на выездной службе 250 человек. Пациенты хосписа - это люди с 4 стадией рака. Для многих из них этот Новый год может оказат
ься последним. Небольшие подарки и знаки внимания им особенно дороги.

Что можно дарить:
- мандарины (чем больше, тем лучше!);
- крем для рук увлажняющий;
- шампуни с приятным запахом;
- чай в пакетиках, кофе растворимый;
- сладости (мягкие, в индивидуальных упаковках – пастила, зефир, мармелад и др.);
- салфетки влажные;
- диски с классической легкой музыкой, старыми-добрыми песнями;
- чашки;
- баночки икры (для тех, кто потратил все деньги на лечение, не на что накрыть новогодний стол);
- открытки с красивыми картинками (очень важно – без каких-либо поздравительных надписей).

Сбор подарков проходит до 20 декабря. Но мы просим Вас передавать подарки как можно раньше, т.к. не все пациенты хосписа смогут дождаться конца месяца.

Как передать
Подарки можно в любой день, любое время оставить на охране Первого московского хосписа со словами, что это в фонд. Хоспис находится по адресу: ул. Доватора, д. 10 (м. Спортивная, последний вагон из центра, из метро налево, здание за красным кирпичным забором).

Если есть вопросы, пишите и звоните: fund@hospicefund.ru или +7 (965) 372-57-72

germanenka: (original GERMANENKI)
Это очень важно, чтобы наши дети, даже те, которые очень больны, получали не только лечение и нужную для лечения помощь, но и такую важную как ВНИМАНИЕ и ИСПОЛНЕНИЕ своих заветных желаний +) Пусть у девочки все получится...!

Оригинал взят у [livejournal.com profile] hospicefund в Мечта Маржаны

Девочке на этой фотографии 13 лет.
Пожалуйста, постарайтесь представить - в 13 лет узнать, что у тебя рак и, возможно, ты скоро умрешь.
Девочку зовут Маржана. У нее боли, она не встает с кровати. На вопрос, чем помочь, Маржана просит испол
нить ее мечту - фотоаппарат Canon EOS 5D Mark III. Мы все понимаем, что это очень дорого. Что когда ребенок просит такой фотоаппарат, ему обычно говорят - вырастешь, заработаешь и купишь. Или - это для взрослых, для студийной съемки, не у каждого профессионального фотографа есть такая техника, вот вырастешь... Маржана не вырастет. Не заработает и не купит. У нее нет "потом". Есть только сегодняшний день. И сегодня Маржане нужен этот фотоаппарат. Потому что фото - увлечение всей ее жизни, она не хуже взрослых понимает в фототехнике и фотографии, работает в фотошопе и владеет умными терминами. Маржана говорит, что из своего старого фотоаппарата она извлекла все возможное, уже нечему учиться. "Слишком очевидно, что качество фотографий значительно хуже из-за фотоаппарата, когда я это научилась видеть и понимать, захотелось выйти на более высокий уровень."
Пожалуйста, не говорите, что это недопустимо - тратить столько денег на игрушки. Мы это знаем. Но еще мы знаем, что недопустимо не исполнить мечту умирающего от рака ребенка.
Если вы готовы отдать свой Canon EOS 5D Mark III. Или купить его специально для Маржаны. Или можете пожертвовать деньги. Пожалуйста, свяжитесь с нами как можно скорее: moniava@gmail.com или +7(916)588-44-01, Лида Мониава, менеджер детской программы Фонда.

germanenka: (original GERMANENKI)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] svetlana75 в Колонка на Свободе

Козленок, который не умел считать

Как бы далеко на первый взгляд не шагнуло человечество в своем развитии, но все еще есть такие болезни, от которых умирают дети. И осознавать свою беспомощность перед их лицом родителям сложнее всего. Некоторые просто не могут смириться, не смотря ни на что. Так Аугусто и Микаэлла Одоне в конце 80-х годов в США не смогли смириться со страшной и, на тот момент, неизлечимой болезнью своего сына Лоренцо – адренолейкодистрофиией. Они решили бороться и сделали невозможное – создали лекарство, которое было названо в честь их сына «масло Лоренцо». К сожалению, оно уже не могло спасти их сына, но оно теперь спасает жизни десятков других детей по всему миру.

В 2006 году там же, в США, произошел еще один научный прорыв - было создано лекарство Элапраза, способное вылечить еще одну редкую и неизлечимую болезнь – мукополисахаридоз II-го типа, или синдром Хантера. Казалось бы – живи теперь и радуйся. Но не тут-то было.

Цена 1 ампулы Элапразы – 3000 евро. В неделю нужно 2 ампулы. Лечение длится всю жизнь. Т.е. в год – 250 000 евро. Простому человеку это не потянуть. Но так как больных с этим заболеванием ничтожно мало, то в Европе и США их лечение оплачивает государство.

А что же у нас?

А у нас с момента создания лекарства Снежана Митина - мама одного такого больного мальчика - бьется практически в одиночку с системой. Надо сказать мама эта имеет железный характер (и позвоночник). Ей реально удалось уже сдвинуть горы: она добилась регистрации лекарства у нас в стране, она добилась обеспечения лекарством больных с синдромом Хантера в Москве, она постоянно летает по стране и участвует в судах, добиваясь обеспечения лекарством больных в других городах. Но она одна, а чиновников много, и они постоянно вставляют ей палки в колеса.

Вот и на днях я получила письмо от Снежаны:  Светик! Прошу статью на Свободе - нас решили уморить!

Что же произошло: еще в начале года Департамент Здравоохранения города Москвы произвел закупку препарата Элапраза для числившихся на тот момент пациентов с синдромом Хантера на 1, 2 и 3 квартал 2012 года. Но в 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка с данным заболеванием, которых поставили на лечение, но дополнительных лекарств на них – не закупили. Таким образом, сейчас кто-то из пациентов останется без лекарства, а перерыв в лечении не допустим и может привести к летальному исходу.

Сейчас не важно, кто виноват, кто и какую инструкцию не выполнил и т.д. Важно не допустить гибели детей, ведь лекарство-то есть, просто кто-то забыл подписать нужные бумаги. Нельзя, чтобы дети умирали из-за чьей-то халатности! Все письма уже написаны, но сроки их рассмотрения слишком велики, дети не могут ждать, поэтому нужна срочная шумиха в СМИ. Увы, последнее время только так можно решить проблемы.






пс. Вот еще материал на тему - http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html


От себя: увы, я слишком хорошо понимаю всю абсурдность и трагичность ситуации. Еще 7 лет назад у детей с мукополисахаридозом не было шанса на излечение, аналогично тому, как сейчас все еще нет лекартсва от сма, но теперь ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ! А дети продолжают умирать, потому что самим купить его нет возможности из-за высокой цены, а государство не выделяет или выделяет препарат нерегулярно. Представьте себе какой это кошмар для родителей смотреть как твой ребенок медленно умирает в то время как лекарство есть, просто его не достать!
germanenka: (Default)
Друзья,
если есть кто в Германии, кто готов нам помочь с приобретением зимнего чехла на коляску Кимба (2 размер, лучше на меху) в немецком Отто Бокке, пожалуйства помогите.

суть вопроса:
Нам коляску Кимба выдали ограны соцзащиты г. Москва, выдали без зимнего чехла. У Алины жутко мерзнут ноги даже уже сейчас и даже в зимних штанах (т.к. она не двигается и все время во время прогулки сидит), поэтому - гулять без зимнего чехла не вариант. Отдельно зимние чехлы в России (российским представительством компании) не продаются.
Я последние две недели упеорно обзванивала все магазины инватехники в Москве, надеясь перехватить чехол с како-нибудь разукомплектованной Кимбы. Единственное место, где можно вот прям сейчас - это магазин Доброта, но они выставили ценник на чехол - 18 000 (18 тысяч!) рублей, в то время как средняя цена на этот чехол в Росии и без того немаленькая - - 13-500рублей. Платить Доброте 4000 сверху я не намерена.
Я связалась с представителями Отто Бокк, возможно заказать через них, но это будет идти около 1,5-2 мес. И цена тоже негуманная, но средняя по России=) Но получила совет - если есть возможность заказать и купить чехол в Германии - так и сделать - это будет дешевле и быстрее.
Поэтому - ИЩУ ЧЕЛОВЕКА, который спишется с немецким представительством ОттоБокк и купит для нас чехол у них, а затем передаст или перешлет почтой нам в Москву. Все расходы (покупка и пересылка) я оплачу само собой.
germanenka: (Default)
Ищу няню для Алины

Прошу поделиться своим опытом в этом нелегком деле. Стоимость услуг в среднем по Москве, на какую сумму мне вообще следует рассчитывать, места поиска мэри поппинс, на чем не споткнуться и как найти ту самую.


подробности )
germanenka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] press_sekretar в Семьи всегда откликаются на беду других семей!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] serp2017 в Семьи всегда откликаются на беду других семей!
Все больше набирает оборотов благотворительная акция "Помог семье - помог России". Все больше народу подключается в этом благородном деле. Счет спасенным семьям идет уже на сотни. Счет же собранной и переданной помощи идет уже в тоннах. Сотни киллограм продуктов, памперсов, детских принадлежностей, одежды и обуви, посуда и коляски. Все это было собрано родителями Москвы для семей Нижегородской области. Благодаря этому удается поддерживать многодетные и малоимущие семьи, детей - инвалидов и матерей одиночек.
Инициатором сбора помощи является Нижегородское областное отделение Движение "В Защиту Детства". Очень большую поддержку оказывает Ассоциация родительских Комитетов и Сообществ - Леткова О.В, телеканал СОЮЗ - Валерий Богатов, Много деток-хорошо! - Боровикова Т.М., Московский Городской Комитет - Ткаченко Руслан, Общественное Движение "Московские Родители" - Шнайдер Галина, служба "Милосердие - Мария Студеникина
И многие информационные сайты и блоги.
продолжение тут )

germanenka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] germanenka в нужна помощь реанимацией
ОЧЕНЬ нужна консультативная (не деньги) помощь одной московской маме мальчика со спинальной амиотрофией. Мальчику 1,5 года и все полтора года он жил дома и родители круглосуточно были с ним и старались справиться с болезнью, но, к сожалению пару дней назад это перестало получаться - у ребенка начали отказывать легкие и мальчика госпитализировали в реанимацию. Сейчас он подключен к аппарату ИВЛ, который дышит за него.
Он находится в русаковской больнице в Москве, но в реанимацию к нему родителей не пускают (т.е. пускают на очень короткое время) - для ребенка и родителей такая разлука очень болезненна и может негативно сказаться на борьбе мальчика за жизнь.
Кроме того, для наших детей, "попадание на ИВЛ" часто оказывается очень длительным и может продолжаться месяцами и даже годами, так что "потерпеть" тут не вариант и нужен вариант, где мальчик мог бы общаться со своей семьей

Родители ищут больницу с реанимацией, где мама бы находилась с малышом круглосуточно или хотя бы по нескольку часов в день. Если у кого-то есть контакты такой больницы или врачей, которые могут это организовать помогите, пожалуйста!!!!

Телефон мамы ребенка 8(916)124-3926 Юлия, мама Саши.

если кто то может помочь - очень прошу - позвоните маме Саши.
вот здесь - http://www.babyblog.ru/user/ykisky/2996106 - пишет сама мама.
germanenka: (Default)
давайте ка дружно украсим стены хорошими снимками, а заодно и поможем человеку вернуться ДОМОЙ

выбрать на самом деле есть из чего, вы хорошему человеку 350 рублей на авиабилет, а он вам прекрасную картинку на ваш вкус +) и всем приятно
подробности у [livejournal.com profile] vesna
(там и ссылка на огромную коллекцию ее снимков, любой из которых достоин того, чтобы висеть именно на вашей стене)
germanenka: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at на кону - его жизнь
дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!

нужна помощь! нужен топ!


прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... 

но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.

и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.

но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем -  пребывание во французской клинике.

сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). 

т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...

***

есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.

в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей. 

вот ее ответ )

ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.

так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.

НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.

и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.

так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?

нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!

UPD от Майи Сониной [info]pch_maya , директора проекта помощи больным CF:

Read more... )


germanenka: (Default)
Несмотря на то, что всю околоинвалидную тематику я перевела в [livejournal.com profile] sma_family, нарушу здесь ваше спокойствие ванмотайм. потому что надо

Наверное, каждому человеку в своей жизни хоть раз, приходилось просить о помощи других людей. В моей жизни все случилось так, что без посторонней помощи и поддержки людей, я обходится, просто не могу. И именно сейчас для меня наступил такой момент, когда ваша протянутая рука, ваше милосердие, это единственное на что мне остается надеяться и уповать.



Меня зовут Иванова Зинаида, я родилась в Москве, в 1981 году 14 сентября и сейчас мне 29 лет.
В первый годик своей жизни я была обычным, на первый взгляд здоровым, ребенком. Но постепенно родители заметили, что я плохо сижу и совсем не пытаюсь привставать на ножки. Меня показали врачу и тот, можно сказать вынес приговор - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Страшное генетическое заболевание клеток спинного мозга, которое как мина замедленного действия уничтожает тебя изнутри. Потому что происходит постепенное атрофирование мышц спины, шейного отдела, ног и рук. Развивается сильнейший сколиоз из-за того, что позвоночник не выдерживает нагрузки, деформируется грудная клетка и начинают плохо функционировать внутренние органы, такие как: сердце, почки и особенно легкие.
До 20 лет меня воспитывал отец, потому что мама отказалась от больного ребенка, обменяв его на мебель при разводе. Папа много работал, заботился обо мне, возил по врачам, но везде ему говорили, что медицина не знает способов лечения этого заболевания.
Я росла, обучалась на дому, закончила УПЦ по спец. Вышивальщица, но, к сожалению, работать не смогла, здоровье не позволило.
Позвоночник все больше стал искривляться (сейчас у меня кифосколиоз 4 степени), мне становится тяжело дышать, потому что ребра сдавливают легкие, из-за чего я чувствую невыносимую боль во всем теле. Слабеют руки и отекают ноги, а сидеть в коляске, в одном положении - уже нет сил. Каждая минута превращается в кромешный ад из боли и мучений.
В 2000 году, не дожив до 45 лет, скоропостижно скончался мой папа. И я осталась абсолютно одна, без помощи и поддержки, с бабушкой (папиной мамой), которой уже 83 года и ей самой требуется помощь, которую ждать совершенно неоткуда.
Отчаяние – это очень страшно. И в то время оно окутало меня темнотой безысходности и страданий. Став в один миг сиротой, мне казалось, что выхода нет и надеяться больше не на что. Все мои мечты, стремления, все это убивало мое неизлечимое заболевание.
Но по характеру, я всегда стремилась вперед, никогда не сдавалась и верила, что Бог даст мне сил и терпения. Недавно я узнала, что в клинике Шаарей Цедек Израиль, врач Алексей Попов проводит операции по коррекции позвоночника. А главное, что у доктора с хорошим результатом уже прооперировалась девушка с таким же заболеванием, как и у меня - Кристина Муратова.
С замиранием сердца я читала ее рассказ и плакала, потому что почувствовала, как ожило мое сердце от того, что я не обречена, что у меня есть надежда на жизнь. Почти сразу я связалась с доктором Поповым и он, проведя предварительную консультацию, сказал, что мой позвоночник операбелен и операция нужна, как можно скорее.
Стоимость этой сложной операции, составляет 48 000 тысяч Евро. Для меня это огромные деньги, ведь мы с бабушкой живем вдвоем, и все наши доходы ограничиваются пенсиями. Я никогда бы не решилась на такой шаг, как просить помощи через интернет. Но вынуждена делать это, чтобы выжить, ведь для меня это безвыходная ситуация и обратится с мольбой, мне просто не к кому. Я прошу вас, милые мои люди, все, кто читает мое письмо, пожалуйста, помогите. Не оставляйте меня в этой кромешной темноте отчаяния и страданий.
Я не хочу умирать! Я очень хочу жить!
Это последний шанс остановить прогрессирующий сколиоз, не дать ребрам проткнуть сердце и оборвать все мои мечты. Я не хочу медленно умирать, задыхаясь, потому что легкие пережаты. Я верю и уповаю, что вы откликнитесь, что не пройдете мимо моей беды и поможете.
Для моего спасения важен каждый рубль.
Умоляю Вас, помогите!

для тех кто не очень хорошо представляет себе что такое сколиоз - фото:


КАК помочь - СЧЕТА для ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ДЕНЕГ )
germanenka: (Default)
Всю неделю врачи НПЦ медицинской помощи детям в Солнцеве бились над арифметической задачей, решать которую не пожелают никому.

Дано: В НПЦ медицинской помощи детям в Солнцеве имеются три аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для новорожденных. Один из них выдан «на апробацию». Аппараты установлены в отделении реанимации. Каждый аппарат подключен к инкубатору, в котором находится новорожденный ребенок. Ни один младенец не выживет без аппарата ИВЛ дольше часа.

Вопрос: Сколько останется младенцев, если отнять один аппарат ИВЛ?

Над решением такой простой арифметической задачи бились врачи НПЦ медицинской помощи детям в Солнцеве, с тех пор как поставщик аппарата ИВЛ затребовал возврата выданного на апробацию прибора или его немедленной оплаты.

Возврат аппарата (хотя в нем всегда будет нужда) был бы возможен, если бы не одно «но». К нему подключен маленький Максим Михальченко, которому сегодня исполнился 21 день. Максим, как говорит его мама, родился под счастливой звездой –– во-первых, он очень желанный и самый младший из трех детей в семье. Во-вторых, беременность у его мамы протекала очень гладко и врачи говорили, что родится настоящий богатырь! Ну а в-третьих, сразу после появления на свет, Максима доставили из Иркутска в Москву и успешно прооперировали. Опухоль у него обнаружили ровно за 1 день до рождения. У малыша позади наркоз и длительная операция –– он вынес всё и идет на поправку: и правда богатырь! Но на этом везение заканчивается –– Максима подключили к тому самому аппарату, который нужно вернуть.

Три минус один –– простая и жестокая арифметика. Фирма согласилась продать аппарат больнице за 1 300 000 рублей. Свободных денег у фонда «Подари жизнь» нет –– ваши пожертвования приходят уже с целевыми назначениями –– на конкретные нужды.

Мы долго вели переговоры, чтобы получить скидку. Но у фирмы есть покупатель, который готов заплатить запрошенную сумму. А значит, аппарат нужно вернуть или выкупить по номинальной цене –– это бизнес.

В отделении реанимации новорожденных НПЦ медицинской помощи детям в Солнцеве лечатся три младенца. Каждый из них жив благодаря аппарату ИВЛ. Сколько останется младенцев, если отнять один аппарат? Такая задача была предложена врачам больницы. Взять на себя решение этой задачи мы не смогли –– мы выкупили аппарат по запрошенной цене, заняв деньги из других пожертвований. У нас был очень веский довод –– жизнь ребенка. Но эти деньги нужно быстро возвращать –– их ждут десятки маленьких пациентов.

Стоимость аппарата искусственной вентиляции легких для новорожденных –– 1 300 000 рублей. Мы объявляем срочный сбор средств на оплату долга за покупку аппарата искусственной вентиляции легких для отделения реанимации новорожденных в НПЦ медицинской помощи детям в Солнцеве.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на приобретение оборудования для клиник. В назначении платежа обязательно должны быть слова «благотворительное пожертвование», иначе Фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что вы перечислили. Мы просим не указывать в назначении платежа фамилий детей.
Если у Вас остались какие-то вопросы, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь. Тел.: +7 (495) 517-15-85 эл. почта info@donors.ru.


Реквизиты Фонда

Фонд «Подари жизнь»
р/с 40703810000020105994
Сбербанк России ОАО, г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7714320009
Назначение платежа: «благотворительное пожертвование на приобретение оборудования для клиник»

http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=41014 (по сслыке есть заполненная квитанция для платежей через сбербанк)
germanenka: (Default)
друзья
посоветуйте мне срочно мастера компьютерных дел, который поможет мне восстановить работоспособность моего компьютера без потери данных.
кажется полетела винда.
суть проблемы вот
выскакивал постоянно при запуске чего угодно или открытии папок вирус. я решила авирой проверить комп - сделала проверку - он обнаружил там что то предложил удалить и перезагрузиться - я согласилась. после перезагрузки - экран пустой полностью - видно только фоновый рисунок - и больше ничего. с помощью ctrl + alt + delete - запустила диспетчер задач - через него зашла в скайп и в мозиллу
сэйфмод не дает включить
ф8 меня выводит на выбор как запускать винду. я выбираю безопасный. и дальше выдается на синем фоне такой текст: a problem has been detected and windows has been shut down to prevent damage to your computer. if this is the first time you've seen this stop error screen, restart your computer. If this screen appears again, follow this steps:
Check for viruses on your computer, remove any newly installed hard drives on hard drrive controllers
Check your hard drive to make sure it is properly configured and terminated.
Run chkdsk\f to check for hard drive corruption and then restart your comp
[ и код ошибки
так т.е. у меня слетела винда и надо переустанавливать? а все что на компе хранилось это все можно же восстановить или нет????? мне оттуда нужно все, даже закладки ихз мозиллы, которые я в срочном порядке стараюсь сейчас эвакуировать на делишз, не знаю выйдет или нет...

могу приехать к доброму и вдупляющему что делать человеку в любое время послезавтра, в пятницу.
завтра приду проверять комментарии и звонить - комменты скриню - так что не стесняемся писать координаты и любые советы что делать
germanenka: (Default)
Маше 6 лет. Она страдает повреждением мозга. Конкретного диагноза в свое время так и не поставили. Положительные результаты в ее развитии стали видны только, когда родители стали применять реабилитационный метод Доман Плюс. Но сейчас процесс занятий по программе не выполняется на 100%, что очень снижает шансы малышки активно развиваться. Все из-за недостатка рук. Нужны волонтеры, готовые приезжать и выполнять с Машей физическую часть программы.

Что нужно делать.
Для пропорционального развития левого и правого полушарий головного мозга Маши необходимо выполнение "паттернингов" (перекрестного образца движений, которым пользуется любой здоровый человек при ползании на животе). Организованным образом идет так называемая имитация развития мозга ребенка. С помощью данной стимуляции посылаются необходимые для правильного движения импульсы в мозг. Для этого нужно три человека. Пока что есть только мама Маши.

Если у вас есть желание и силы помочь, выделить один, два, три (сколько возможно) дня в неделю и приехать на часик к малышке, пожалуйста, откликнитель. А для добрых, отзывчивых и неравнодушных людей телефон мамы 0688014003. (Ира)

Район Виноградарь. Киев.

прорыв с помошью этой методики у девчушки был действительно просто потрясающий. Машутка начала ползать, появилась бОльшая мотивация да и вообще НАДЕЖДА на выздоровление.
Ира, так зовут маму девочки, воспитывает ее практически одна и в этой своей просьбе она не простит денег, ей нужны лишь ПОМОЩНИКИ, пара неравнодушных людей, которые помогут ей выполнять нужные упражнения. Тем более, что как показал опыт, выполнение паттернингов оказались в их случае очень действенными.


_____
В системе патернингов ничего сверхсложного нет, нужно просто двигать руки ноги, имитируя движения - просто одному человеку этого никак не сделать и не сделать даже вдвоем - т.к. один справа, второй слева , третий двигает голову.
Киевляне - у кого есть время - отвлекитесь от компов - помогите девочкам!
germanenka: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at "ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.

Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.

  
 

на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас

Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...

Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.

       

на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)


Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )

 

А это - Обращение Лены к благотворителям:

"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )

 

ДОКУМЕНТЫ )



Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...

поездка в санаторий - 39 000 руб
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")

лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)

Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб

Почему именно он:

- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении


Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.

Почему именно он:

- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах

- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть

 

Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб

Почему именно оно:

- рекомендовано врачами

- эргономическое мягкое сиденье

- откидная спинка

- подголовник бабочка

- жесткая фиксация в правильном положении

 

 (данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
 

ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже! 
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.


Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета карты 4081781057209030106454
владелец карты Елена Кокорина
номер карты СБ 639002729001415998

 

Контакты:

Елена Кокорина

ДОМ 8 (3513) 54 42 96

СОТ 8 908 575 2634

kokorina_elena@mail.ru

 

***
Я не знаю, как закончить этот свой пост...

Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?

Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами?  Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?

Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою.
А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ !

ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ,

ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.

Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.








а от себя хочу добавить, что читая жж Елены я плакала. Не потому что горе. Так не горе - там Жизнь. А потому что -там - слова вырывающиеся из запертого в теле человека - то., что печатает Костя. Как чувствует и как живет.


UPD поста
По многочисленным просьбам Елена за выходные открыла разные дополнительные счета и уточнила в СБ карточный счет.

КАК МОЖНО ПЕРЕЧИСЛИТЬ ДЕНЬГИ:

Яндекс-кошелек
41001416932952

WebMoney
E101443426207 евро
Z688054253880 доллары
R357577945829 рубли

Счет в Евро
БИК 047501602
К\с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
Получатель: Миасское ОСБ 4910/ 051
Евро: 47423978272099940001
Личный счет 42307.978.3.7209.1100018
Кокорина Елена Павловна

Счет в долларах США
БИК 047501602
К\с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
Получатель: Миасское ОСБ 4910/ 051
Доллары США : 47423840672099940001
Личный счет 42307.840.2.7209.1100013
Кокорина Елена Павловна

На карточку (рубли)
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
Получатель: Миасское ОСБ 4910
На счета международных карт
Рубли: 47422810472099940008
номер личного счета 40817810572090301064
получатель Елена Павловна Кокорина

номер карты Маэстро СБ для перевода с карты на карту
639002729001415998, получатель Елена Павловна Кокорина

Контакты:
Кокорина Елена Павловна
456318 Челябинская область, г.Миасс, ул.Луначарского, д.18, кв. 1.

ДОМ 8 (3513) 54 42 96 begin_of_the_skype_highlighting 8 (3513) 54 42 96 end_of_the_skype_highlighting
СОТ 8 908 575 2634 begin_of_the_skype_highlighting 8 908 575 2634 end_of_the_skype_highlighting
kokorina_elena@mail.ru


ЗА ВЫХОДНЫЕ ЛЕНА И КОСТЯ ПОЛУЧИЛИ:
19200 руб. на Яндекс-кошелек
33000 руб на карту
2000 руб лично в руки
50 евро передали мне

ИТОГО - 56200 РУБ
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ - 309826 РУБ
germanenka: (Default)
Originally posted by [livejournal.com profile] svetlana75 at поддержите нас!
нажмите на картинку и поддержите "общественный отзыв на законопроект № 433101-5 "О внесении изменений в статьи 11 и 11-1 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"  (о сути проблемы)

В случае если проблему подпишет более 50 пользователей, проблема будет оформлена в виде петиции на бумажном бланке со списком подписавшихся и вручена ответственной организации под роспись.






germanenka: (Default)
Котику ИЩЕТСЯ ДОМ до 20 октября! Иначе придется сдавать билеты второй раз..... Если у вас нет возможности приютить животинку, пожалуйста поспрашивайте у своих друзей, и наверняка у них тоже могут быть друзья, не равнодушные к животным. Рассматривается вариант на полгода.

Кличка Маркес, пол мужской, 2 года, кастрирован, привит. Кормится прасадом, слушает мантры )))))



контактировать с [livejournal.com profile] katia_peshakova
germanenka: (Default)
Друзья, а вы знаете что такое МУКОВИСЦИДОЗ???
Нет? И хорошо. Такие знания чаще приходят лишь с с самой болезнью. не дай Бог кому то узнать...
это редко встречающееся заболевание, но очень серьезное. Болезнь требует постоянной терапии. Только в этом случае человек сможет жить. и что немаловажно - жить полноценно. А постоянная терапия требует постоянных материальных вливаний, и если деткам до 18 лет государство наше оказывает худо бедно хоть какую-то помощь, то после 18 часто жизни с муковисцидозом нет, просто потому что нет финансирования лечения... Страшно?? Да. Это очень страшно.
В жизни много страшного. Есть РАК - о нем знает кадый, есть СПИД - о нем говорят по телевизору, есть ДЦП - мы отводим от таких деток взгляды на улице, есть МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ - мы о таком даже не слышали... есть СМА, есть СД... есть много чего еще... от чего нет лечения. и есть МУКОВИСЦИДОЗ - и есть терапия, и есть благотворительный проект, занимающийся помощью людям страдающим муковисцидозом, и деткам, и взрослым.
им нужно, чтобы им помогли ЖИТЬ

муковисцидозом занимается ПРОеКТ КИСЛОРОД
http://www.teploserdec.ru/kislorod/
на сайте много полезной и важной информации, а также есть варианты адресной помощи больным муковисцидозом

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Oct. 23rd, 2017 02:34 am
Powered by Dreamwidth Studios