germanenka: (original GERMANENKI)
Дата рождения: 14.10.2008
Диагноз поставлен в возрасте: 6 месяцев
Регион: Москва, Россия
Дыхание: Самостоятельное, рекомендован НИВЛ в ночное время, рекомендован откашливатель Cough Assist
Оборудование: Небулайзер Omron C28 (планируем замену), медицинский аспиратор HICO RAPIDOVAC 791-16, ищем средства для покупки аппарата НИВЛ и Cough Assist.
Кормление: Питается самостоятельно, пища предварительно пропущена через блендер или размята
Рацион питания на день: Стандартный для всей семьи, только пропущено через блендер или размято, дополнительно – питание Нутридринк или Нутрини (100мл\сутки)
Принимаемые лекарства: не принимает
Упражнения и занятия: массаж каждый день 15 минут, гимнастика (фитбол, упражнения на смену положения тела, повороты с бока на бок и прочие игровые) + интеллектуальные занятия (счет, чтение, логические задания и пр.) и творческие (лепка, рисование) – все выполняет мама. Нуждается в занятиях с логопедом-дефектологом и психологом, а также специалистом по мелкой моторике.
Вспомогательное оборудование: Кресло-коляска Отто Бокк Кимба прогулочная, Кресло-коляска Макларен техно хт для перемещения в неприспособленных помещениях и поездках (нуждается в замене, мала), Кресло-коляска домашняя Отто Бокк Кимба, Подъемник для ванны Хубфикс, автокресло Evenflo Symfony 65 DXL, тутора на голеностоп Огонек.



подробнее )
germanenka: (Default)
Больше года назад стараниями наших друзей была собрана большая сумма на покупку Алине электрокресла.
По разным причинам, которые я много раз озвучивала, кресло так и не было приобретено. Куда же пошли деньги, спросите вы, и будете правы. Рассказываю

узнать больше )
И еще раз хочу принести извинения тем, кого мы, быть может, разочаровали тем фактом, что собранные средства были в итоге потрачены не на ту вещь, на которую собирались изначально.
Но я искренне считаю, что свободное передвижение по городу и области сейчас откроет перед Алиной гораздо больit возможностей, чем перемещение в рамках квартиры на собственном вездеходе.
И еще раз выражаю благодарность и беспокнечную признательность всем тем, кто нам помог материально или нематериально, за вашу поддержку и внимание к нашей семье.
Спасибо.

germanenka: (Default)
анонс для тех, кто не читает постоянно [livejournal.com profile] sma_family

21 декабря - последние новости о клинических исследованиях в области СМА
11 января - Новая брошюра по питанию детей с СМА, выпущенная американской организацией ФСМА
16 января - позиционный стульчик Томасхильфен
22 января - Дистанционное образование детей-инвалидов в Москве
26 января - домашнее кресло для "особых" Юпитер
- функциональное кресло Тритон
29 января - о жертвенности или своя ноша не тянет
27 февраля - Гомеопатия
29 февраля - Мы 67-е - Минсоцздравразвития подготовило перечень орфанных заболеваний
4 марта - Специальная одежда
13 марта - Жизненные маршруты. Сдавать или не сдавать??
14 марта - СпецКачели
Качели
15 марта - Вопросы депутату
- Досуговый центр
17 марта - Идея для игр: боулинг + рука на подвесе
- Gala for HOPE
18 марта - Интервью с исследователями в облести СМА
24 марта - Образование
3 апреля - информационный портал по редким заболеваниям
6 апреля - Изменения в ПДД в части правил для машин людей с инвалидностью
13 апреля - Образование детей-инвалидов (Светлана Войтас)
- Санаторно-курортное лечение - ниаболее частые отмазки чиновников
25 апреля - Новости о Рекплигене
- специальное питание Нутрини
28 апреля - новый подход к лечению генетических мышечных заболеваний
- Новый сайт об СМА
- Центры, проводящие генетические тестирования
- Саша Иоффе: от реанимации к ИВЛ на дому
- Смена трахеостомической трубки у ребенка с СМА
- Санация полости рта и трахеостомы с помощью вакуумного отсоса
- зондовое кормление
- Дренажный массаж
2 мая - Чего не следует говорить родителям особых детей?
4 мая - Прогулка на теплоходе в Москве
5 мая - 17-19 мая выствка в Москве - Реабилитация. Доступная среда.
- Информационно-образовательный ресурс "Выбирая надежду"
- Сроки пользования ТСР
21 мая - Подушка для удержания головы
28 мая - Вакансия
2 июня - Профилактика контрактур
- При простуде
7 июня - Большая сводная статья о современном положении дел в области исследований СМА
13 июня - Практические рекомендации по дыханию
14 июня - Cough Assist Machine
11 июля - Валерий Панюшкин - "Помощь детям рано или поздно упирается в законы"
20 июля - Общий анализ крови: чем болеет ребенок?
30 июля - Push Girls - сериал о жизни 4 колясочниц в США
6 августа - Простая арифметика
7 августа - Кинопоказы
2 сентября - Все, что вы хотели знать о небулайзерах
germanenka: (Default)
Дошел слух, что в России ( в Москве) к осени должно появиться официально детское электрокресло для самых маленьких.
Немецкая компания ОттоБокк вроде бы выводит на российский рынок свое кресло Скиппи.
После майских буду звонить узнавать - если это правда, то это соблазнительно))))
germanenka: (Default)
Друзья и интересующиеся!
Давно и очень остро чувствую, что вопрос этот завис в воздухе и не дает вздохнуть и что надо внести ясность.
Вношу =)

Во-первых, приношу глубочайшие извинения тем, кто желал буквально "завтра" увидеть довольную Алинку, рассекающую на электромобиле.
Рассказываю.
первый момент. С деньгами все в порядке. Они лежат, я их не трачу. Это я умею делать хорошо и в этой части я спешу уверить, что в них я не влезу. Собранные на коляску средства - поудут на коляску.
второй момент. Когда же мы ее купим. Здесь я вынуждена признаться в своей несамостоятельности в этом вопросе. Попросту - не осилила(. Когда мне стало понятно, что до конца июля я просто не успеваю разобраться со всеми вопросами, касающимися коляски, я приняла решение отложить покупку, учитывая сопутствующие обстоятельнства нашей жизни (и тут все таки одним из ключевых моментов в том числе стал и малый возраст ребенка). И тут я должна немного поделиться планами. Т.к. мы все таки имеем намерение к концу этой осени оказаться в теплых странах и зимовать не в России встал вопрос о целесообразности покупки коляски именно к этому периоду (а раньше см выше не получалось). Вывод очевиден. Поэтому - коляску покупать мы будем но уже весной след года.
И тут я снова приношу извинения всем, кто вынужден ждать осуществления своих намерений оказать нам помощь аж целый год.
Но именно такой вариант приобретения этого чудо девайса представляется мне более удобным для нас

и еще раз о том же из личной переписки )

если вы что то хотели спросить об этом, но стеснялись или чувствовали неудобство - то сейчас самое время отринуть все это и спросить. постараюсь ответить на все вопросы максимально честно и подробно.
germanenka: (Default)
про лечение: приходил независимый доктор - его диагноз и прогноз - остаточные явления ОРВИ (анализ крови вирусный (кроме патологии гемогл и эритроцитов), переходный период, ждать пару дней, продолжая всю терапию, которая сейчас проводится (щелочное питье, чтобы разжижить густую кровь (гемоглобин, эритроциты повышены), ингаляции, эреспал, дренаж.массаж, отсасывать мокроту), добавил бифидумбактерин для улучшения иммунного фона, назначил тизин в нос (вместо ринофлуимуцила), собственно все. Никаких гостей, не мыть, не гулять. Тщательный уход и обильное питье два дня - по результату которых должно стать ясно - либо мы идем к выздоровлению, либо присоединяется бактериальная инфекция и тогда назначаем антибиотик. Так что (как минимум) два дня мы точно дома. В пятницу постараемся сдать анализ крови посмотреть что там как.

не про лечение: пришло обещанное письмо " с брошюрами" из пермобиля. Блин, и это называется "мы вас выслали наши брошюры"?? - в конверте 2 листа а4 - на одном лозунг от основателя компании, на другом красивая картинка с коляской и основная инфа без конкретики, которая висит на оф. сайте. Вот бараны! (сорри, других слов не нашлось...эмоции) И не жаль им на это было доллар тратить....
В общем коляска у Пермобиля конечно крутая, но я все больше склоняюсь к тому, что придется остановиться на другом варианте. Пока присматриваюсь что есть еще. Надеюсь дела у Алинки пойдути на поправку и я смогу больше времени уделять этим вопросам.

А вообще хочу сказать, что мамина уверенность и спокойствие в вопросах болезни решают многое конечно... Очень хочется просто отдавать тепло и лечить объятьями)) а не нервничать, поддавшись на развод наших горе-здравоохранителей.
germanenka: (Default)
отчет по средствам 03-04-2011 )

что с покупкой коляски происходит:
я на данный момент в процессе переписки с Пермобилем. Связалась с американским офисом, описала ситуацию, после долгой переписки и уточнения того, что именно мне надо, меня пообещали перенаправить к менеджеру по продажам, который занимается подбором колясок для детей. И вместо этого письмо отправилось (я так поняла что в Шведское представительство, видимо посчитали что Швеция ближе всего к России). Оттуда со мной связался не слишком вежливый субъект, который очень скудно мне объяснил, что т.к. в России нет представительства то есть проблема с покупкой - я написала что если нельзя онлайн подобрать - то мы можем приехать лично, на что получила ответ, что, мол, проблема не в том, чтобы вам продать , а в сервисе и обслуживании. И им надо время чтобы уточнить этот момент. На вопрос о сроках - повторил еще раз неопределенное - нужно время. А т.к. работники пермобиля любители отвечать к концу недели, то и выяснить сколько именно им времени и хотя бы примерный бюджет нашей индивидуальной покупки (а также и нужной комплектации) мне пока не удалось.
В этом свете, я даже и не знаю... то ли продолжать активно наседать на Пермобиль и разослать одинаковое письмо по всем офисам (хотя я так поняла они все равно пересылают все друг другу) во всех странах... то ли занять выжидательную позицию и мягко напоминать о том, что мы ждем... то ли переключиться на поиски другой подходящей коляски...
слава богу хоть погода радует)
germanenka: (Default)
Друзья, приношу извинения всем, кто ждал информации все эти дни - за то, что не выходила на связь.

поступления за 4 дня (26-27-28-29 марта) )
germanenka: (Default)
отчет за 25.03.2011 )

еще раз хочу повторить слова благодарности всем, кто откликнулся в любом виде. Деньгами, словами, перепостами, дружеским участием. Спасибо, человеки! вы настоящие люди!! )
Доброй ночи и сладких снов, как говорит Алинка!!
germanenka: (Default)
хочу попробовать собрать в одном посте всю информацию о предмете вожделения СПЭЙСКАРе , на который мы собираем пожертвования

В июле прошлого года в самый разгар московского жара и смога я увидела на Ютьюбе видео. На видео была девочка Нора 1,5 лет в таком кресле. Нора живет вместе с родителями в США и у нее тоже СМА. Ее родители ведут сайт и постоянновыкладывают видео о жизни Норы - я периодически смотрю видео и наблюдаю за их жизнью. Физическое состояние ее во многом похоже на состояние моей Алинки. Даже, возможно, тяжелее (насколько я поняла, у Норы нарушено глотание и она не может кушать самостоятельно) и Нора немного младше Алины. Так вот, она тоже не держит голову, не может практически шевелить руками и прочее, что присуще малышкам-смашкам.
И вот - я вижу практически чудо - Нора ЕДЕТ (ну пусть кружится вокруг своей оси, но это была ее первая попытка) САМА куда ей хочется. И это кресло выглядит таким нереальным каким то SPACE-SHIPом....
Конечно же я тут же сделал пост, где поделилась находкой =) - вот он: http://germanenka.livejournal.com/221526.html
Я тогда и представить себе не могла, что эта коляска вообще может у нас появиться. Просто помечтала.
вот это видео:


Теперь вы понимаете, почему выбор пал именно на Permobil Koala ???
просто я очень хорошо представляю себе состояние Норы и то, что она в этом кресле чувствует себя комфортно и может с ним управляться - это своеобразная гарантия того, что и моя Алинка сможет)

много технической информации и размышлений по поводу подбора коляски )
germanenka: (Default)
друзья, я прошу прощения, что сейчас мой журнал превратился в сплошные разговоры о сборе средств на покупку нашего супермобиля, но это самое актуальное и насущное о чем я могу писать сейчас (особенно приношу извинения тем, кто ждет постов о санскрите здесь... совсем затык вышел)
и для Алинки вопрос самостоятельности - актуален тоже - она очень часто использует фразу : "я сама справлюсь" )) так что все как нельзя вопремя мы затеяли


хочу поделиться с вами Алинкиной любимой песней, которую она постоянно напевает)))
germanenka: (Default)
Друзья, у меня есть несколько новостей, которыми я хочу поделиться:

1 - Многие спрашивали можно ли перевести деньги нам из системы Вебмани. Отвечаю - можно. Для этого можно воспользоваться системой конвертации, например - http://www.transmoney.ru/ - просто на этом сайте кидаете со своего вебмани на наш пэйпол mashant@hotmail.com, сайт берет себе совсем чуток комиссии.
Кроме того, Трансмани обещают не брать комиссии за переводы между системами для тех, кто жертвует для нас. Для этого надо сослаться на вот этот пост при оформлении заявки: http://chergen.livejournal.com/216297.html или на любой другой пост, в котором идет речь об этом сборе.



2. Я видела несколько предложения о продаже вещей, вырученные деньги от которых пойдут на покупку кресла для Алины. Например, таким образом можно приобрести слинги и эргономичные рюкзачки, слингобусы, вязаную игрушку-брошь. И прочие ))
к сожалению, не могу дать ссылки на все предложения, но они есть и это очень радует. Спасибо ЛЮДИ!
+ еще Даша [livejournal.com profile] milaforever - готова принимать деньги наличными в Москве на Проспекте Мира - и обещает всем, кто приносит больше тысячи рублей подарки http://mila4ever.livejournal.com/140613.html
и конечно можно передавать лично мне в руки (но я практически не выезжаю из дома сейчас) - поэтому везти надо в братеево, но я рада буду познакомиться.





3. И еще немного отвлекаясь от сбора -
утром за завтраком я прочитала грустную историю о краснодарском мальчике Егоре. Он сейчас находится в реанимации на ИВЛ. И ему и его родителям очень нужна помощь. Не деньги. Консультация.
Нужна совершенно конкретная помощь - консультативная. Есть ли у кого-нибудь человек, специалист, реаниматолог, желательно детский, который мог оценить стратегию и тактику проведения ИВЛ. Можно платно. Можно через интернет или по телефону. Если у кого-нибудь есть возможность - помогите, пожалуйста!!!
вот ссылка на пост мамы, с историей того, что происходит с младенцем. - http://enka-krd.livejournal.com/33277.html
Если кто может помочь - помогите!
germanenka: (Default)
и еще: друзья, нам нужна консультативная помощь людей, которые занимаются благотворительностью.
кто-то может помочь?

главный вопрос - как с минимальными денежными затратами доставить коляску сюда (для физ лиц тамож пошлина 30 проц, на юр лицо - пошлины нет говорят) ?

ну и вообще общие советы тоже принимаются с благодарностью
germanenka: (Default)
написала тему, а с чего начать не понимаю - столько мыслей в голове. И все бы поделиться, да бродят и мешают друг другу высказаться, спутываются между собой... образуя целые соцветия.

знаете, я давно не говорила СТОЛЬКО СПАСИБО! и, знаете, это такое огромное счастье - когда ты можешь столько разх сказать СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! от всей души, от сердца. Не просто формально, что так положено. А потому что оно просто прет из тебя, это упрямое Спасибо.
Вы когда нибудь задумывались, почему в вашей судьбе происходят те или иные события? Вот и я. Задумывалась. Но никогда не получала удовлетворяющего меня ответа.Ну если не говорить о глобальном представлении о мироустройстве, но мы же сейчас не об этом. Хотя и об этом тоже. В нашей жизни все-все взимосвязано, все все все. Оглянитеь назад и вы увидете цепочку больших событий и почти незаметных мелочей, одинаково важных для того, чтобы состоялось то самое сегодня. Знаете, для меня всегда было проблемой попросить и отблагодарить. И я не просила и не благодарила. Я не умела. Не умею и сейчас. Но учусь. Вы меня учите.
Даже когда родилась Алинка, принимать помощь мне было трудно. Морально трудно и физически. Когда я узнала о ее недуге и прошло какое-то количество времени и я смогла принять это и научиться с этим жить (это несложно, просто надо перестать фантазировать на тему будущего своего ребенка и ваших взаимоотношений там, этим грешат все мамы). В какой то момент я поняла что дальше так продолжаться не может и если я буду бытаться сделать ВСЕ сама, то очень скоро у меня не останется сил ни на что. И я пообещала сама себе, что никогда не буду отказываться ни от какой предложенной помощи. И стало легче. Нет, не сразу конечно. И мне все еще неловко и неудобно бывает когда мне помогают (стереотипы то продолжают жить у меня в мозгу).
Да не об этом написать хотелось - а о том, что как только у меня получилось хотя бы полубоком развернуться лицом к миру , а не пытаться закрыться и защититься, то и в это полубочье стало светить больше солнца и все больше совершенно прекрасных людей и вообще каких то невообразимый фей стало вокруг))) и вот этот сбор - знаете - это такая огромная возможность сказать СПАСИБО.

меня зацикливает))) кажется...

и еще
с одной стороны я очень рада, что нашлось так много неравнодушных сердец, что столько людей пере-живают это с нами, столько отзывов мы получаем... это очень и очень приятно. даже безотносительно материальной составляющей (о которой кстати прекрасно написала Аня - http://kichinekei.livejournal.com/117332.html)

с другой есть у меня и не такие приятные впечатления и даже опасения
первое - это (и мне бы хотелось чтобы все это понимали) - у нас вполне нормальная семья, мы не то чтобы бедствуем, но и не шикуем. Но когда дело касается денег всегда так бывает что кажется что помогать надо только тем кто "на грани". Мы нет. Я никогда не замалчивала и не собираюсь информацию, на какие средства мы с дочерью живем. Повторю еще раз чтобы избежать вопросов: мы вдвоем живем на пособие получаемое от государство в основном + у меня иногда случаются маленькие подработки (но это очень ситуативно и крайне редко, кстати, я принимаю предложения о работе), сумма эта составляет примерно 18000\мес. Да, я стараюсь одевать своего ребенка красиво, в хорошую каественную одежду, регулярно покупаю ей хорошие книги и игрушки, мы ездим на занятия, покупаем еду, оплачиваем часть квартплаты и т.п. из этих денег. Нам в целом хватает. Т.е. если вы приедете к нам в гости например - вы не увидите драных обоев, грязи и адской бедности. Мы такая почти серединка, на все хватает, кроме крупных покупок (знаете как в этих соц опросах про мат положение). Так живет большинство наверное москвичей)

Ребенку в силу его ограничений нужно довольно много ТСР (технических средств реабилитации) - это спец туалет (пока пользуемся горшком), приспособление для купания в ванной, коляска (пока влезаем в детскую обычную), орттезы и корсет и т.п. Все это отмечено в офиц документах, и по идее должно быть предоставлено нам нашим государством. Но- есть одно но - получить можно только то что "дают", а это зачастую просто металлолом и даже его ждать нужно очень долго (самим купить можно было бы, но 100проц компенсацию за купленную технику отменены с февраля этого года и поэтому нам теперь просто не по карману). Но с другой стороны - здесь все таки есть шанс получить все необходимое путем "долгого хождения по мукам" бюрократических ловушек. Но тем не менее, такой шанс есть. Да, это кресло, на которое идет сбор, мы не получим ни при каких раскладах. В этом разница.А оно существенно поможет ребенку (на мой взгляд) почувствовать себя более свободным и расширит горизонты прям вот физически.

Еще есть один момент - мне самой очень неловко - но так есть. Рядом с нами ведутся сотни сборов на операции , от которых зависят жизни и там также нужны немалые суммы. И тут мы со своей коляской...На средство "роскоши" фактически собираем...Да, у меня есть и такие мысли. Мне очень стыдно от этого и очень грустно. ... мы соберем на коляску, а вто то может не собрать на операцию.... грустно... непередаваемо больно, ребята. Правда. (и это тот самый момент который мне больше всего не нравится в этом сборе)

И еще - я очень боюсь встретить комментарии, подобные вот этому :
"Вы,конечно, ничего не говорите им,но здесь что-то не чисто,интуитивно. А если логически, такое кресло не может столько стоить. Если это на всю жизнь, мама должна сообразить. что она засветится с этой бессмысленной бандурой один раз. а им жить.и непонятно как и отчего лечиться.а подруги или просто дуры или это чистая афёра."
Конечно, я понимаю что мнение есть мнение и каждый может думать что хочет. И что есть в этом скептицизме здравое зерно. И что подобные комментарии будут встречаться. Но мне от каждого такого комментария тяжело на сердце становится.

вот такие грустные и веселые мысли есть у меня.
простите, что столько путаницы и наверно несовсем о том я написала о чем собиралась. но что получилось то получилось))
эх, нет, ну совсем не то написала о чем собиралась

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Oct. 20th, 2017 06:40 am
Powered by Dreamwidth Studios