germanenka: (Default)
Как устроена хосписная помощь в России

В конце ноября фонды «Вера» и «Подари жизнь» добились того, чтобы власти Москвы выделили участок земли для строительства детского хосписа. То, что было сделано для взрослых 18 лет назад Верой Миллионщиковой — идеологом и основательницей Первого московского хосписа, теперь смогут сделать и для неизлечимых детей. Они и при смерти остаются детьми, до последней минуты хотят быть рядом с мамой, продолжают верить в Деда Мороза, им важно, чтобы рядом были игрушки, а во дворе качели... Детский хоспис — это место, где исполнить последние желания детей возможно. Анастасия Отрощенко встретилась c президентом фонда помощи хосписам «Вера» Нютой ФЕДЕРМЕССЕР, дочерью Веры Миллионщиковой.


Правительство Москвы выделило землю под строительство детского хосписа. Можно ли считать этот вопрос закрытым?

— Пользуясь случаем, я хочу поблагодарить Департамент здравоохранения и правительство Москвы за очень оперативную реакцию, хочу отметить их положительную работу.
Но вопрос, конечно, не закрыт, это начало большой истории. Во-первых, мы только что выбрали участок и еще не оформили все документально, но это вопрос ближайшего времени. Заместитель мэра Москвы по вопросам социального развития Леонид Михайлович Печатников сам заинтересован в том, чтобы это произошло как можно скорее. Мы тесно работаем с Голоховым Георгием Натановичем — главой московского Департамента здравоохранения. Они живо откликнулись, с личным участием, но в целом система такова, что быстро ничего быть не может. Все согласования, подписи, утверждения требуют времени. Надеюсь, это произойдет до Нового года. Во-вторых, выделение земли — это первый шаг из миллиона. Дальше хоспис надо построить, персонал набрать и обучить, лицензирование пройти — это огромный труд. Но это уже не к московскому правительству, это к нам.
Read more... )
germanenka: (Default)
Родители детей-инвалидов имеют право бесплатной круглосуточной парковки на местах, отмеченных знаком 8.17 «Инвалиды», а также разметкой 1.24.3, для чего необходимо оформить парковочное разрешение инвалида.

Для оформления парковочного разрешения инвалида необходимо зарегистрироваться на портале государственных и муниципальных услуг (функций) города Москвы www.pgu.mos.ru или обратиться в любой многофункциональный центр предоставления госуслуг со следующими документами (пока оформление делают только в МФЦ на ул. Бахрушина, д.13, г.Москва):

1. Заявление.
2. Паспорт (свидетельство о рождении для детей-инвалидов, не достигших 14 лет).
3. Страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования заявителя (СНИЛС).
4. Если место жительства инвалида находится не на территории города Москвы и если он ранее не обращался в Департамент социальной защиты населения города Москвы, то ему необходимо предъявить документ, удостоверяющий право инвалида на льготу (справка медико-социальной экспертизы об установлении инвалидности или выписка из акта освидетельствования гражданина, признанного инвалидом).

Родители детей-инвалидов должны регистрироваться как «ПРЕДСТАВИТЕЛЬ»
Если обращается представитель, то он дополнительно предъявляет:
1. Паспорт представителя.
2. Документ, подтверждающий полномочия представителя.
Законные представители инвалида (родители, усыновители, опекуны, попечители) имеют право бесплатной парковки на указанных местах на основании нотариальной доверенности.

Полностью закон № 543-ПП от 05.10.2012 О проведении пилотного проекта по организации платных городских парковок в городе Москве можно прочитать здесь: http://mos.ru/documents/index.php?id_4=129071 В том числе п. 5.2 .

Сайт, посвященный парковкам и данному новому проекту находится здесь: www.parking.mos.ru
По телефону (495) 539-22-99 можно получить ответы на все вопросы по проекту парковок

важные подробности )

Источник: www.osrdi.ru Материал подготовлен Советом родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов г. Москвы.


ПС. от меня: Я звонила по указанному телефону и уточняла информацию. Действительно, чтобы парковаться на платных парковках, необходимо получить резидентское инвалидное разрешение, недостаточно просто иметь при себе документы. Это касается только платных пилотных парковок.
Важное уточнение - даже если с вами нет ребенка (например вы без ребенка поехали оформлять какие то документы или еще что-то), то льгота на бесплатныю парковку тем не менее вами может быть использована, т.к. распространяется на зарегистрированную машину.
Что касается бесплатных парковочных мест на бесплатных стоянках по всему городу, то оператор справочной службы не смогла предоставить информсацию, но подозреваю, что на этих местах можно парковаться просто имея при себе комплект документов.
germanenka: (original GERMANENKI)
Дата рождения: 14.10.2008
Диагноз поставлен в возрасте: 6 месяцев
Регион: Москва, Россия
Дыхание: Самостоятельное, рекомендован НИВЛ в ночное время, рекомендован откашливатель Cough Assist
Оборудование: Небулайзер Omron C28 (планируем замену), медицинский аспиратор HICO RAPIDOVAC 791-16, ищем средства для покупки аппарата НИВЛ и Cough Assist.
Кормление: Питается самостоятельно, пища предварительно пропущена через блендер или размята
Рацион питания на день: Стандартный для всей семьи, только пропущено через блендер или размято, дополнительно – питание Нутридринк или Нутрини (100мл\сутки)
Принимаемые лекарства: не принимает
Упражнения и занятия: массаж каждый день 15 минут, гимнастика (фитбол, упражнения на смену положения тела, повороты с бока на бок и прочие игровые) + интеллектуальные занятия (счет, чтение, логические задания и пр.) и творческие (лепка, рисование) – все выполняет мама. Нуждается в занятиях с логопедом-дефектологом и психологом, а также специалистом по мелкой моторике.
Вспомогательное оборудование: Кресло-коляска Отто Бокк Кимба прогулочная, Кресло-коляска Макларен техно хт для перемещения в неприспособленных помещениях и поездках (нуждается в замене, мала), Кресло-коляска домашняя Отто Бокк Кимба, Подъемник для ванны Хубфикс, автокресло Evenflo Symfony 65 DXL, тутора на голеностоп Огонек.



подробнее )
germanenka: (Default)
Из письма мамы мальчика Ольги:
«Друзья! Никогда не думала, что скажу это о своем сыне. Наш Андрюша болен неизлечимым заболеванием, перед которым бессильна вся медицина мира – Спинальная мышечная атрофия 1 тип (СМА1) болезнь Werdnig-Hoffmann. Прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и даже дышать. Я не буду подробно описывать ход заболевания, об этом можно почитать на сайте «Энциклопедия СМА».

Я хочу рассказать Вам о нас! 10 мая 2012 г. Андрюшка родился крепким малышом, рост 59 см, вес 4 кг. Настоящий богатырь! Из роддома Андрюшу выписали домой с диагнозом «здоров». У нас был месяц (!) безграничного счастья: я наслаждалась материнством, муж привыкал к новому статусу – отец, родные радовались своим «статусам» бабушка, дедушка, тётя. И, конечно, цель и счастье всей нашей жизни было в нём, маленьком беззащитном человечке, дороже которого никого нет. А потом, после планового посещения невролога в 1 месяц, началась ДРУГАЯ жизнь… В ней уже не было радости, сначала боль, гнев, страх, смирение… и конечно Надежда!!! Мы обошли всех специалистов сначала в г. Курске, потом в г. Москве, 3 раза сдавали генетический анализ – результаты на СМА1 были отрицательные, но потом всё-таки диагноз подтвердился. С каждым днем Андрюшка слабел, болезнь неумолимо наступала… С 15 октября 2012 г. Андрюша находится в реанимации ОКИБ им. Семашко. Там он один, меня пустили к сыну 1 раз на 2 минуты. Конечно, это не правильно. Не правильно, когда мама и больной ребенок сходят с ума в разных местах. Сейчас, чтобы нам быть вместе, нужно перевести ребенка в НПЦ «Солнцево» г. Москвы. Там сыночку окажут помощь, и мы подготовимся к тому, чтобы забрать Андрюшу домой. Для этого нужно приобрести Аппарат ИВЛ Puritan Bennett 560. Стоимость оборудования 320 710, 10 коп. Эти цифры – цена разлуки.

Словами не описать любовь матери к ребенку. Не описать детское счастье… Мы надеемся, скоро наш любимый сыночек будем вместе с нами! Все доброе – возвращается!»



Дорогие наши друзья и партнеры!

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям обращается ко всем, кто может помочь Андрюше и его семье снова быть вместе! Часть средств на покупку ИВЛ собрана родителями мальчика, осталось собрать 200 000 рублей. Сделать это нужно до 10 декабря, чтобы успеть его приобрести и установить дома до выписки мальчика из больницы!
Давайте поможем!

Реквизиты и информация о мальчике доступна на сайте Фонда развития паллиативной помощи детям
В фонд можно позвонить и поинтересоваться сбором. Тел. есть на сайте по сыылке выше.
Информацию проверяла, позвонив в фонд.
germanenka: (Default)
по ссылке видеофильм, посвященный проблеме редких болезней - Здравоохранение 2.0 - Редкие болезни

Вполне себе внятный.
Понравилось, что в начале фильма даются четкие определения того, что считается орфанными болезнями (т.е. болезнями для которых есть лечение и для больных которыми уже что-то предпринимается в нашей стране) и что есть редкие болезни, для лечения которых лечения пока нет.
Не понравилось абсолютно, что большую часть фильма занимает воспевание дородовой диагностики - т.н. пренатального скриннинга - и говорится о нем так, что легко заключить, что сделав скриннинг и получив хорошие результаты практически исключается рождение ребенка с тяжелой патологией. А то, что именно на редкие болезни этот самый скриннинг не делают (вернее, для того, чтобы исследовать именно на редкое заболевание, нужно знать на какое, потому что на все не наисследуешься, и чаще всего это не узи и забор крови из пальчика, а вполне себе рискованная процедура амниоцентеза - забора околоплодных вод).
Не понравилось еще, что показывают какие-то нереальные больницы и медучреждения с шикарными ремонтами и дорогими диванами в интерьере при полном отсутствии людей. Хоть бы не врали и показывали что есть.
Но, еще раз повторюсь, фильм вполне внятный и рассказывай вполне определенно и взвешенно о том, что такое редкие болезни и как с ними жить =)
germanenka: (Default)
С середины октября Департамент Соц Защиты ввел новую систему очередности на предоставление социальных путевок на санаторно-курортное лечение. Теперь это ЭЛЕКТРОННАЯ ОЧЕРЕДЬ.
По идее, сотрудники отделов Соцзащиты должны были переставить всех, кто уже стоит в очереди, но, думаю, не помешает проверить.
Посмотреть же состояние очереди можно теперь в любое время на сайте Департамента - в разделе Информирование о состоянии очередности
Нужнго ввести ФИО, дату рождения и согласно предоставленной справке формы 70-у будет выдан список очереди по вашему направлению СКЛ.


Важные подробности:
1. В случае отказа от предложенной путевки более 3 раз по неуважительной причине (уважительной считается болезнь удостоверенная справкой, плановая госпитализация, смерть члена семьи и т.п. - т.е. все, что вы сможете подтвердить документально) вас переставляют в конец очереди.
2. Т.к. справка формы 70-у действует 6 мес, и за этот срок мало кому удается реализовать свое право на СКЛ, в случае, если новая справка будет содержать другие данные - т.е. например будет смена сезонности или места, то вас переставляют в конец очереди согласно новой принесенной справке. Поэтому - следите за тем, чтобы в справках рекомендации по сезонности и местности не менялись!
(поясню, например, в справке был указан сезон весна-осень, Подмосковье - вы стояли в очереди на это направление, эти сезоны согласно своем профилю, принесли новую справку в которой указано - сезон лето, Черноморское побережье = это значит, что очередь вы теряете - вас снимают из очередей весна-очень в подмосковье и ставят в конец очереди лето Черноморское побережье)
3. Выяснили опытным путем, что существует несколько очередей даже для людей с одинаковыми диагнозами по профилю СКЛ. Смотрим профили, например, если у вас будет написано неврологический, значит в очереди у вас будут только люди с такой же записью, если опорно-двигательный - это отдельная очередь и т.п.


пс. Информация получена на Круглом Столе, проводимом Учреждениями соцзащиты ЮАО
germanenka: (Default)
Анат Баниэль – автор – клинический психолог. Она разработала собственную школу терапии для детей с проблемами и задержками развития. У нее 30-летний опыт работы, клиника в Калифорнии и сотни последователей-терапевтов. Сама она ученица Моше Фельденкрайза – человека в свое время создавшего практически новую школу физиотерапии.

“Наше единственное ограничение – это наша вера в то, что оно существует” – Моше Фельденкрайз

Часть 1, Глава 2: От “починки” к “контакту”

Ребенок рожден. Совершенство и чудо. Не зная деталей, и зачастую еще до его рождения, мы уже начали создавать свое видение его будущего. Он вырастет и будет жить полно, независимо, целостно, счастливо. Потом приходит шок. Что-то не так с моим ребенком! Иногда этот момент наступает внезапно, во время рождения или даже до того. Иногда осознание приходит постепенно. Диагноз и причина могут быть понятны, хотя бы медицински, или могут быть неясны. Когда осознание что “что-то не так” приходит полностью, оно может принести с собой сокрущающий страх, смятение, горе и зачастую чувство вины. Но больше всего этого – мощное желание сделать все возможное, чтобы помочь нашему ребенку. Мы хотим помочь ему вырасти “нормальным”, чтобы он мог ходить, говорить, чувствовать, жить независимой и стоящей того жизнью. И тогда мы спрашиваем себя – как нам этого добиться? как помочь ребенку преодолеть его ограничения?
Когда мы понимаем, что что-то не так, что бы это ни было, наш первый и естественный порыв это сосредоточиться на этой проблеме, на том, что ребенок НЕ МОЖЕТ сделать, или на том что он делает НЕ ТАК, и тогда мы пытаемся остановить, переделать или другим способом преодолеть это. Мы хотим “решить проблему” и “починить” ребенка, чтобы он мог сидеть, говорить, читать, писать, общаться с другими.

Это желание починить и исправить жизненно важно и полезно. Иногда, стремление “починить” это правильный и нужный подход – например когда нужно сделать операцию чтобы закрыть дырочку в сердце, когда антибиотик убивает болезнетворную инфекцию, когда необходимо переливание крови. В то же время, нужно понять что желание починить это только один из многих подходов, и подход который имеет много ограничений и иногда может быть даже вредным. В этой книге будут описаны 9 принципов которые предназначены для того чтобы вывести нас за пределы “чинительного” метода, чтобы показать те возможности которыми детский мозг может создать решения, которые ему необходимы.



Наш ребенок это не машина и не холодильник, это не законченный продукт. дети живут, чувствуют, обретают опыт, растут и развиваются – ребенок это процесс. Процесс понимания, осознавания, создания способностей двигаться, думать, понимать, ощущать себя в мире. В центре этого процесса находится самый удивительный орган – мозг. Вне зависимости от особенностей и медицинских проблем, у ребенка есть мозг, который должен быть активно вовлечен в процесс создания новых связей и моделей чтобы преодолеть те ограничения и сложности, которые ребенок испытывает. Это то, собственно для чего мозг и предназначен. И это то, где находится наша надежда.

Чтобы полностью использовать удивительный потенциал мозга, нам нужно сдвинуть наше понимание подальше от метода “починки”. Чтобы действительно помочь, мы должны знать как сфокусировать наше внимание на том что мы можем сделать чтобы пробудить и усилить возможности детского мозга. Мы не одиноки в попытках помочь ребенку, наш самый важный помощник и партнер это сам ребенок.

...

Чтобы помочь “особенному” ребенку, нам нужно уйти от наших попыток заставить ребенка делать то чего он НЕ МОЖЕТ сделать. Мы должны более полно принять фундаментальную роль которую детский мозг играет в обучении и улучшении сосбтвенных умений. Мозг обладает уникальным умением понимать и создавать удачные решения проблем. Не важно как сильно мы хотим помочь, не важно насколько хорошо мы разбираемся в предмете, мы стопроцентно зависимы от мозга который должен самостоятельно измениться.
С помощью 9 принципов, мы преодолеем ограничения метода “починки” и поможем ребенку с теми скрытыми процессами которые формируют умения и особенно – умение учиться.




Наши 9 принципов это инструменты, которыми мозг ребенка (и вообще любой мозг) пользуется чтобы очнуться, суметь учиться, вырасти, развиться на всех уровнях. Эти принципы помогут нам создать нужную окружающую и внутреннюю среду для того, чтобы мозг мог делать то что он должен делать – вырасти, эволюционировать, создать уникальные решения и модели, необходимые этому, конкретному ребенку. Все что мы делаем – говорим, думаем, чувствуем – созданно из милионов случайных опытов и ощущений, которые мы копим с момента нашего зачатия. Вся наша деятельность возможна только потому что наши мозги организуют и систематизируют наш опыт в динамичные, меняющиеся модели нашей жизни.


9 принципов:
1. движение со вниманием.
2. Медленно
3. Разнообразие.
4. тонкие различия.
5. Энтузиазм.
6. Гибкие цели.
7. Включатель учения.
8. Воображение и мечты.
9. Осознание


перевод из блога - http://danyasmom.wordpress.com/
germanenka: (Default)
После рождения детей многие мамы с головой погружаются в своего ребенка. Почти все. В первые полгода. Становятся профессионалами в области подгузников, лучших детских кремов и слингов и любых атрибутов материнства и младенчества. Становятся спецами по младенчеству и много времени проводят общаясь "с себе подобными". Я заметила, как первый год жизни ребенка многие "дружат детьми", начинают общаться между собой, встречаться, гулять, ездить в гости только потому, что "нашим детям три месяца и пять дней". Дети подрастают, становятся более независимыми, становятся и более независимыми их мамы, жизнь встает в свою колею.
У "особых" мам, у тех, у кого дети "не выросли" (т.е. все так же требуют повышенного внимания, заботы и работы с ними, которые не могут полноценно себя обслужить и т.п. ну вы поняли) немного не так. У них часто как будто младенец навсегда. Со всеми вытекающими)) И совершенно не все удерживаются от "професскиональной деформации", или от сектантства в смысле принадлежности к определенной общине, даже в ущерб близким - от того, о чем пишут в этой статье.
которая, вопреки названию, вовсе не про пап

Сашка и его семья

Почему отцы уходят от детей-инвалидов 

 

germanenka: (Default)
анонс для тех, кто не читает постоянно [livejournal.com profile] sma_family

21 декабря - последние новости о клинических исследованиях в области СМА
11 января - Новая брошюра по питанию детей с СМА, выпущенная американской организацией ФСМА
16 января - позиционный стульчик Томасхильфен
22 января - Дистанционное образование детей-инвалидов в Москве
26 января - домашнее кресло для "особых" Юпитер
- функциональное кресло Тритон
29 января - о жертвенности или своя ноша не тянет
27 февраля - Гомеопатия
29 февраля - Мы 67-е - Минсоцздравразвития подготовило перечень орфанных заболеваний
4 марта - Специальная одежда
13 марта - Жизненные маршруты. Сдавать или не сдавать??
14 марта - СпецКачели
Качели
15 марта - Вопросы депутату
- Досуговый центр
17 марта - Идея для игр: боулинг + рука на подвесе
- Gala for HOPE
18 марта - Интервью с исследователями в облести СМА
24 марта - Образование
3 апреля - информационный портал по редким заболеваниям
6 апреля - Изменения в ПДД в части правил для машин людей с инвалидностью
13 апреля - Образование детей-инвалидов (Светлана Войтас)
- Санаторно-курортное лечение - ниаболее частые отмазки чиновников
25 апреля - Новости о Рекплигене
- специальное питание Нутрини
28 апреля - новый подход к лечению генетических мышечных заболеваний
- Новый сайт об СМА
- Центры, проводящие генетические тестирования
- Саша Иоффе: от реанимации к ИВЛ на дому
- Смена трахеостомической трубки у ребенка с СМА
- Санация полости рта и трахеостомы с помощью вакуумного отсоса
- зондовое кормление
- Дренажный массаж
2 мая - Чего не следует говорить родителям особых детей?
4 мая - Прогулка на теплоходе в Москве
5 мая - 17-19 мая выствка в Москве - Реабилитация. Доступная среда.
- Информационно-образовательный ресурс "Выбирая надежду"
- Сроки пользования ТСР
21 мая - Подушка для удержания головы
28 мая - Вакансия
2 июня - Профилактика контрактур
- При простуде
7 июня - Большая сводная статья о современном положении дел в области исследований СМА
13 июня - Практические рекомендации по дыханию
14 июня - Cough Assist Machine
11 июля - Валерий Панюшкин - "Помощь детям рано или поздно упирается в законы"
20 июля - Общий анализ крови: чем болеет ребенок?
30 июля - Push Girls - сериал о жизни 4 колясочниц в США
6 августа - Простая арифметика
7 августа - Кинопоказы
2 сентября - Все, что вы хотели знать о небулайзерах
germanenka: (Default)
Шикарная статья про небулайзеры, после которой мне все стало понятно.
Буду искать компрессионный компактный =)

http://daktik.at.ua/dir/poleznye_melochi/nebulajzery_ingaljatory_teorija_i_lichnyj_opyt/2-1-0-22
germanenka: (Default)
для тех кто не читает [livejournal.com profile] sma_family (куда я перенесла практически все о здоровье медицинского характера + тему special needs)
что интересного было за последний месяц

02 декабря - Новости про Сашу
01 декабря - Родителям вход воспрещен ( о проблеме детей в реанимации)
01 декабря - Здравоохранение или лекарства?
24 ноября - Нужно ли сбивать высокую температуру
24 ноября - еще раз о прививках
24 ноября - Всероссиское общество орфанных (редких) заболеваний
21 ноября - Сайт Льготы.Инфо
6 ноября - нужна помощь реанимацией!
5 ноября - Последние новости по исследованиям в области СМА (на русском)
germanenka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] germanenka в нужна помощь реанимацией
ОЧЕНЬ нужна консультативная (не деньги) помощь одной московской маме мальчика со спинальной амиотрофией. Мальчику 1,5 года и все полтора года он жил дома и родители круглосуточно были с ним и старались справиться с болезнью, но, к сожалению пару дней назад это перестало получаться - у ребенка начали отказывать легкие и мальчика госпитализировали в реанимацию. Сейчас он подключен к аппарату ИВЛ, который дышит за него.
Он находится в русаковской больнице в Москве, но в реанимацию к нему родителей не пускают (т.е. пускают на очень короткое время) - для ребенка и родителей такая разлука очень болезненна и может негативно сказаться на борьбе мальчика за жизнь.
Кроме того, для наших детей, "попадание на ИВЛ" часто оказывается очень длительным и может продолжаться месяцами и даже годами, так что "потерпеть" тут не вариант и нужен вариант, где мальчик мог бы общаться со своей семьей

Родители ищут больницу с реанимацией, где мама бы находилась с малышом круглосуточно или хотя бы по нескольку часов в день. Если у кого-то есть контакты такой больницы или врачей, которые могут это организовать помогите, пожалуйста!!!!

Телефон мамы ребенка 8(916)124-3926 Юлия, мама Саши.

если кто то может помочь - очень прошу - позвоните маме Саши.
вот здесь - http://www.babyblog.ru/user/ykisky/2996106 - пишет сама мама.
germanenka: (Default)
(cross [livejournal.com profile] sma_family) - несмотря что это копия поста для сообщества - решила опубликовать и в личном журнале - ибо восхищаюсь мудростью и жизненным путем этой женщины

Людмила Киселева - художница, журналист, Почетный гражданин г. Боровска, кавалер медали ордена "За заслуги перед Отечеством" II степени, лауреат международной премии "Профессия - жизнь", член Союза художников России, член Союза журналистов России.

Она родилась инвалидом, с диагнозом прогрессирующая миодистрофия. Ей было семь, когда она перестала ходить. Врачи сказали: она вряд ли доживет до шестнадцати лет. Но она дожила. И пережила.
Она испытала и страдания неразделенной любви, и бедность, и насмешки, и чувство вины. Но она не ушла в себя. Она стала рисовать, заочно окончила Московский Народный университет искусств им.Крупской.
Ее потрясающие по лаконичности техники и глубине содержания рисунки принесли известность. Киселевой дали звание Почетного гражданина Боровска, в городе о ней знает всякий.

Ее работы - удивительно светлые и легкие, солнечные и воздушные. В них нет и намека на ее личное несчастье. От них веет теплом, нежностью и лаской, чувством радости жизни - или легкой грустью и сопереживанием. Они призывают любить жизнь.

Выставки графических работ Людмилы Георгиевны Киселевой всегда собирают много публики: так хочется воспринимать чье-то удивительно светлое, жизнерадостное мироощущение, когда вокруг - затяжной кризис радости бытия.

Но в конце 80-х она перестала рисовать. Навсегда. "Я почувствовала, что начала повторяться, – признается Людмила Георгиевна. – Спела хорошие песни – и уйди. Поэтому мне Аллу Пугачеву очень жалко". Трагедией для нее это не стало, просто начался новый период в жизни. Такой же светлый и лишенный уныния, как и ее графика. Графика счастья.






http://lilac66.livejournal.com/63593.html

http://www.rg.ru/2006/03/31/grafika.html


Журнал Фома
МИТРОФАНОВА Алла

ЖИТЬ - ЭТО МЕДЛЕННО РОЖДАТЬСЯ

Выставки графических работ Людмилы Георгиевны КИСЕЛЕВОЙ всегда собирают много публики: так хочется воспринимать чье-то удивительно светлое, жизнерадостное мироощущение, когда вокруг - затяжной кризис радости бытия. Людмила Георгиевна с детства не ходит. Прогрессирующая мышечная дистрофия очертила для нее мир пространством одного окна. Это пространство безгранично. Теперь она лежит... Но больше становится света вокруг нее, и добрых дел, и людей, готовых помочь и просящих помощи.

germanenka: (Default)
хочу попробовать собрать в одном посте всю информацию о предмете вожделения СПЭЙСКАРе , на который мы собираем пожертвования

В июле прошлого года в самый разгар московского жара и смога я увидела на Ютьюбе видео. На видео была девочка Нора 1,5 лет в таком кресле. Нора живет вместе с родителями в США и у нее тоже СМА. Ее родители ведут сайт и постоянновыкладывают видео о жизни Норы - я периодически смотрю видео и наблюдаю за их жизнью. Физическое состояние ее во многом похоже на состояние моей Алинки. Даже, возможно, тяжелее (насколько я поняла, у Норы нарушено глотание и она не может кушать самостоятельно) и Нора немного младше Алины. Так вот, она тоже не держит голову, не может практически шевелить руками и прочее, что присуще малышкам-смашкам.
И вот - я вижу практически чудо - Нора ЕДЕТ (ну пусть кружится вокруг своей оси, но это была ее первая попытка) САМА куда ей хочется. И это кресло выглядит таким нереальным каким то SPACE-SHIPом....
Конечно же я тут же сделал пост, где поделилась находкой =) - вот он: http://germanenka.livejournal.com/221526.html
Я тогда и представить себе не могла, что эта коляска вообще может у нас появиться. Просто помечтала.
вот это видео:


Теперь вы понимаете, почему выбор пал именно на Permobil Koala ???
просто я очень хорошо представляю себе состояние Норы и то, что она в этом кресле чувствует себя комфортно и может с ним управляться - это своеобразная гарантия того, что и моя Алинка сможет)

много технической информации и размышлений по поводу подбора коляски )
germanenka: (Default)
Знаете, мне иногда на почту приходят очень вдохновенные слова поддержки.
Вот одним из писем я решила поделиться - пришло оно от девушки Маши, у нее , как и у Алинки спинальная амиотрофия (болезнь Верднига-Гоффмана). Я опубликовала его в [livejournal.com profile] sma_family, потому что оно я считаю адресовано всем семьям, в котором растут дети с СМА ( и не только с СМА) и хоть написано для нас, может принести пользу много большему количеству семей, чем наша. Потому что столько в нем доброты, надежды, силы и любви. И еще какого то стремления. Стремления вообще. И конечно Веры. Той самой, с большой буквы.

ВОТ ОНО
germanenka: (Default)
Несмотря на то, что всю околоинвалидную тематику я перевела в [livejournal.com profile] sma_family, нарушу здесь ваше спокойствие ванмотайм. потому что надо

Наверное, каждому человеку в своей жизни хоть раз, приходилось просить о помощи других людей. В моей жизни все случилось так, что без посторонней помощи и поддержки людей, я обходится, просто не могу. И именно сейчас для меня наступил такой момент, когда ваша протянутая рука, ваше милосердие, это единственное на что мне остается надеяться и уповать.



Меня зовут Иванова Зинаида, я родилась в Москве, в 1981 году 14 сентября и сейчас мне 29 лет.
В первый годик своей жизни я была обычным, на первый взгляд здоровым, ребенком. Но постепенно родители заметили, что я плохо сижу и совсем не пытаюсь привставать на ножки. Меня показали врачу и тот, можно сказать вынес приговор - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Страшное генетическое заболевание клеток спинного мозга, которое как мина замедленного действия уничтожает тебя изнутри. Потому что происходит постепенное атрофирование мышц спины, шейного отдела, ног и рук. Развивается сильнейший сколиоз из-за того, что позвоночник не выдерживает нагрузки, деформируется грудная клетка и начинают плохо функционировать внутренние органы, такие как: сердце, почки и особенно легкие.
До 20 лет меня воспитывал отец, потому что мама отказалась от больного ребенка, обменяв его на мебель при разводе. Папа много работал, заботился обо мне, возил по врачам, но везде ему говорили, что медицина не знает способов лечения этого заболевания.
Я росла, обучалась на дому, закончила УПЦ по спец. Вышивальщица, но, к сожалению, работать не смогла, здоровье не позволило.
Позвоночник все больше стал искривляться (сейчас у меня кифосколиоз 4 степени), мне становится тяжело дышать, потому что ребра сдавливают легкие, из-за чего я чувствую невыносимую боль во всем теле. Слабеют руки и отекают ноги, а сидеть в коляске, в одном положении - уже нет сил. Каждая минута превращается в кромешный ад из боли и мучений.
В 2000 году, не дожив до 45 лет, скоропостижно скончался мой папа. И я осталась абсолютно одна, без помощи и поддержки, с бабушкой (папиной мамой), которой уже 83 года и ей самой требуется помощь, которую ждать совершенно неоткуда.
Отчаяние – это очень страшно. И в то время оно окутало меня темнотой безысходности и страданий. Став в один миг сиротой, мне казалось, что выхода нет и надеяться больше не на что. Все мои мечты, стремления, все это убивало мое неизлечимое заболевание.
Но по характеру, я всегда стремилась вперед, никогда не сдавалась и верила, что Бог даст мне сил и терпения. Недавно я узнала, что в клинике Шаарей Цедек Израиль, врач Алексей Попов проводит операции по коррекции позвоночника. А главное, что у доктора с хорошим результатом уже прооперировалась девушка с таким же заболеванием, как и у меня - Кристина Муратова.
С замиранием сердца я читала ее рассказ и плакала, потому что почувствовала, как ожило мое сердце от того, что я не обречена, что у меня есть надежда на жизнь. Почти сразу я связалась с доктором Поповым и он, проведя предварительную консультацию, сказал, что мой позвоночник операбелен и операция нужна, как можно скорее.
Стоимость этой сложной операции, составляет 48 000 тысяч Евро. Для меня это огромные деньги, ведь мы с бабушкой живем вдвоем, и все наши доходы ограничиваются пенсиями. Я никогда бы не решилась на такой шаг, как просить помощи через интернет. Но вынуждена делать это, чтобы выжить, ведь для меня это безвыходная ситуация и обратится с мольбой, мне просто не к кому. Я прошу вас, милые мои люди, все, кто читает мое письмо, пожалуйста, помогите. Не оставляйте меня в этой кромешной темноте отчаяния и страданий.
Я не хочу умирать! Я очень хочу жить!
Это последний шанс остановить прогрессирующий сколиоз, не дать ребрам проткнуть сердце и оборвать все мои мечты. Я не хочу медленно умирать, задыхаясь, потому что легкие пережаты. Я верю и уповаю, что вы откликнитесь, что не пройдете мимо моей беды и поможете.
Для моего спасения важен каждый рубль.
Умоляю Вас, помогите!

для тех кто не очень хорошо представляет себе что такое сколиоз - фото:


КАК помочь - СЧЕТА для ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ДЕНЕГ )
germanenka: (Default)
Еще раз напомню, что ВСЮ по возможности напрямую имеющую отношение к инвалидности тематику я перенесла из своего журнала в [livejournal.com profile] sma_family. Если кого интересовала вдруг в моем журнале эта тема - рекомендую присоединиться.
germanenka: (Default)
Сострадание и милосердие.

Они похожи, но отличаются, как железо и золото. Несмотря на то, что жизнь всячески пытается научить отличию между ними, почти все люди путают эти понятия.

Сострадание — совместное с кем-то страдание (это плохо). Милосердие — милость из сердца (это замечательно).
Синонимы сострадания — жалость, сопереживание, соболезнование, боль за другого, скорбь, чувствительность,сердоболие.
Синонимы милосердия — доброта, любовь, помощь, отзывчивость.
Милосердие и сострадание похожи снаружи, но отличаются внутри. Сострадание бывает в страсти и невежестве, милосердие — в благости и на духовном уровне.

Сострадание в невежестве и страсти — это когда мы видим пострадавшего или убитого и готовы растерзать обидчика, возмущаемся происшедшим, или впадаем в уныние, сожалеем, что ничего не можем поделать, не можем помочь. При этом щемит сердце, текут слёзы, чувство радости и любви уменьшается. На душу ложится камень. Так мы своими эмоциями заставляем деградировать и себя и того, кто пострадал, даже если он оставил тело.

Сострадающий таким образом забывает, что это Господь через Майю устроил человеку вынужденное очищение души, и протестует против божественной воли. Он так жалеет материальное тело, что наносит вред душе. Жалеть значит жалить. Как вам нравится, когда маленькая частица тела протестует против воли целого организма? Такая клетка становится раковой. Этот внутренний протест против воли Бога и убийство плохими эмоциями чувство любви в душе и есть нарушение закона кармы. При этом часть плохой кармы переходит с пострадавшего на сострадающего, и пострадавшему становится немного легче.

Обычно вокруг пострадавшего собирается толпа, и все начинают ужасаться, пугаться или хвататься за сердце. Эта волна боли бременем ложится на пострадавшего, и, если ситуация у человека критическая, на грани смерти, а сожаление превышает красную черту, он может даже умереть от этого. Это похоже на непреднамеренное добивание раненого.

Вдруг находится какой-то человек, который начинает злобно разгонять толпу: “Чего смотрите, расходитесь!” Почему он так делает? Это человек с высокой интуицией, через которого Господь старается защитить пострадавшего от чужого сострадания.
Повышенное сочувствие, или сострадание — следствие высокомерия и презрения к другим. Если человек слишком горд и эгоистичен, то Господь из сердца интуитивно подталкивает его к сочувствию. Из одной крайности тянет в другую, с перегибом, чтобы отучить наверняка. Но лучше понять всё, не впадать в крайности, и вместо равнодушия развивать милосердие к себе и другим.

- Милосердие в благости — когда просто искренне помогаешь пострадавшему, но без сожаления. Врачи делают это нейтрально, без эмоций, близкие друзья и родители — с внутренней радостью. Они, конечно же, не улыбаются, но и не убиваются.

- Милосердие на духовном уровне — когда не только помогаешь, но объясняешь внутреннюю причину проблемы и ещё молишься за человека. Иногда не нужно помогать внешне, но объяснить, как выбраться из проблем. Иногда объяснить невозможно, человек взвинчен, тогда можно помочь делом и помолиться за него. А когда неприятность исчезнет, и он успокоится, можно спокойно объяснить, чтобы в будущем избегать подобных ситуаций.
Бхакти дас, "Золотая середина, или парапсихология вайшнавизма"

x-post [livejournal.com profile] argentum_g

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Oct. 20th, 2017 06:47 am
Powered by Dreamwidth Studios