после получения диагноза СМА. часть 1
Jun. 7th, 2009 02:13 am![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
germanenka1. после получения диагноза в субботу 23-го мая (поставлен в Детской Консультативной Неврологической Поликлинике (при Морозовской) на Кропоткинской на основании наблюдения + ЭМГ, доктор Рынкова) -
записались на консультацию к врачу ЛФК (там же) - проконсультировались в 28 мая - практически рекомендован был "мамский массаж", особенно акцентировали на том, что не следует давать активную нагрузку на мышцы и разминать мышцы. + гимнастика (тоже мамского типа) по 2-3 подхода по нескольку раз в день (моя интенсивность = скорость при проведении упражнений оказалась слишком высокой, рекомендовали снизить). Записались на массаж там же.
ДКНП закрывается на ремонт на лето, так что все мероприятия с ними связанные - только осенью. с 8-го сентября записываться на все те приемы, которые нам рекомендовали.
на осень нам рекомендовали еще консультацию перед КЭК с доцентом Каменных (говорят, что она занимается у нас в москве детками с такими патологиями) + снова невролог ДКНП Рынкова и дальше на КЭК (до этого мы должны получить заключение от медгенетиков). на этом с нами в данном учреждении распрощались.
==
из забавного.
интересно как доктора преподносят диагнозы. Озвучивают. Говорят загадочное - прогноз неблагоприятен. Далее минуты молчания... полное непонимание со стороны мамы например... возможно, неудобство или даже смущение со стороны медика... ну, прочитаете в интернете... ))
никто не любит рассказывать о плохом. нет. никто не знает как это делать.
на вопросы ну что знас=чит неблагоприятно - ответ- ну вообще то с таким диагнозом детки обычно не ходят, и потупленные глаза...
- ну хоть сидят??
- сидят...
вот и все. спасибо, до свидания. сочувствующий взгляд в спину.
==
2. я послушная девочка - я хожу в районную поликлинику тоже.
после того как подняла всех на уши в 5 дочкиных месяцев - хожу уже спокойно. отношучь уже ко всему там происходящему с иронией..
посетила районного невролога 26.05- принесла диагноз.
и что то явно поменялось в поведении врача. началась формальность. началась бюрократия.
стало понятно, что кроме как "схем" мы вряд ли что-то тут теперь обретем. раз есть диагноз - исчезает интерес.
рассказываю что все прописанные ранее нейростимуляторы невролог из ДКНП после постановки диагноза посчитала вовсе ненужными к применению (оставлены только препараты группы В (но уколы заменены на нейромультивит), добавлен Элькар (при условии что у моей и так достаточно крупной девочки не повысится существенно аппетит), возможность проведения электрофореза с прозерином) = начинает показывать мне листочки со схемами лечения этих групп заболеваний, напечатанных еще на печатной машинке и порядком уже имеющие вид истасканный (сколько им, этим листочкам, лет 20?? а схемам тогда сколько??) - говорить, что этих схем еще никто не отменял! (хмм... а мне то что??? отменял-не отменял... медицина - она не бюрократия. и на месте ничего не стоит, в отличие от груд бумаги. то, чем лечили еще пару лет назад уже не лечит..._
бегло осматривает ребенка. спрашивает, рассказали ли мне о болезни. я честно признаюсь, что много прочитала в интернете. больше мне ничего не рассказывают (подозреваю, что на тот момент обладала информацией большей, чем районный невролог, хотя судить не берусь).
говорят о том, что надо бы начать оформлять инвалидность.
я согласна.
дают направления на консультации к медгенетику в Филатовку (к тому моменту у меня на руках уже информация, что генетик проф. Дадали, у которой мы наблюдались, в НИИ генетики на Каширке ушла в отпуск, откуда вернется только в июле, записи пока нет, другой никто принять не может, какой анализ сдавать нам сказать там может якобы только она) + еще на каширке анализы все сдаются платно, а по идее для подтверждения диагноза и дляя инвалидной комисии я могу бесплатно их сдать по направлению вроде как...
еще направление + выписку из медкарты в 18 Детскую Психоневрологическую больницу с формулировкой "для решения вопроса о назначении МСЭ"
все. больше ничего. на все вопросы что я могу поделать с ребенком (упражнения какие, массажи, какие то реабилитационные процедуры...) вообще что кроме медикаментов - молчание...
+ каждый прием что мы были копание в каких-то справочниках...
все. прием окончен. ушли домой. (надо ли говорить, что все эти направления тоже надо то подписать на одном этаже, то спуститьсч проставить печати на другом...ну и ожидание пока нужный товарищ появится на своем рабочем месте конечно тоже. ну в общем куча бюрократических мелочей в стенах одного здания)
--------
продолжение следует. спокойной ночи!
записались на консультацию к врачу ЛФК (там же) - проконсультировались в 28 мая - практически рекомендован был "мамский массаж", особенно акцентировали на том, что не следует давать активную нагрузку на мышцы и разминать мышцы. + гимнастика (тоже мамского типа) по 2-3 подхода по нескольку раз в день (моя интенсивность = скорость при проведении упражнений оказалась слишком высокой, рекомендовали снизить). Записались на массаж там же.
ДКНП закрывается на ремонт на лето, так что все мероприятия с ними связанные - только осенью. с 8-го сентября записываться на все те приемы, которые нам рекомендовали.
на осень нам рекомендовали еще консультацию перед КЭК с доцентом Каменных (говорят, что она занимается у нас в москве детками с такими патологиями) + снова невролог ДКНП Рынкова и дальше на КЭК (до этого мы должны получить заключение от медгенетиков). на этом с нами в данном учреждении распрощались.
==
из забавного.
интересно как доктора преподносят диагнозы. Озвучивают. Говорят загадочное - прогноз неблагоприятен. Далее минуты молчания... полное непонимание со стороны мамы например... возможно, неудобство или даже смущение со стороны медика... ну, прочитаете в интернете... ))
никто не любит рассказывать о плохом. нет. никто не знает как это делать.
на вопросы ну что знас=чит неблагоприятно - ответ- ну вообще то с таким диагнозом детки обычно не ходят, и потупленные глаза...
- ну хоть сидят??
- сидят...
вот и все. спасибо, до свидания. сочувствующий взгляд в спину.
==
2. я послушная девочка - я хожу в районную поликлинику тоже.
после того как подняла всех на уши в 5 дочкиных месяцев - хожу уже спокойно. отношучь уже ко всему там происходящему с иронией..
посетила районного невролога 26.05- принесла диагноз.
и что то явно поменялось в поведении врача. началась формальность. началась бюрократия.
стало понятно, что кроме как "схем" мы вряд ли что-то тут теперь обретем. раз есть диагноз - исчезает интерес.
рассказываю что все прописанные ранее нейростимуляторы невролог из ДКНП после постановки диагноза посчитала вовсе ненужными к применению (оставлены только препараты группы В (но уколы заменены на нейромультивит), добавлен Элькар (при условии что у моей и так достаточно крупной девочки не повысится существенно аппетит), возможность проведения электрофореза с прозерином) = начинает показывать мне листочки со схемами лечения этих групп заболеваний, напечатанных еще на печатной машинке и порядком уже имеющие вид истасканный (сколько им, этим листочкам, лет 20?? а схемам тогда сколько??) - говорить, что этих схем еще никто не отменял! (хмм... а мне то что??? отменял-не отменял... медицина - она не бюрократия. и на месте ничего не стоит, в отличие от груд бумаги. то, чем лечили еще пару лет назад уже не лечит..._
бегло осматривает ребенка. спрашивает, рассказали ли мне о болезни. я честно признаюсь, что много прочитала в интернете. больше мне ничего не рассказывают (подозреваю, что на тот момент обладала информацией большей, чем районный невролог, хотя судить не берусь).
говорят о том, что надо бы начать оформлять инвалидность.
я согласна.
дают направления на консультации к медгенетику в Филатовку (к тому моменту у меня на руках уже информация, что генетик проф. Дадали, у которой мы наблюдались, в НИИ генетики на Каширке ушла в отпуск, откуда вернется только в июле, записи пока нет, другой никто принять не может, какой анализ сдавать нам сказать там может якобы только она) + еще на каширке анализы все сдаются платно, а по идее для подтверждения диагноза и дляя инвалидной комисии я могу бесплатно их сдать по направлению вроде как...
еще направление + выписку из медкарты в 18 Детскую Психоневрологическую больницу с формулировкой "для решения вопроса о назначении МСЭ"
все. больше ничего. на все вопросы что я могу поделать с ребенком (упражнения какие, массажи, какие то реабилитационные процедуры...) вообще что кроме медикаментов - молчание...
+ каждый прием что мы были копание в каких-то справочниках...
все. прием окончен. ушли домой. (надо ли говорить, что все эти направления тоже надо то подписать на одном этаже, то спуститьсч проставить печати на другом...ну и ожидание пока нужный товарищ появится на своем рабочем месте конечно тоже. ну в общем куча бюрократических мелочей в стенах одного здания)
--------
продолжение следует. спокойной ночи!
