Лекарство есть, но дети умирают из-за действий чиновников

Оригинал взят у svetlana75 в Колонка на Свободе

Козленок, который не умел считать

Как бы далеко на первый взгляд не шагнуло человечество в своем развитии, но все еще есть такие болезни, от которых умирают дети. И осознавать свою беспомощность перед их лицом родителям сложнее всего. Некоторые просто не могут смириться, не смотря ни на что. Так Аугусто и Микаэлла Одоне в конце 80-х годов в США не смогли смириться со страшной и, на тот момент, неизлечимой болезнью своего сына Лоренцо – адренолейкодистрофиией. Они решили бороться и сделали невозможное – создали лекарство, которое было названо в честь их сына «масло Лоренцо». К сожалению, оно уже не могло спасти их сына, но оно теперь спасает жизни десятков других детей по всему миру.

В 2006 году там же, в США, произошел еще один научный прорыв - было создано лекарство Элапраза, способное вылечить еще одну редкую и неизлечимую болезнь – мукополисахаридоз II-го типа, или синдром Хантера. Казалось бы – живи теперь и радуйся. Но не тут-то было.

Цена 1 ампулы Элапразы – 3000 евро. В неделю нужно 2 ампулы. Лечение длится всю жизнь. Т.е. в год – 250 000 евро. Простому человеку это не потянуть. Но так как больных с этим заболеванием ничтожно мало, то в Европе и США их лечение оплачивает государство.

А что же у нас?

А у нас с момента создания лекарства Снежана Митина - мама одного такого больного мальчика - бьется практически в одиночку с системой. Надо сказать мама эта имеет железный характер (и позвоночник). Ей реально удалось уже сдвинуть горы: она добилась регистрации лекарства у нас в стране, она добилась обеспечения лекарством больных с синдромом Хантера в Москве, она постоянно летает по стране и участвует в судах, добиваясь обеспечения лекарством больных в других городах. Но она одна, а чиновников много, и они постоянно вставляют ей палки в колеса.

Вот и на днях я получила письмо от Снежаны:  Светик! Прошу статью на Свободе - нас решили уморить!

Что же произошло: еще в начале года Департамент Здравоохранения города Москвы произвел закупку препарата Элапраза для числившихся на тот момент пациентов с синдромом Хантера на 1, 2 и 3 квартал 2012 года. Но в 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка с данным заболеванием, которых поставили на лечение, но дополнительных лекарств на них – не закупили. Таким образом, сейчас кто-то из пациентов останется без лекарства, а перерыв в лечении не допустим и может привести к летальному исходу.

Сейчас не важно, кто виноват, кто и какую инструкцию не выполнил и т.д. Важно не допустить гибели детей, ведь лекарство-то есть, просто кто-то забыл подписать нужные бумаги. Нельзя, чтобы дети умирали из-за чьей-то халатности! Все письма уже написаны, но сроки их рассмотрения слишком велики, дети не могут ждать, поэтому нужна срочная шумиха в СМИ. Увы, последнее время только так можно решить проблемы.

пс. Вот еще материал на тему - http://www.solidarnost.org/week-them/week-them_93.html


От себя: увы, я слишком хорошо понимаю всю абсурдность и трагичность ситуации. Еще 7 лет назад у детей с мукополисахаридозом не было шанса на излечение, аналогично тому, как сейчас все еще нет лекартсва от сма, но теперь ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ! А дети продолжают умирать, потому что самим купить его нет возможности из-за высокой цены, а государство не выделяет или выделяет препарат нерегулярно. Представьте себе какой это кошмар для родителей смотреть как твой ребенок медленно умирает в то время как лекарство есть, просто его не достать!

Азы дисциплины Ньюфелда (Neufeld’s ABCs of Discipline)

Азы дисциплины Ньюфелда (Neufeld’s ABCs of Discipline)

1. ПРИВЯЗАННОСТЬ (Attachment)– инвестируйте в нее. Завладевайте, прежде чем управлять (взгляд-улыбка-кивок). И наводите мосты там, где есть разделение («я всегда буду твоей мамой» и «вместе мы сможем это пережить», ритуалы прощания, «я всегда тебя люблю», разговоры и перекрывание разделения перед сном, трюки с «невидимыми нитями» связи, сердечки и поцелуи в кармашках и т.д.).

2. ПЕРЕРЫВЫ и ОСТАНОВКИ (Breaks&Brakes) – используйте их. Не торопитесь, мы всегда в спешке. Не нужно разбираться во время инцидента. Попробуйте сделать шаг назад, остановиться и увидеть картину целиком. Если вы попадете в воронку урагана, умнее всего лечь на дно и переждать бурю. Будет ясный спокойный день, чтобы обдумать и поговорить. Перестаньте повторять одно и то же из раза в раз («сколько раз тебе повторять», «почему же до тебя не доходит»), не стоит лишь следовать стереотипным указаниям. Нужно перестать делать то, что не работает, прежде чем начать делать то, что работает. Важно не знать инструменты, которыми мы работаем при том или ином поведении, а чувствовать нужный выход из ситуации без ущерба для отношений. Важно развивать в себе эту родительскую интуицию.

Во время самого инцидента что же делать?
1) Возьмите контроль над ситуацией.
2) Не травмируйте больное место и перекрывайте разделение
3) Дайте понять, что вы вернетесь к этой ситуации позже
4) Поменяйте тему разговора на что-то более спокойное, чтобы вызвать снова улыбку у ребенка, суметьь словить его взгляд, быть на одной волне, установить контакт, прочувствовать друг друга

3. ОСОЗНАННОСТЬ (Consciousness). Проблема в том, что мы верим в миф очевидности многих вещей, которые не всегда так ясны и прозрачны, как нам видится. Поэтому Ньюфелд часто говорит: «Обращайте внимание не на то, что вы видите, а на то, что НЕ видите». Для этого нужно понимать процесс развития и созревания мозга ребенка.
- Понимайте суть смешивания чувств - не ожидайте интегративного мышления от двух- или пятилетки. Когда ребенок, например, увлечен игрой, он не может “понимать”, что пора поторопиться. (Не забывайте о завладевании).
- Узнавайте об альтернативах выбора. В моменты растерянности и желания выдать стереотипную реакцию на нежелательное поведение, задавайте себе вопрос “поспособствует ли это укреплению привязанности?”
- Понимайте, что значит “быть всегда на стороне своего ребенка”. Ведь вы для ребенка компасная стрелка и безопасная гавань. Ребенок не может обойтись без заботящихся о нем взрослых.
- Помните об инстинктивном желании ребенка быть хорошим для вас. Верьте в изначально чистую природу детей. Они не хотят напакостить “назло”, при многих неблагополучных условиях, они все равно инстинктивно тянутся к родителям. Примеры детей, защищающих своих родителей-алгкоголиков, прекрасно это иллюстрируют. Поэтому важно лишь не препятствовать нашей связи с детьми.

http://alpha-parenting.livejournal.com/513684.htm

песня про маму

о кока-коле и газированных напитках

Оригинал взят у outside_flo в о кока-коле и газированных напитках

Что в них плохого?

В них нет ничего, кроме воды, красителей и аспартама (заменитель сахара). В некоторые напитки до сих пор добавляют сахар, что не слишком полезно. Даже знаменитый Red Devil содержит очень малые количества питательных веществ и к тому же имеет омерзительно кислый вкус. Лучше выпейте простой воды!

РАЗБЕРЕМ ВСЕ ПОДРОБНЕЙ!

( ... )

(с) из контакта, via Ольга Карчевская (karch)

анализ мультика "Бременские музыканты"

Оригинал взят у outside_flo в анализ мультика "Бременские музыканты" и сказки О попе и его работнике Балде ;)

ПО СЛЕДАМ БРЕЖНЕВСКИХ МУЗЫКАНТОВ
Вы помните эпизод в мультфильме «По следам Бременских музыкантов», где сыщик пытается забить ослу в курительную трубку какую-то подозрительную траву? Нет? Вот и я не помнил. А, между тем, он есть!

( ... )

Монтессори педагогика

Мария Монтессори полагала, что главная задача воспитателя – это создать активную развивающую среду, в которой нет случайных предметов и деталей. Каждый элемент такой среды должен выполнять строго определенную функцию. Едва ли не первое, что делает Монтессори в своей новой школе, это раз и навсегда выдворяет из класса Ее Величество Парту, которая, как она полагает, ограничивает не только двигательную активность, но и познавательные способности ребенка. Парты заменяются легкими столиками и ковриками, которые ребенок может самостоятельно перенести по своему желанию в любой уголок комнаты.

Но главное в системе Монтессори – не пособия и не методики – это Ребенок, единственный в своем роде, уникальный и неповторимый. И, будучи единственным в своем роде, он имеет право на индивидуальную, рассчитанную на него одного систему обучения. Мария Монтессори обучала по индивидуальным программам по сорок малышей одновременно. Каким образом? Она просто предоставила каждому ребенку самостоятельно разрабатывать для себя свою индивидуальную программу обучения, выбирать, чем, когда и как ему заниматься развивающей среде, созданной педагогами.
Система Монтессори предоставляет каждому ребенку поистине безграничную свободу выбора. Каждый ученик здесь может по собственному усмотрению решать, чем бы ему хотелось сегодня заняться: счетом, географией или чтением, постирать или посадить цветок.
( Read more... )

И все же, думается, главное даже не это. Вспомним ключевое слово системы Марии Монтессори: «свобода», свобода мыслящего, образованного человека, умеющего отвечать за себя и свои поступки, человека, уважающего и право других людей на такую же степень свободы.

Прочитайте внимательно труды великой Монтессори и попробуйте увидеть своего ребенка ее глазами: он уникален и неповторим; он наделен от природы безграничными возможностями и жаждой познания, и задача любящих мудрых родителей – уважать право малыша быть самим собой, ежедневно и ежечасно создавать для него развивающую среду, в которой он мог бы удовлетворить свою любознательность, мягко и тактично направляя кроху на пути познания, полном радостных открытий и озарений. Вот – главный урок Марии Монтессори.

ОСОБЕННОСТИ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ДИДАКТИЧЕСКОГО МАТЕРИАЛА В СИСТЕМЕ МАРИИ МОНТЕССОРИ

О ЗНАЧЕНИИ МАТЕРИАЛА

Следует отметить, что из-за того, что дидактический материал находится на виду, его роль по сравнению с другими элементами подготовленной среды в методе Монтессори часто преувеличивается. Кроме того, в некоторых случаях неправильно понимается его цель. Это не учебное оборудование в общепринятом смысле слова, т.к. его целью является не обучение детей навыкам и передача им знаний через “правильное использование”. Главная цель дидактического материала Монтессори - внутренняя: помочь самостроительству ребенка и его духовному развитию. М.Монтессори помогает этому развитию, предоставляя детям внешние стимулы, которые приковывают их внимание и инициируют процесс сосредоточения. По ее мнению, “первое, очень важное для развития ребенка - это сосредоточение... Ребенку нужны вещи, на которых он мог бы концентрироваться. Наша школа - это место, где ребенок может найти вид работы, позволяющий ему сделать это”. Монтессори была убеждена, что если учитель может предложить материалы, которые привлекли бы детское внимание, он сможет дать ребенку свободу, необходимую для его развития.

Монтессори-материалы основаны на концепции активной личности, которая саморазвивается через серию реакций, вызванных систематическим воздействием, которое было определено опытным путем. Даже самые яростные критики системы Монтессори не могут не признать того, что все дидактические материалы ею разработаны экспериментально. Только после длительной и тщательной проверки реакций детей на предметы материала М.Монтессори признала его пригодность, отвергнув все то, что не вызывало самостоятельных повторных упражнений детей и не фиксировало детского интереса и внимания. Во всем удовлетворяются реальные потребности ребенка и учитываются его способности. Отсюда естественным образом вытекает требование недопустимости произвольных вариантов Монтессори-материала.

( Read more... )