germanenka: (original GERMANENKI)
[personal profile] germanenka
Дата рождения: 14.10.2008
Диагноз поставлен в возрасте: 6 месяцев
Регион: Москва, Россия
Дыхание: Самостоятельное, рекомендован НИВЛ в ночное время, рекомендован откашливатель Cough Assist
Оборудование: Небулайзер Omron C28 (планируем замену), медицинский аспиратор HICO RAPIDOVAC 791-16, ищем средства для покупки аппарата НИВЛ и Cough Assist.
Кормление: Питается самостоятельно, пища предварительно пропущена через блендер или размята
Рацион питания на день: Стандартный для всей семьи, только пропущено через блендер или размято, дополнительно – питание Нутридринк или Нутрини (100мл\сутки)
Принимаемые лекарства: не принимает
Упражнения и занятия: массаж каждый день 15 минут, гимнастика (фитбол, упражнения на смену положения тела, повороты с бока на бок и прочие игровые) + интеллектуальные занятия (счет, чтение, логические задания и пр.) и творческие (лепка, рисование) – все выполняет мама. Нуждается в занятиях с логопедом-дефектологом и психологом, а также специалистом по мелкой моторике.
Вспомогательное оборудование: Кресло-коляска Отто Бокк Кимба прогулочная, Кресло-коляска Макларен техно хт для перемещения в неприспособленных помещениях и поездках (нуждается в замене, мала), Кресло-коляска домашняя Отто Бокк Кимба, Подъемник для ванны Хубфикс, автокресло Evenflo Symfony 65 DXL, тутора на голеностоп Огонек.




Алина родилась 14 октября 2008 года, ЕР, 8\9 баллов по Апгар, ребенок задышал сразу, выписаны из роддома в срок, на 3 день с диагнозом - здорова. Очень хорошо набирала вес, первые три месяца набирала по +1,5–2 кг, с рождения наблюдалась специалистами по месту жительства, честно прошла все положенные осмотры в 1 и 3 мес. На приеме у невролога был отмечен небольшой гипотонус. В целом ребенок был с рождения достаточно спокойный, малоподвижный, очень что называется ручной – спала много и только на руках, много кушала. К трем месяцам понемногу научилась удерживать головку, но слабо и недолго, к этому времени угасли младенческие рефлексы и я стала замечать отсутствие некоторых установочных рефлексов, на которых основаны многие игры с младенцами, например, у Алины совсем не было опоры на ножки (когда ребенок как бы отталкивается ступнями от поверхности, если его «приставить» вертикально). Заметила, что Алина не может поднять ноги и удерживать их навесу, к четырем месяцам ухудшился контроль головы (за полмесяца она перестала ее держать совсем) и, в то время, как все сверстники один за одним стали переворачиваться, Алина – не могла, как не пыталась и она и мама… Это и стало поводом обращения в поликлинику с требованием обследовать ребенка. Около месяца пришлось «штурмовать» поликлинику в попытках обратить внимание на ребенка, т.к. постоянно говорили, у вас очень полный и спокойный ребенок, «просто она такая толстая и ленивая, что ей пока не хочется переворачиваться, подождите, еще перевернется, поползет и побежит»… Увы, материнская интуиция не подвела. Около 5,5 мес. Алине провели процедуру ЭНМГ, которая показала наличие у ребенка СМА, что затем было подтверждено генетическим анализом ДНК. После установления диагноза нас «отпустили с миром», о прогнозах по заболеванию велев «почитать в интернете». Я читала сутки и сутки молчала, пытаясь собраться. Спасибо дедушке и бабушке Алины, которые этот день взяли заботы о дочери на себя. Но этого дня мне хватило, чтобы понять, что я не могу тратить время на жалость к себе и к дочери и что все мои силы и внимание должны быть направлены в первую очередь на нее. Конечно, были и попытки найти какие-то варианты лечения, были и консультации со докторами-специалистами в области нервно-мышечных заболевания и попытки улучшить состояние ребенка и массажем, и лфк, и остеопатией и другими не самыми традиционными практиками, читалось масса информации по самым разным методам лечения самых разных заболеваний, лишь бы найти свое метод, но самым большим своим интуитивным прозрением я считаю тот факт, что приняла решение не гоняться за призрачным исцелением, а жить, просто жить со своим ребенком, отдавая ему максимум тепла и любви на которое способна. Я благодарна судьбе за то, что состояние Алины вот уже четвертый год достаточно стабильно, что позволило нам не прибегать к использованию техники достаточно длительный период. Впервые простудными заболеваниями Алина начала болеть около года и двух месяцев и в этот период мы стали очень часто прибегать к помощи небулайзера. После затяжных болезней с ноября по март 2011 года и перенесенной пневмонии, у Алины образовался ателектаз левого легкого и стала увеличиваться деформация грудной клетки, что вызвало смещение сердца и других внутренних органов. С весны 2011 года мы проводим ежедневные ингаляции физраствора небулайзером 2 раза в день, а также проводим санацию мокроты из дыхательных путей с помощью электроотсоса от 2 до 7 раз в неделю по мере необходимости. Эти процедуры помогли Алине избежать повторения той ужасной зимы и практически не болеть вплоть до зимы 2012 года. В начале декабря 2012 года Алине было рекомендовано использование аппарата Cough Assist, т.к. она не справляется с резко увеличившимся количеством мокроты, а также рекомендовано в ближайшее время перевести Алину на НИВЛ в ночное время по результатам проведенных обследований.

В данный момент мы начинаем искать средства на покупку аппаратов Cough Assist и аппарата НИВЛ.

Узнать, как помочь Алине можно связавшись со мамой по тел. 926-471-4926 или написав на почту - germanenko@yahoo.com

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Oct. 18th, 2017 05:44 am
Powered by Dreamwidth Studios