germanenka: (Default)
показать мне нечего из красивых картинок - руки не лежат к технике последний месяц... так что - полюбуйтесь на домашнюю вебкамфото)) ну и кто меня давно не видел - машу рукой.хехе

365+
ездили с Алинкой в пятницу к детскому стоматологу по рекомендации... долго пришлось идти от метро и обратно соответственно, даже успели подзамерзнуть, хотя были полностью в осенней экипировке - Алинка в своем прошлогоднем с чужого плеча голубом комплекте, а я все донашиваю купелнное у портного сикха Гулатти в Манали пальто... только воспоминания в нем и греют)) ... впрочем, о зубах. Получили внятную консультацию о состоянии полости рта и причинах проблем уже довольно серьезных (ага, еще и 2 лет нет, а зубы видно у ребенка все же в маму... лучше бы зубы папины достались... белые и крепкие, как были в год) ...
- раннее и быстрое прорезывание (с 7 мес до 13мес у нас вылезли все 16зубов, которые имеются к настоящему времени)
- ночные кормления (и вообще постоянное присутствие во рту еды или сиси)
- недостаточная гигиена полости рта (плохо чистим короче, чистку нашу оценили на твердую тройку, но есть рекомендации...)
В итоге провели полную профилактическуюю чистку полости рта. Алинка конечно сильно была недовольно тем, что кто то там копошится у нее во рту. Но в целом - надо отдать должное Дяде Доктору - он делал это исключительно френдли и очень джентли. Ребенок был в восторге от отсоса, который вытянул всю скопившуюся мокроту и лишнюю слюну))) То, что на кресле были слезы больше для порядка я поняла, когда после процедур она через пару минут с удовольствием переключилась на Очень Голодныю Гусеницу... сисей было успокаивать нельзя... не есть минут 30 попросили)
Еще нам предстоит 3 этапа серебрения зубов -увы, кроме серебрения других альтернатив при нашем состоянии зубов уже нет (ну кроме оставить как есть конечно), плюс пару зубов - пломбировать..... итого в рот ребенку положится приятная сумма 13600 ) ну да и фиг с ней, зато приятное тихое место и никакой нервотрепки, чисто, уютно, доброжелательно и квалифицированно. И что немаловажно - разъясняют все что ни спросишь.
Кстати, доктор сразу же отметил пониженный тонус языка, что также объясняет постоянный налет на языке, т.к. он просто должным образом не может очиститься при таком тонусе... Велел чистить язык при каждой чистке зубов стандартной мягкой детской щеточкой. Забраковал наш порошок для чистки зубов и велел вернуться к детскому роксу, а также перейти на детскую электрощетку и 2 разовую чистку зубов. Что в принципе логично и должно облегчить саму процедуру и увеличить ее КПД...

на обратном пути случился очередной неприятный инцидент с автобусом. Водила приспособленного к перевозки инвалидов баса не открыл нам дверь, даже после десятка просьб - не открыл. Не открыл пока его чуть ли не весь автобус стал просить, причем к тому моменту автобус уже конечн был битком и к месту, где можно нормально поставить коляску с комфортом и для нас и для пассажиров было не протиснуться. Бесят такие уебаны! как с ними бороться???

в субботу прикупила Алинке таки ботинки на осень. Темно синие типа мальчиковые, но это было единственно приемлемое из того магазина, что нам компенсирует потом родное государство. Остальные - либо страх господень, либо жесткие и нога наша туда не просунется, либо открытые и на лето. Либо банально нет размера. Интересно, что делают на заказ... плюс не работал кассовый аппарат - так что придется в любом случае ехать в субботу за чеком. Одно радует - ребенок обут на осень)

не успела доехать до дому - как мне позвонила Валька. Она уже у подъезда, а я только бегу на автобус в марьино... (забирала заказанную посылку от секретов виктории с купальниками, снова кстати в пристрое)
- реклама Посмотреть купальник Черного цвета, размер М. Пристраиваюреклама
бегом домой, естественно, дома к приходу гостей шаром покати, я то по наивности рассчитывала что успею в магаз заехать и ништяков прикупить.... через 20 минут к нам с Валькой присоединились Кирилл и Ксюха. Оба сильно долгожданный. Ксюша потому что резидент французский и в Москве очень редко, а Кирилл потому что кажется с момента окончания университета я его так и не видела лицом к лицу... ооо... это был праздник для Алинки- ей навезли классных подарков - она даже отказалась наотрез от предлагаемой бабушкой прогулки. Чего с ней не бывает, особенно если учесть что отказ этот был в пользу гостей. И особенно принимая во внимание тот факт, что она даже с удовольствием контактировала и играла вместе с ребятами в новые игрушки))) мое материнское сердце радовалось) хотя хозяйское продолжало скорбеть о несовершенном угощении и всяческом гостеудовлетворении.
Теперь у нас есть шикарные мягкие кубики с всякими разными аудио-тактильно-визуальными элементами и своя собственная железная дорога с паровозом Томасом (надо раздобыть мультики про него теперь!! ), а еще совершенно фантастический рюкзак, который нам передала через Вальку (которая уже все знает про подарки) китайская девушка Кристи - я все еще в восторге и нетерпении когда же мы с ним куда нибудь пойдем!!
ну и собственно, как то так странно мы посидели, что я даже и не поняла - мы вообще разговаривали? и куда делось время??? у меня жутко крутые однокурсники - я ими жутко горжусь и вообще рада, что с ними знакома. хорошие одним словом.
а ближе к вечеру минут за 20 до того, как все быстро собрались и ушли, приехала Марьяна))) ну собственно, с ней мы и провели остаток вечера под поедание торта и беседы обо всем на свете) да, кстати, все восторги про однокурсников и ее в полной мере касаются)))

уже ночью обнаружив горящего ребенка, стало понятно что Алинка заболела. хнык-хнык( нет, это правда, хнык, потому что ... в пятницу читая у стоматолога Гусеницу, на странице где у гусеницы заболел живот - беренок вполне ясно мне сказал - что и у няни тоже. живот болит. Я как то проигнорировала. ... и в субботуу же вечером она об этом бабушке говорила.... что живот болит.... и в принципе я ее щупала днем - онаказалась горячее обычного, но вроде ничего кроме этого необычного я не заметила и не забеспокоилась. Утром померила температуру первым делом - и не ошаблась - да, 37, 6.... в принципе кроме температуры и немного соплей ничего необычного в поведении - с удоволльствием играет и беспокойства особого не проявляла, только дневной сон занял почти 3,5 часа (ну в условиях сиси конечно). поила ее весь день обильно теплой коралловой водой.
пришлось отменить так долгожданную консультацию с Эрготерапевтом из Питера, которая приехала в Москву на конференцию в ЦЛП и согласилась нам проконсультировать...увы(
сегодня с утра отменила все занятия на эту неделю... наблюдаю за состоянием ребенка и ничего понять не могу. такое чувство что она совершенно здорова и даже не температурила вчера весь вечер.... то ли коралловая вода помогла, то ли ..что это было? )
но в любом случае еще завтра ее сильно поберегу, и если все будет ок, то поедем все таки на сусанина в среду "сгоняем"
germanenka: (Default)
москва сожрала и растерзала
сразу же по приезду - температура под 40 и страшная ломота в теле - думала сдохну - и так полутора суток - уже начала готовиться сдаваться в больничку
слава всем богам - у родителей отпуск и алинку они практически взяли на себя
а сенгодня проснулась - о чудо! 37 и весь день не растет выше. ломота ушла и я в принципе способна действовать хоть как то
а завтра на свадьбу к волшеной феечке! гип-гип-ура!

BIRTHLIGHT

Jun. 11th, 2010 12:11 am
germanenka: (Default)




очень давно собиралась написать о наших занятиях в московском центре BirthLight
появился повод наконец рассказать об этом - и повод более чем приятный - московский ДОМ Birthlight на Полянке празднует первый День Рождения! Присоединяемся к потоку поздравлений и благих пожелайний в адрес центра. и держим в сердце. А почему, я постараюсь сейчас рассказать.

март -апрель 2010

Read more... )
germanenka: (Default)

Центр Физической Реабилитации Детей-инвалидов, где проводятся занятия находится в самом центре - на пересечении Петровки и Столешникова. подробно о методике и о центре можно прочитать на их сайте - http://www.t-gross.ru/training/

Из информации не представленной на сайте: само занятие занимает около часа по времени ( в зависимости от функционального состояния ребенка и нагрузок, которые ему предлагаются продолжительность занятия может варьироваться, чаще занимая ок. полутора часов по времени). Стоимость занятия сейчас - 700руб. + первый взнос (дополнительно к оплате занятий) - 500руб.

мы с Алишей ходим заниматься раз в неделю. пока было 5 занятий (месяц).планируем ходить дальше в таком же режиме. и обдумываем конструирование аналогичного тренажера в домашних условиях (скорее всего на даче на летний период, чтобы не мотаться в Москву)

как проходят занятия у нас?
ЧИТАТЬ далее. очень много текста )

для тех, кому "профессионально" интересны эти занятия - не стесняемся - задаем вопросы - постараюсь ответить
germanenka: (original GERMANENKI)
апд замок сняла, возможно кому-то рекомендации окажутся полезны

Я уже писала, что мы вчера ездили к реабилитологу на консультацию. Решила написать под замок, вдруг кому-то пригодиться наш опыт, да и себе для памяти. Очень прошу из-под замка информацию не распространять.
Нам посоветовали обратиться к Кагарлицкому Олегу Владимировичу, порекомендавав его как очень хорошего методиста (порекомендовала мама мальчика с СД, с которым занимается ученица Кагарлицкого). Договорились о встрече - приехали.
Консультация происходила в интеграционном ДС 288 (кажется, о нем было несколько сюжетов по городскому ТВ. новой здание, хорошо оснащенное, с вежливым персоналом, кроме разве что охранника), где существует специальный консультационный зал. Там Олег Владимирович временно проводит свои занятия.

читать ОЧЕНЬ много )
germanenka: (Default)
пока мы с Алишей болели таки добили всех имеющихся у нас Baby Einshtein -ов! их у нас 26 выпусков.
а теперь внимание! вопрос знатокам! - сколько серий всего существует??

кстати, товарищи! пишу я тут к чему - мы вышли из заразной стадии и стадии полного и безоговорочного затворничества. с остаточным кашлей еще. на улицу пока не выходим. но уже готовы общаться встречаться. посему - кто очень хотел нас лицезреть (пока наверно это все таки касается тех, кто без деток (во избежание вдруг-казусов)) - мы будем рады вас принять у себя!


это Алиша в больничном режиме


germanenka: (Default)
а вообще мы заболели - поэтому смотрим много кино.
чем еще скрасить досуги организма, не способного даже на полноценное чтение?? вопрос, конечно, скорее риторический.
germanenka: (Default)


заглядывать под кат. bigger size, more pics )

мы подхватили какую-то заразу, видимо...
третий день жидкий стул, 37, капризы и перепады настроения, спать со слезами, ночью не спим скулим... десны опухли, на языке и губе какие то странные высывания... на герпес не похоже. что-то другое. может стоматит??... иногда даже когда дотрагиваешься до нее - начинает жаловаться...
вызвали врача. сидим ждем...
germanenka: (Default)
Алиша вчера совершила отчаянный полет головой об асфальт!
итог - шишка на весь лоб и полные штаны у мамы

прошло уже больше суток с момента падения, а я все еще не могу забыть . подтряхивает до сих пор.
я все еще не до конца понимала насколько беспомощен мой ребенок...
господи! слава ж тебе что все обошлось
тьфу тьфу тьфу


появилась мысль убрать все посты об Алише под замок...
germanenka: (Default)
у нас очередной виток. последний из профессоров-докторов, к которому мы надеялись обратиться был посещен. и оказался очень прямым и честным человеком, не склонным к сглаживанию углов и лишнему обнадеживанию.
рассказал о том, что сделать что нибудь мы не можем. ничего не можем сделать.
рассказал про вальпровую кислоту, на которую возлагалось много надежл в плане лечения сма, о своем опыте применения. и о том, что не работает она.
о том, что не стоит нам лежать в стационаре, пытаться медикаментозно лечиться, таскать ребенка по врачам и шарлатанам разного рода. не нужен также и массаж (кроме мамского неактивного) во избежание "перегорания" мышц.  любые наши манипуляции околомедицинского характера дадут только "психологический" эффект. причем психологический  в смысле - "мы что то делаем, что то предпринимаем, не сидим сложа руки"
и что современная наука и медицина (и русская и международная) на данный момент и в ближайшее время не сможет нас порадовать ничем в смысле борьбы с заболеванием. что это как рак. только ей не больно. и сделать ничего нельзя. и принялся рассказывать о пренатльной диагностике, которую мне в случае следующей беременности нужно будет обязательно проводить... сказал, что в наших поликлиниках только калечат людей и лучше туда вообще не ходить... и много всего того, что мы сами обладая здравым смыслом понимаем тоже... но не в силах еще принять. мы ничего не можем сделать.
и спросил знаю ли я прогнозы относительно средней продолжительности жизни людей с Верднигом-Гоффманом... да, к сожалению, я знаю.
а еще
сказал, что все что мы можем делать - это просто ЖИТЬ. жить и ЛЮБИТЬ. окружать себя счастьем и комфортом и делать то что нам доставляет удовольствие и радость - это максимум чем мы можем помочь.


так что - завтра мы отправляемся на дачу до неизвестного времени. ибо там очень круто. на природе. вне бетонных городских сооружений. учиться жить настоящим, без оглядки на прошлое и будущее.
всех любим и обнмаем.
germanenka: (Default)
Пришли генетические анализы. Диагноз спинально-мышечная амиотрофия подтвержден.

А знаете, я часто вспоминаю сцену из сериала Scrubs – один мужчина испытывал сильнейшие боли и доктора долгое время не могли поставить ему диагноз. Наконец, ему поставили что то вроде лейкемии (не помню что именно, но что-то от чего люди умирают, и умирают довольно стремительно), там была долгая история, как ему боялись сообщить о страшном диагнозе, опасаясь его расстроить. Но когда ему наконец сказали чем он болен, вместо того чтобы погрузиться в грусть или еще адекватно тяжелые эмоции – мужчина просто возликовал, выражая радость. Когда его спросили, отчего он так странно реагирует – он сказал – много лет я испытывал боль и не знал отчего. Теперь я знаю с чем имею дело. А знать своего врага в лицо – это уже полдела.
Вот и мы теперь знаем наверняка с чем имеем дело.

Да, про болеть и не болеть. Конечно, не вопрос мы выбираем не болеть.
Можно иметь больного ребенка и ребенка особенного. У меня особый))

***
Больше я не хочу рассказывать про медицинские наши мытарства. Потому что не хочу больше сочувствия, пропитанного жалостью.

И плачу теперь только когда нужно что-то добиться от медиков (так я получила результаты анализов, за которые я платила стобаксов, что не помешало их потерять и заставить меня бегать по лабораториям и заставлять поднимать архив). Слезы работают лучше чем крик, лучше чем разговоры, лучше чем рацио. А в школе я некоторое время ходила в театральную студию. Так что через себя могу.

А настоящие слезы их показывать нельзя никому. Теряют от этого свою подлинность, покрывая налетом фальши.
germanenka: (Default)
знаете, в школе нас учили, что начинать предложения с "я" это моветон
и все равно
вот 10 предложений начинающихся исключительно с Я
впрочем, начну с пяти

я обожаю dead can dance, чуднЫм образом затягивающих в дебри собственного и не только собственного воображения, позволяя заползать в такие закоулки сознания, куда уже давно не силился и даже может никогда не собирался
я ездила за результами рентгена дочери, да, у нее еще и травма шейного отдела, судя по той длинной петиции с кучей медико-описательных сентенций на двух листах в качестве описания
я ехала в метро и читала субрамуниясвами, а выйдя из вагона в голове на протяжении всего процесса перехода со станции на станцию громко и прям таки реально звучало ауууммммм абсолютно храмовое...пришлось подпевать, за чем себя и поймала
я силюсь справиться с собственной гордыней вкупе с закомплексованностью (не могу представить чем взрослые заменяют этот подростковый термин применительно к себе). думала это будет много проще.
я имею потрясающую способность постоянно иметь адский компот в голове, мамааааа!!!!!!
germanenka: (Default)
значит, так
была абсолютно идиотская мысль писать о наших околомедицинских и медицинских приключениях. абсолютно. абсолютно идиотская.
но - для читающих - чтобы не оставлять книгу совсем без конца - в двух словах -
на следующей мы ждем результата генетического анализа на спинальную амиотрофию, мы сделали рентген - подробное описание получу на следеющей неделе, но предварительно рентгенолог сказала, что видит нечто очень смахивающее на травму. ну еще что то там...
наши пара-медицинские хождения пока тоже скорее дают повод понедоумевать.
в общем жизнь идет потихоньку.
вчера всю ночь проплакала. от жалости к себе скорее. к тому, что радикально не могу ничего изменить.
и черт побери.банально - но ребенок это такая ответственнотсть.
а еще...
еще, это как у винни пуха - это тот шарик на которм ты поднимаешься в небо. он просто не позволяет тебе упасть....
а так хочется просто изваляться в грязи... и все.
и все.
все.
germanenka: (Default)
1. всем известно что у нас часто бывает просто беда с получением направления куда-бы то ни было... с получением внятного направления.
квест продолжается даже когда вы уже начали радоваться, обнаружив подписанное и опечатанное направление у себя в руках и застав себя дома с телефонной трубкой в руке (я умолчу о том, что нужно ставить печати и добывать подписи у заведующих поликлиникой, что иногда может занять не один день, как это не печально, если, конечно, вы не собираетесь пару часов подряд дежурить в поликлинике).
слава богу! - унас есть интернет! где можно раздобыть телефоны и адреса любого места куда вас направляют! (потому что в поликлинике это держится под большим секретом)
ну дозвониться в общую регистратуру тоже часто занимает не один час...
ну и когда вы наконец дозваниваетесь и трубку поднимают!! (т.е. вы не слушаете минут пять гудки, и звонок не скидывают как помеху) и с вами начинает говорить "приветливый" голос регистратора (боже, где они их берут ... как на подбор!!)
вы узнаете самое интересное - записаться на консультацию или на процедуру или на что бы то ни было по телефону - нельзя! - нужно обязательно приехать лично!!
вы меня извините, но это пиздец! (слава богу что моя мама имеет возможность с периодичностью отпрашиваться с работы и сидеть утром с алиной пока я намылив зад еду за тридевять земель записываться или получать информацию. я всегда в таких ситуациях впадаю в панику и начинаю думать а что если бы я была настоящей матерью-одиночкой, которой некому помочь посидетьь с ребенком??? епта, вот это была бы настоящая жопа! потому что час пик с ребенком в метро это , ну вы понимаете...)

а теперь к делу
2.история с психоневрологической больницей № 18.
кстати, по телефону там работает отличающаяся от "на подбор" регистраторша, которая участливо рассказала мне как до них добраться...
в общем, наша местная невролог дает мне направление на "решение вопроса о направлении на МСЭ (это инвалидная экспертиза)" и выписку, формы стандартные, как на обычную консультацию. я мать неопытная доверчивая и вообще в ездовых делах нюня - поехала. находится это заведение в 20 минутах езды от м. проспект вернадского, на мичуринском, рядом с академией фсб (кто знает какая это жопа если ехать общественным транспортом из братеево! да еще в часы пик это особенный кайф)
приехала к 9 как и говорили по телефону. сунулась куда и сказали - в комнату где назначают МСЭ (о наивная!!) - подождала конечно в очереди чуток - строгая (если не заявить злая) бабуся ведущая прием послала меня указав что у меня нет необходимых листов, помахав перед носом листом формата а4 (так оказывается должно выглядеьть направление на эту vc'? которое мне просто не дали оказывается). иду в консультативный отдел больницы (раз уж приехала) - в регистратуре конечно же вообще не знают куда же меня отправить - идут спрашивают у кого-то - этот кто-то тоже не знает - говорят что не к ним, но на всякий случай велят ждать главного по консультативному отделу. главный на пятиминутке. сижу жду. передо мной уже двое. кроме них вписывается врач с тетечькой и грудничком "по блату". короче, сижу в очереди более часа просто чтобы поговорить. ну, не теряя времени разговорила стоящуу мамашку ребенка с дцп? узнала немного о пребывании в больнице. отлично вот и моя очередь! главная оказалась неплохой тетушкой и спокойно со мной побеседовала. сказала, что с диагнозом спинальная амиотрофия теперь вообще не к ним. и даже не госпитализируют они с таким диагнозом. ну и для комиссии у меня действительно не все бумаги. в общем - приславший вас сюда - болван! поспрашивала ее, может она знает куда я вообще могу обратиться - она в замешательстве. не знаю, говорит. но не к ним. к ним категорически дцп и из спинальников - это травмы... хорошо. развернулась, отправилась домой. несолоно хлебавши.
итого 6 часов коту под хвост. (да, мой ребенок не ест сцеженное молоко... слава богу, у нас есть прикорм! банки нас спасут!!)

на этот день я планировала еще заехать в филатовку (м. маяковская) завести карты для генетика, заодно разведать как много у них народу. но катастрофически не успеваю уже даже вернуться домой к озвученному бабуле времени (а ей на работу!!)... фак!

3. рассказ о поездке в филатовку к генетику или как я пыталась обмануть судьбу
у филатовку приходится ехать через день (ну не может бабушка наша отпрашиваться и опаздывать на работу каждый день). снова утро. снова метро. снова час пик.
знаете, что самое приятное во всех этих поездках?? это прогуливаться от метро до пункта назначения, думать, дышать и глазеть по сторонам, а еще, чиать вывески, улыбаться или строить выражение лица прохожим... чтобы окончательно не озвереть))
в общем, найдя нужный корпус где нужно заводить карты обнаруживаю там очередь... тут же прикидываю, что это на полчаса как минимум... любопытство меня не подводит, и я, заняв очередь, отхожу почитать объявления наклеенные на окне регистратуры, где случайно выясняется, что вся очередь стоит на запись на эхо, а карты заводить всего пара человек передо мной... ну и как водится, просто никто ничего не знал... завожу карту на ребенка (требуется еще на себя, но у меня нет с собой ксерокса моего полиса), иду на разведку в следующий корпус - туда, где заседает генетик... уборщица продает мне чьи то использованные бахилы за 8 рублей. я, делая вид, что не понимаю, что в автомате рядом новые продаются за 10, а эти только что снял со своих ног кто-то другой, натягиваю их и поднимаюсь. на этаже генетика никого. генетик оказался старым хреном (позволяю себе так о враче только потому что этот старый пердун просто редкостное хамло и оскорбил меня в лучших чувствах), не соизволившим не то что ответить на мои вопросы, а даже выслушать... практически не отрываясь от экрана монитора, он швырнул передо мной брошюру с телефонами нии генетики на каширки и отправил туда сдавать анализ, обозвав меня безмозглой и заявив на мое возражение что мол звонила я туда - не знают они без генетика Дадали которая в отпуске какой именно анализ нужно сдать, сказал, что нужно конкретней им ставить задачу (!интересно, как обычная мама не медик должна ставить задачу перед врачами и лаборантами при достаточно специфичной проблеме) и вообще что они все там знают... в общем он фактически меня послал. самое смешное - что он заведующий там))...
хочу еще сказать, что все анализы, которые сдаются в Нии генетики - делаются платно... в то время как (во всяком случае этот анализ на подтверждение нашего диагноза, причем делаемый фактически для МСЭ) должен делаться в филатовке (хоть и отсылают они их в лаборатории на каширку все равно) безвозмездно.
не в деньгах, конечно, дело. но все таки. например те деньги, которые я заплатила за генетически анализы - в общем мне их хватило бы на курс массажа для ребенка ...
(кстати, кто знает механизм оплаты мед счетов по ОМС постфактум - делитесь информацией, знаю, что какой то есть...)

психанув и решив что этому пердуну я не дам даже прикоснуться до своей дражайшей - еду на каширку (все равно по пути к дому) в надежде что нибудь разузнать. интуиция не подводит. в коридоре натыкаюсь на Дадали, которая в отпуске. прошу ее помочь - и, о чудо, у меня на руках квитанция и направление на анализ.
нужен анализ на делецию генов SN1 (нет, я конечно встречалась с этой терминологией в интернете, но откуда я могла бы уточнить в мед учреждении что именно это мне нужно если я ничего не понимаю в генетике и в анализах)...
смешно, но чуть не развернули в регистратуре когда пошла узнавать когда можно сдать анализ... без консультации с докторам говорят такой анализ сдавать нельзя... но это мелкое недоразумение мы быстро исчерпали...

4. сдали генетический анализ в понедельник 8-го июня... результат готов через две недели, но забрать только нак консультации у врача... запись во второй половине июня начинается на июль... принимает только начиная с 8-го июля... оля, постарайся не проебать записьаться напораньше

5. продолжение истории с больницей 18. история с районной поликлиникой (заведующая и невролог)
за полтора часа бесед и беганья туда сюда выяснилось, что невролог вообще не видела видимо разницы между направлением на мсэ (c большой бумажкой) (для чего мы еще должны пройти диспансерный осмотр у всех врачей и сдать анализы и получить посыльной лист) и направлением на консультацию... долго звонила она в 18 больницу, разговаривала там с кем то но так ничего и не выяснила... смешно все это...
рассказываю ей каждый раз как меня по ее листочкам везде отсылают восвояси. и ей богу скоро буду уже кипеть! и скоро превращусь в такую сумасшедшую мамашу которая вбегая в поликлинику орет - бля!!! я мать -одиночка!! дмне не с кем оставить ребенка!!! так что думайте своей соломой прежде чем просто послать меня на другой конец москвы привезти вам информациию о вашей некомпетентности!
слава богу, заведующая, угомонила этот цирк неадекватности и заставила вклеить мне в карту обходной лист, заполнением коего я и занимаюсь вот все эти дни... и следующую неделю тоже...
хочется закончить с бумагами...

кстати, номер 6.
направление которое написала педиатр к кардиологу оказалось заполненнным наполовину и мне его естественно не заверили печатью и поджписью. епта! снеова идти... а тем временем, надо уже ехать в морозовку записываться к кардиологу, а запись у них уже только на июль...

фух...
продолжение следует...
germanenka: (Default)
1. в конце же мая мы ездили к чудесникам
я сечтно говоря не знаю какео слово тут лучше употребить, чтобы адекватно передать то, чем занимаются Андрей и Лена (почитать можно тут avemeandr.ru)
итак, по настойчивому (за что отдельное огромное спасибо размером со вселенную) совету мы с Алиной побывали там. сначала потестили на мне чтобы разобраться насколько нам подходит методика.
я не буду особо распространяться (а я славлюсь вообще нечувствительностью и огромной ракушкой. в которую склонна заползать все чаще с каждым годом) - но вообще работает. и хочется сказать, это единственное место, которое я посетила из-за наших с дитем сложностей и после которого я не чувствовала себя ужасно, или просто никак, или не была раздражена. словом, это единственное мероприятие, придавшее мне за все это время сил, уверенности и легкости.
Большой легкости. бОльшей уверенности почти прыти.
через пару дней свозила Алину. рассказывать бессмысленно - но тоже решили ждать генетических анализов. генетикой не берутся заниматься. и я очень хорошо понимаю.

++
добавить хочу что к сожалению я настолько себя привыкла загонять в углы, что уже практически чувствую себя в таком же тупом состоянии духа, как и пару недель назад. что очень жаль. дышать почти не помогает. и самое смешное - я физически ощущаю, что не могу выпрямить спину. хожу ссутулившись. я знаю что это значит.
чувствуете, я никому не звоню?? ага, я это знаю.

стараюсь много гулять. отдохнуть и снова набраться сил. пока сама. еще проходит.
++

2. я ездила в 18 больницу и к генетику в филатовку. расскажу подробно позже. потому что ничего существенно важного оттуда не привезла.

3. сегодня сдали анализ на делеции гена SN1, в общем сдали генетический анализ крови. результат через 2 недели примерно, но генетик будет принимать только с 8-го июля (запись начнется в конце месяца... стааться на пораньше записаться будем, без генетика как то затрудняюсь с ним быть) - тоже расскажу каким чудом мне удалось узнать какойц именно анализ сдавать и взять на него бумажки для оплаты...

4. насчет нашего посещения бассейна.
итак, у нас в районной поликлинике есть бассейн. нам очень удобно ходить именно в него по двум пунктам - он находится на расстоянии 5 минут ходьбы от дома и потому что он при поликлинике (т.е. в нем по ночам сторож не бухает с друзьями и он хотя бы минимально чист и приспособлен для детей). итак, сдали мы ЭКГ, с которым нас развернули и направили на ЭХО (записалась я - сказали ждать 2 месяца примерно). Договорилась с с одним сотрудником администрации поликлиники, она мне поспособствовала - в итоге - сделали ЭХО в прошлый четверг. Пошла к педиатру - за разрешением посещать бассейн (ход обсуждения, растянувшийся на полтора часа расскажу вместе с рассказом по пункту 2 - это очень взаимосвязанно) - в итоге выдано направление к кардиологу в морозовскую для получения консуцльтации можно ли нам посещать бассейн...
мама дорогая!!!!
устала, устала, устала...

пошла звонить записываться!
germanenka: (Default)
1. после получения диагноза в субботу 23-го мая (поставлен в Детской Консультативной Неврологической Поликлинике (при Морозовской) на Кропоткинской на основании наблюдения + ЭМГ, доктор Рынкова) -
записались на консультацию к врачу ЛФК (там же) - проконсультировались в 28 мая - практически рекомендован был "мамский массаж", особенно акцентировали на том, что не следует давать активную нагрузку на мышцы и разминать мышцы. + гимнастика (тоже мамского типа) по 2-3 подхода по нескольку раз в день (моя интенсивность = скорость при проведении упражнений оказалась слишком высокой, рекомендовали снизить). Записались на массаж там же.

ДКНП закрывается на ремонт на лето, так что все мероприятия с ними связанные - только осенью. с 8-го сентября записываться на все те приемы, которые нам рекомендовали.
на осень нам рекомендовали еще консультацию перед КЭК с доцентом Каменных (говорят, что она занимается у нас в москве детками с такими патологиями) + снова невролог ДКНП Рынкова и дальше на КЭК (до этого мы должны получить заключение от медгенетиков). на этом с нами в данном учреждении распрощались.

==
из забавного.
интересно как доктора преподносят диагнозы. Озвучивают. Говорят загадочное - прогноз неблагоприятен. Далее минуты молчания... полное непонимание со стороны мамы например... возможно, неудобство или даже смущение со стороны медика... ну, прочитаете в интернете... ))
никто не любит рассказывать о плохом. нет. никто не знает как это делать.
на вопросы ну что знас=чит неблагоприятно - ответ- ну вообще то с таким диагнозом детки обычно не ходят, и потупленные глаза...
- ну хоть сидят??
- сидят...
вот и все. спасибо, до свидания. сочувствующий взгляд в спину.
==

2. я послушная девочка - я хожу в районную поликлинику тоже.
после того как подняла всех на уши в 5 дочкиных месяцев - хожу уже спокойно. отношучь уже ко всему там происходящему с иронией..
посетила районного невролога 26.05- принесла диагноз.
и что то явно поменялось в поведении врача. началась формальность. началась бюрократия.
стало понятно, что кроме как "схем" мы вряд ли что-то тут теперь обретем. раз есть диагноз - исчезает интерес.
рассказываю что все прописанные ранее нейростимуляторы невролог из ДКНП после постановки диагноза посчитала вовсе ненужными к применению (оставлены только препараты группы В (но уколы заменены на нейромультивит), добавлен Элькар (при условии что у моей и так достаточно крупной девочки не повысится существенно аппетит), возможность проведения электрофореза с прозерином) = начинает показывать мне листочки со схемами лечения этих групп заболеваний, напечатанных еще на печатной машинке и порядком уже имеющие вид истасканный (сколько им, этим листочкам, лет 20?? а схемам тогда сколько??) - говорить, что этих схем еще никто не отменял! (хмм... а мне то что??? отменял-не отменял... медицина - она не бюрократия. и на месте ничего не стоит, в отличие от груд бумаги. то, чем лечили еще пару лет назад уже не лечит..._
бегло осматривает ребенка. спрашивает, рассказали ли мне о болезни. я честно признаюсь, что много прочитала в интернете. больше мне ничего не рассказывают (подозреваю, что на тот момент обладала информацией большей, чем районный невролог, хотя судить не берусь).
говорят о том, что надо бы начать оформлять инвалидность.
я согласна.
дают направления на консультации к медгенетику в Филатовку (к тому моменту у меня на руках уже информация, что генетик проф. Дадали, у которой мы наблюдались, в НИИ генетики на Каширке ушла в отпуск, откуда вернется только в июле, записи пока нет, другой никто принять не может, какой анализ сдавать нам сказать там может якобы только она) + еще на каширке анализы все сдаются платно, а по идее для подтверждения диагноза и дляя инвалидной комисии я могу бесплатно их сдать по направлению вроде как...
еще направление + выписку из медкарты в 18 Детскую Психоневрологическую больницу с формулировкой "для решения вопроса о назначении МСЭ"
все. больше ничего. на все вопросы что я могу поделать с ребенком (упражнения какие, массажи, какие то реабилитационные процедуры...) вообще что кроме медикаментов - молчание...
+ каждый прием что мы были копание в каких-то справочниках...
все. прием окончен. ушли домой. (надо ли говорить, что все эти направления тоже надо то подписать на одном этаже, то спуститьсч проставить печати на другом...ну и ожидание пока нужный товарищ появится на своем рабочем месте конечно тоже. ну в общем куча бюрократических мелочей в стенах одного здания)


--------
продолжение следует. спокойной ночи!
germanenka: (Default)
бесли рассказывать кратко и без лирических отступление и максимально по существу, то с того момента, как я спохватилась, что что-то не так -
по медицинской части у нас вот что:
1. невропатолог в районной поликлинике: на осмотре в 5 месяцев ставит задержка моторного развития, натальная травма шейного отдела позвоночника и верхний парапарез под вопросом. сильный гипотонус мышц всего тела, особенно в ручках. под моим давлением дает направление в Консультативную неврологическую поликлинику на кропоткинской для уточнения диагноза и направление на ЭМГ (Электромиограмма - диагностика прохождения нервных импульсов)
назначает Кортексин (10 уколов в.м по 1мг) + мильгамма (20 уколов в.м. по 0.5мг) - проделали
Аэвит 5 капель 2 раза в день в течение месяца
массаж 15 сеансов - проделали
бассейн (я попросила)
ненавязчиво предлагает лечь в стационар (больница 32) - мы отказываемся ибо период орз и вообще еще не понятно насколько это необходимо или нет.
2. в частном порядке консультируемся у невролога из 32 больницы Макаровой - она отметает возможность травмы, отмечает отсутствие рефлексов у ребенка, общую сильно выраженную гипотонию. ставит предположительный диагноз - миотония (миотонический синдром), задержкак моторного развития.
записывает нас на консультацию к генетику - в НИИ генетики на каширке к проф. Дадали для уточнения диагноза (миотония - часто генетическое заболевание, не лечится)
3. невролог в консультативной неврологической поликлинике Рынкова - осматривает ребенка - наблюдения те же что и у Макаровой. диагноза не ставит, т.к. нужны результаты ЭМГ (записались, сделали в эту среду 20.05). завтра (23.05) еду к ней на консультацию.
4. проф. Дадали - генетик: сдаем анализы - на метилирование креатининфосфоксиназы и еще анализ ДНК на какую то там хромосому (анализы на руках) - анализы в норме - на их основе исключаем синдром Прадера-Вилли и миотоническую дистонию мышц (т.е. основной риск того, что мышцы со временем атрофируются).
на осмотре генетик подтверждает наблюдения неврологов по поводу сильной гипотонии мышц, отсутствия рефлексов + отмечает нестандартное расположение пальчиков на руках и ногах.
так как мы отметаем миотонию которой нас так напугали. назначает явку после года.
(планировали еще сделать биопсию мышечной ткани - но генетик сочла это нецелесообразным делать сейчас исходя из результатов анализов)
по ее протекции нас осматривает еще один невролог Шаркова
5. невролог Шаркова (занимается деткками с ДЦП) - диагноз - задержка темпов моторного развития с ярко выраженным гипотоническим синдромом у ребенка в позднем восстановительном периоде перинатальной церебральной ишемии и натальной травмы шейного отдела позвоночника (под вопросом)подвывих атланта (под вопросом).
рекомендует - рентген шейного отдела позвоночника и грудного в нескольких проэкциях в НИИ Педиатрии у Кондриной (звонили, попросила позвонить 7 числа)
ЭМГ у Мальберга (сделали, но не у него)
консультация вертеброневролога (невролога по позвоночникам) Иванова после доп обследования (к нему надо обращаться уже со снимками, поэтому еще не были) - от него рекомендации относительно воротника Шанца, гимнастики по Войту
уколы Цитохром С (15-20 шт в.м)
5. районный невролог - с которым по поступлении новой информации мы постоянно консультируемся все время меняет свои диагнозы.
после того как она со всем ознакомилась - (причем ее квалификация меня не слишком убеждает) - рекомендует -
уколы мексидол (0.5 мг в.м. 15 шт)
глиатилин 1\2к. 2 р. в день в течение месяца
пить смесь вит. В6 дибазола и глутаминовой кислоты
назначает массаж
+ отправляет нас на МРТ (магнитнорез. томография, делается с наркозом)
настаивает на госпитализации в 32 больницу. мы туда не хотим (не кладут мам вместе с детьми)
6. были еще физиопроцедуры - электрофорез с эуфилином 15сеансов, парафин (обертывания) 10 сеансов на ручки и ножки...
7. ЭМГ делали когда тетушка которая делала (говорит, что делает это исследование уже 29 лет...) - очень расстраивалась что ей совсем нечем нас обрадовать и вернулась к предшествующему миотопическому синдрому. но консультировать по результатам невролог должен завтра вот узнавать все буду.

вроде вот так вот. могла чего нибудь еще упустить...
е
да, еще ездили к остеопату Пономаревой
- она посмотрела, посовершала какие-то свои манипуляции... в общем она постаралась акцентировать нашще внимание на отсутствии она назвала это жизненной пульсацией (подразумевая слабые колебания костец черепа и колебаний в области позвоночника и особенно крестца), которая есть у всех живых... вот у нас она ее не обнаружила... а мы действительно не можем поднять голову и крестец находится у нас в абсолютной статике. она выразила недоумение и абсолютную растерянность что бы это у нас мого бы быть... и мы договорились что мы приедем через неделю посмотрим - есть ли какой то прогресс - если нет - то она не сможет нам помочь, ибо не знает как.

в общем: итого мы имеем -
диагноз скользящий от неизлечимой миопатии до травмы шейного отдела. кучу назначений в виде ноотропов и витаминов (причем не ясно на что именно они должны повлиять). абсолютное недоумение со всех сторон и ни одного светлого прогноза.

про дцп никто не говорит, но этот диагноз ставится только после года.

+ еще сдавали анализы в бассейн - пришла плохая экг - записались на эхо - очередь большая около 2 мес.
я думаю ложиться в 18 психоневрологическую больницу (и там возмоно сделать комплексно рентген и медикаментозное лечение и эхо заодно, еще не узнавала - завтра постараюсь получить направление от неврологической поликлиники (наша местная не хочет мне дать направление в эту больницу).
вообще рекомендуют РДКБ (но туда не пробиться)

+ еще мне прислали телефон травмотолога - хочу к ней на следующей неделе съездить (еще не звонила, мы прошлую неделю болели, сейчас долечиваю себя уже)

прошу прощения за сумбурность...


UPD - сегодня ездила к невропатологу за результатами.
ЭМГ (электромиограмма) - практически диффузная переднероговая активность.
поставлен диагноз (на основе диагностики и предыдущих наблюдений): Спинальная амиотрофия I типа, болезнь Верднига-Гоффмана. Двигательные нарушения тяжелой степени.
Рекомендовано: консультация генетика (исследования дополнительные)
нейромультивит в течение месяца (витамины группы в)
элькар в течение 2 месяцев
дыхательная гимнастика
массаж

проще говоря, нам ставят заболевание, прогнозы по которому крайне неблагоприятны. оченью - консультация на КЭК (клинико-экспертная комиссия) на инвалидность.
germanenka: (Default)


этот фильм просто жизненно необходимо посмотреть всех, кто вообще хоть в какой-то мере вовлечен в индийскую тему
это просто нет слов какое чудо


====
уже который день открыт семаджик с недописанным постом.
столько всего успело произойти за это время...
Алише официальные медики поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана
и мир долго пузырился и вздрагивал...
и трудно найти равновесие в пучине, когда тебя вот вот вот вот вот вот поглотит...всепожирающее и самое беспонтовое...
найти то самое лезвие бритвы, ту тонкую грань где возможно становится балансирование...
дает легкость и силы.
я выпрямила спину и иду дальше. мы идем дальше.

===
а кино, кино про Богиню_Мать, про великую жертву и мощь ее.

смотрите - смотрите!!!
это совершеннейший образчик историй, на сооздание которых способны только индусы

и мне он очень помог. нашему папе уже велено кончать дурить и отправляться в темпл молиться на нас.
ибо Алиша - совершеннейшая боддхисаттва , а мы с ее отцов совершеннейшие дурынды...
дойдет ли до нас когда лиюбо...










UPD взять кино можно здесь
http://narod.ru/disk/8229625000/Ammoru%20(1995)%20-%20DVD%20-%20Rip%20-%20XVID%20-%20Untouched%20-%20AC3%20-%20Subs%20-%20Loverboy%40TeamTolly.avi.html

субтитры здесь
http://narod.ru/disk/8227878000/Ammoru%20(1995)%20-%20DVD%20-%20Rip%20-%20XVID%20-%20Untouched%20-%20AC3%20-%20Subs%20-%20Loverboy%40TeamTolly.srt.html



JAI MAA!!!
germanenka: (Default)
если быть честной с собой - то я даже еще не совсем добралась до "почуму это случилось именно с моим ребенком"... я вообще еще не до конца отдаю себе отчет - что с моим дитем что-то не так.
я вижу сквозь розовые очки. я смотрю на своего малыша, как она улыбается, разговаривает, как мы играем в куку... и все у нас хорошо. только нет движения в теле. и вот когда с периодичностью слышишь от опытных докторов и практикущих -"к сожалению, это не лечится" или "я не знаю чем тут помочь"... или еще что-то в этом духе... немного встряхивает от сновидческой реакльности, в которую я себя погружаю.
в целом - до сих пор нет ни диагноза, ни определенного курса лечения.
алиша не сидит, не стоит, не ползает, не переворачивается, не держит голову, у нее нет рефлексов. сплошные не... а ей тем временем уже 7 месяцев. и она живет.
она радуется и огорчается. играет и растит зубы.
а я не знаю чем помочь. и это самое страшное что бывает.


говорила с православными друзьями по телефону... говорили о крещении... да не важно то говорили... но действительно думаю - может правда крестить ребенка??
раз уж мы волею судеб все таки в православном регионе
хотя в воцерквляться не собираюсь...
и не верю я в религию. верю в Бога, не в церковь.
но говорят православные не могут молиться за некрещеного... или могут но с большими труднотями сопряжено.
крестить, чтобы можно было просить молиться за нее?? как-то так...


IMG_1678
март 2009
germanenka: (Default)
про свою принцессу ненаглядную. как оно есть.

кратко: у нас все нормально, не волнуйесь за нас.

подробно:
девушки мы сильные и справимся полюбас. с нами происходит вот что:

Read more... )

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 22nd, 2025 12:40 am
Powered by Dreamwidth Studios