germanenka: (Default)
у нас много текущих по мелочи и по крупному новостей
ну новость первая которую мне было как-то неудобно ссобщать из-за неоконченной серии постов про стоматологию (дада-продолжение будет, времени нет как обычно просто) - мы таки УДАЛИЛИ АЛИНЕ злополучный ЗУБ еще в конце прошлого месяца. когда опять каждый день пошли слезы и пришлось в ночи искать круглосуточную аптеку и бежать туда за жаропонижающим, которое я с дуру увезла на дачу на всякий случай, а оно аккурат вот и понадобилось дома. и ночью. просто поехали в окружную поликлинику и у местного хирурга вырвали зуб.
почувствовала себя мать-ехидной. вырывали практически наживую - зуб жевательный - с тремя нерассосанными корнями. я отказалась от анестезии лидокаином (укол), опасаясь реакции. Просто побрызгали местным спреем и намазали "вареньем", врач сказала, что это "как мертвому припарка", но Алина, кстати, напугалась тому, что во рту "все замерзло". Ну и в общем - наши хирурги умеют рвать =)) Подцепила и вытащила моментально - только голову надо было держать и тянуть в противоположную сторону. Ну и конечно самое ужасное в этом - глаза ребенка - которые от боли и страха расщиряются как в фильме ужасов. Ага, буквально - в глазах ужас.
Но в общем, через 15 минут уже все забыто было и Алинка с интересом ощупывала языком дырку от зуба во рту))

последнюю неделю болеем, видимо я где-то подцепила вирус и приволокла или просто простудиллась, т.к. никак не могла понять как одеваться на улицу, когда в одном слое холодно, а в двух жарко. В итоге - там потеешь, там под ветер. В общем - два дня вообще в лежку. Обе. Ну и я сейчас чувствую что пошла на поправку, хотя голос тот еще и носоглотка все еще забита. Ну и Алинке получше вроде. Надеюсь до 18 мы таки успеем поправиться полностью. Билеты не стала сдаватьи таки намерена улетать в Анапу.
Хотя приходится бегать теперь и сдавать анализы и прочее на санаторную карту (обязательную для поездки) вот в таком состоянии.

Не успела из-за болезни купить кроватку Алинке. Планирую по возможности завтра поехать до икеи и набрать комплект для детского уголка, а сегодня разобрать шкаф и не знаю - запостить в отдам даром что-ли , чтобы вывезли )
Алинка уже давно просит свою кроватку. Пора делать ей отдельную зону в нашей комнате))) Голову ломаю как все обустроить чтобы получилось три зоны - ее, моя "рабочая" (а не на диване в три погибели), ну и дневная основная (где гостей принмать можно, и самим комфортно было проводить время и играть), ну и да, мне еще спать где-то надо. Но я распрощалась с мечтой о своей кровати, диван мой вариант , кровать под мой большой матрас не встанет просто в комнату... Кстати, я бы продала свой матрас 160х200, какой то хороший, в идеальном состоянии, тысяч за 9 и самовывоз. Потому что он стоил почти в 2 раза больше. Ну мало ли кому надо.

Ну и паковать чемодан уже потихоньку пора, а у меня голова иногда не работает. Столько всего надо успеть.

Позвонила в Отто Бокк, действительно у них с осени будет Скиппи - электроколяска и можно будет ее примерить на Алинку, чтобы понять какие дополнительные "подпорки" и приспособы нужны и какой системой управления она сможет пользоваться.
Еще я купила кучу расходников к отсосу, и специального питания для Алинки. Отсос странно погромыхивает при работе. Не знаю что там в нем может сломаться, но мне кажется, что он не так хорошо пережил нашу зимовку и перелет в багаже и индийсие скачки напряжения как мне бы хотелось. Но пока работает... Надеюсь и еще поработает. Не успела и не успею уже до отъезда купить новый небулайзер - хотела купить ультразвуковой из-за его компактности. Но не успела ни изучить рынок, ни проконсультироваться с кем-нибудь из спецов подойдет ли нам такой вариант. Хотя вроде бы чего же ему не подойти. Тоже хочу по приезду.

Алинка требует от меня купить ей платье как у нее в планшетной игре, где она одевает девочек в разную одежду. Там у одной такое платье с розовой а-ля туту-юбкой, и черным корсетом на белой основе. Полазила по детским сайтам - показываю ей платья - она ищет блин иемнно такое, остальные гокорит не надо. Но я всеи равно заказала ей несколько других. Ну уж что делать. девочка. Мда, мне сложно понять. Хотя я и себе заказала нетипичных платьев. И подумываю перейти на обувь с неплоской подошвой, а хотя бы каким-то рельефом. От того, что последние лет 10 хожу исключительно на плоской подошве (ну или я просто с этим связываю, а с чем еще?) - ноги как то очень быстро устают и реально болят после даже самых непродолжительных нагрузок. Особенно на ступнях.

Ну и да, главная новость - мы купили машину. С мамой пополам. Только ездить я на ней пока не могу. Не умею. Но буду скоро. Как научусь.
germanenka: (Default)
Мне очень трудно вспомнить из какой реальности я писала прошлый пост про нашу с Алинкой жизнь))) Нет, правда-правда.
Помните, в начале мая было, видимо, не совсем тепло??? Впрочем, даже в этом я сейчас не уверена.
Вот Алинка на фото где-то в начале мая, ездили за хлебом судя по батону у нее в руках, а по одежде на улице не больше +14 )



А потом очень много всего было, и я даже не знаю с чего начать рассказ. Из ярких и я бы не сказала что самых приятных послевкусий у меня осталась эта история с умершей девочкой... Точнее даже не сама история, а реакции на нее окружающих. Столько черствости, осуждения, такой поток злости и ненависти вылился из людей.... и ...я не хочу касаться той ситуации... но вот это фонтанирующее говно которое выливалось из людей на протяжении двух недель меня беспокоит куда больше.... и осознание что все то люди всегда носили внутри себя, что это вот их самое сокровенное и выливается... меня честно говоря тошнило от происходящего.... и не хотелось писать... не из страха... а от отвращения.... от отвращения, что эти люди возможно читают и меня тоже. с таким нутром. с такими мыслями внутри. такие, способные пожелать незнакомому человеку, пусть его вина и велика, таких вещей, которые произносились в адрес Миковой.... и это заради справедливости... хотелось кричать акститесь люди что ж прет то из вас... посмотрите... вы прикрываетесь высокими словами а несете... нет, не хочу продоложать
мне до сих пор тошно. пишу и тошно.
с трудом поборола желание стереть здесь нафик все и в жж и в фб и везде где только можно и больше никогда никогда никогда... и только то, что пишу я по большей части для себя меня остановило... хотя все равно... писать не пишется... противно.... хоть и знаю, что большинство читающих меня не просто не позволяют себе такого, но и неоткуда им брать )) и это самый лучший комплимент (и цветок) вам)

впрочем, пост-то не об этом...
(зацвел кактус)





Алинка успела еще 2 раза простудиться) Один раз в конце апреля-начале мая... второй - вот только недавно в начале июня.до сих пор еще не долечились пока... До сих пор не могу поверить, но мы так и не увидились с Аней [livejournal.com profile] kichinekei, хоть они и приезжали в Россию на почти 2 месяца.... Так и не увидели никого у себя в гостях... ну видимо так и надо... я уже устала проводить этот многолетний гостевой эксперимент из обещавшихся...
но вообще тем не менее мы довольно много успели за это время если учесть что по большому счету большую часть всего этогог времнени болели)))... мы ездили на дачу... ездили 2 раза на тренажеры Гросса, попали на последнее чаепитие перед каникулами в Лекотеку... съездили в магазин инватехники и померили несколько колясок... И даже получили в Ресурсном центре новую коляску для Алинки - Кимбу... обо всем расскажу подробнее
ну и у меня сейчас есть большое поле для активности.... что меня сильно радует и заряжает силами))

наши вечера: жаль фото не передалось на фото все это очарование бегающих зверюшей по этой лампе)
germanenka: (Default)
я очень. очень давно не писала про нас с Алинкой. А тем паче и фото не выкладывала (собственно их и нет особо как то...). Наверерно как из больницы мы выписались я писала, а дальше - нет) Исправляюсь. Так что - аккуратнее - будет большой пост, хотя конечно я постараюсь писать только о главном)


Прям от выписки и начну. Долечи свою пневмонию мы вернулись домой, где устроили себе долгую самоизоляцию, ибо вокруг все болели-болели и болели, а защитные силы организма Алинки даже на вкус моей интуиции были очень уязвимы. Впрочем, к середине третьей недели затворничества мы обе уже и забыли о том, что можно просто позвать гостей)) и стали просто ждать когда уже можно будет хотя бы выходить на улицу, где все это время стояли космические морозы))
И вот 5-03-2011 наша первая послебольничная вылазка на улицу (через !месяц! после выписки), ибо только к этому времени на улице было не -20, а более менее вменяемые -6 - и мы пошли) на часок. И вернулись принеся с собой кашель и сопли.
Тем временем, на 10-03 у нас была запись к хорошему пульмонологу в НЦЗД. И туда надо было непременно попасть. Впрочем, на медицинских вопросах я остановлюсь более подробно (для истории, так сказать). Ну и снова сидим дома и дышим, дышим через небулайзер чтобы хоть как то разогнать неприятность.
очередное самофото:


читать дальше - много обо всем )
germanenka: (Default)
не писала никакого лытдыбрового повествования) а дело собственно в том, что ничего не происходит) просто таки самое что ни на есть ни-че-го.
мы затаились. притаились. в ожидании тепла и весны.
вчера подумалось после очередного взгляда на прогнозируемые погоды (вчера был более удручающий прогноз с от -20 до -10 на ближ дней 10, не то что сегодня - какой то уже с предвкушением весны с таинственным плюсом на том же временном горизонте)что мы без недели как месяц выписались из больнички домой, а на улице все это время за -20... да и вспоминаю когда Алинка у меня последний раз была на улице - и не могу вспомнить. наверно в этом году всего то пару раз в первых числах января. Если не считать коротких перебежек между больничными отделениями и от машины до машины... И она уже искренне считает, что чтобы оказаться на улице нам надо дождаться пока "машинка подъедет за нами", она стала про нее часто вспоминать (мы таким образом передвигались на диагностику по территории больницы)... видно хочет уже за пределы 4 стен. Если бы мое настроение сейчас было более пессимистичным - я бы добавила, что заточение в 4 стенах, по видимому, в связи с нашими состояниями - наш удел каждый год на 4-5 месяцев когда у нас на улице некомфорт.... Будучи в более подвижном и непессимистично ровном состоянии добавлю - что впору заняться какими нибудь практиками требующими уединения и превратить эти месяцы в месяцы упорной работы. Да. Но непонятно как сделать это вместе с ребенком. Мне пока. Не понятно. Совсем. Да, я видимо, совсем не та мама котрая параллельно с взращиванием своего ребенка может заниматься чем-то еще и для себя)) я даже чтобы поучить санскрит или от написать вот это ненужный в общем то пост, ухожу в соседнюю комнату, тупо врубая ребенку мультики.
Ага, с элементами самобичевания, да.
Все таки, зимние состояния не такие радостные. И теплоты не хватает. прежде всего изнутри.
Тем временем все идет своим чередом и собственно доольно неплохо) Начинаю ощущать что готовы мы уже практически выступать в "открытый мир", азначит скоро снова здравствуйте поездки и хоть какой то дополнительный визуальный и аудио ряд для нее, кроме того, к чему она привыкла дома. Чувствую, что ей оченьне хватает детского общения. Я уперто не хочу знать что делать с этим...
10 - го едем у пульмонологу выяснять насчет наших открывшихся трудностей в этой области. Примерно в это время хочу вернуться на занятия в центре Гросса и в лекотеку, и начать возить на йогу. Причем последнее наверно будет первым по приоритетности и желанности. Еще планов много, но думаю на март - просто возобновление всех прежних активностей. Думаю этого и так будет выше крыши после такого долгого расслабона. Еще возможно решусь на бассейн, но пока не сориентируюсь как его во все это встроить. Наверно уже все таки оставлю его на апрель.
Со своими активностями вроде все тоже устаканила все на этот месяц. Санскрит идет. Правда, Свами Джйотирананда уезжает в конце марта и вести занятия будет кто-то другой, но не думаю, что это существенно повлияет на мое намерение заниматься) Увы, немного сорвалась мои субботняя буддийская группа (оказалось, что папа мой совсем занят в субботу весь март и Алинку будет не с кем оставить), пока думаю как решить вопрос - но уже есть идеи. Зубные дела наконец то (после почти что год полуактивных сборов) норовят стартануть вот прямо завтра. Зато вот с апрельскими намерениями пока не могу решиться - что это будет) Кстати, если у кого есть ненужный велик занимающий много места и не использующийся по назначению - приму с радостью) любой, главное - чтобы ездил.
Вот как то так. Сижу я пишу этот длиннющий текст, а позади - невытертая с утра пыль и еще список из 14 пунктов несделанных дел на сегодня. К слову, не сделано еще ни одно. Ну если не считать конечно мучительный выбор 60 наименований книг из тысяч для заказа, помещенных в ексел и нещадно несохранненных, а это 2 часа работы и огорчение на полдня. приведшие собственно к этому массивному излиянию ни о чем и просиживанию штанов с парой будербродов с сыром и майонезом, чтобы как то заесть горечь.
а у вас что происходит?
germanenka: (Default)
на самом то деле, мы как заболели еще в середине декабря, так и не выздоровели толком. был период улучшения где то в середине новогодних каникул и я собственно купилась и решила что все, с болезнью поконцено (уж очень мне хотелось так думать)... как вот снова угораздило. неделю снова мощно поболели... а тут вдруг не с того не с сего уже когда я было снова решила что ребенок почти здоров, поднимается температура 38,5 в середине дня. Позвонила доктору нашему (она как раз к нам как на работу каждый день ходила, а тут второй день как не пришла, вроде как на поправку дело решили)... не буду наверно совсем в подробностях - но поликлиника наша от нас за почти полтора месяца болезни и почти каждодневных отказов от госпитализации (а в нашем случае любые "сопли" - это предложение стационара) - таки мягко намекнув на стационар "с милицией", попросила явиться на рентген грудной клетки на след утро.

Ренген сделали, все прибжали посмотрели - долго разбирали, сделали аж 3! снимка. понапугали, что у нас декстракардия (сердце справа) и сердце загораживает легкие и поэтому ничего не видно и какие то затемнения. Поскандалили в пликлинике (потому что там очень любят не объясняя по существу "давить" "авторитетом", а по делу и сказать то ничего не могут). Слава Богу с нами был дед, который пока я носилась по кабинетам (у нас даже в экстренных случаях без этого нельзя) и в итоге практически "выкрала" собственные снимки, просто схватив их со стола, которые рентгенолог чтобы мне отдать отправила меня получать еще какие то очередные стотысяч бумажек от педиатра, от которого я к ней только что пришла)...Тьфу, даже вспоминать не охота.... в общем поговорила со всеми, заканчивая гл. врачом и договорились (после его звонков куда-то) что мы все же идем домой (после 3! часов проведенных в беготне по поликлинике с !больным ребенком на руках (слава богу повторюсь у дедушки на руках в укромном уголке) и там пребываем, а если заметим ухудшение состояния едеми уже в стационар.

Алинка в больничке


пришли домой только спать уложила ребенка. приходит в гости заведующая поликлиникой - я говорит от вас не уйду пока вы не поедете в стационар. ну е-мае... обещала положить в морозовскую в ОТДЕЛЬНЫЙ БОКС (я не просто так не езжу в больницы, а из-за опасности подцепить доп инфекцию и переехать в реанимацию, что для нас более чем реально). В общем, успокоила она меня что нас ТОЧНО в бокс положат и не могут просто по закону положить не в бокс, т.к. мы и не привитые и ребенок инвалид и с таким заболеванием + еще диагнозх все таки они нам ставят пневмония (раз не могут исключить ее по снимкам). Договариваемся, что вечером едем в госпиталь (а сейчас пусть ребенок поспит и я сумки паковать)...
Вечером приезжает скорая - в морозовской мест нет, варианты либо Тукшинская (о нет! там адский ад, проходили уже, никакой изоляции в боксах все бродят и все нараспашшку) либо 9-ка Сперанского. Едем в 9-ку. Едем 2,5 часа. В итоге в 8 вечера мы там.

В приемном нас догоняют мои родители и опять же слава богу, потому что выясняется что не то что боксов нет, но и мест в палатах тоже нет, и класть нас собираются В КОРИДОР! В общем, ТРИ часа мы провели в приемном отделении, подняв на уши всю больницу и все доступные телефоны горячих линий. Было некрасиво конечно. Приходящие доктора врали в глаза, выдавая удобную им информацию... мы настаивали на своем, что в коридор не возможно с таким ребенком и надо искать пути решения. Причем все это время на ребенка со стороны медиков ни-ка-ко-го внимания. В итоге после всех попыток сплавить нас в другую больницу (а отказались как я поняла все и даже тушинская), сбежали все кто хоть как то мог повлиять на разрешение ситуации. Бумагу, что нас отказываются принимать в больницу нам тоже не дали, домой я тоже не могла поехать (прям перед приездом скорой к нам домой у Алинки снова поднялась температура до 38,7, сбила нурофном) из-за опасений за состояние ребенка. В общем, это был ад и у меня не было больше НИКАКИХ СИЛ вообще как то сопротивляться. В итоге едем в коридор, оставив все разборки до утра (бабушка наш агент вне больницы, а наша доведенная и разозленная и оскорбленная бабушка ойойкакая)

Слава богу попадаем в 6 нейроинфекцию, перепрофилированную под сезонную инфекцию. В коридоре одни мы и мальчик отказник с тяжелым дцп. Слава Богу туда, потому что отделение оборудовано не для респираторки и коридоры там не как в инфекции, а как в старом пионерлагере). Нам выделяют раскладной диван вместо кушетки (я как его увидела сразу успокоилась, потому что мы там умещаемся вдвоем и алинка все таки поспит как человек, да и я), правда стоит он прямо напротив процедурной и на сквозняке из-за рядом расколоженной и елозящей туда сюда двери на лестницу (это я только утром поняла). В общем, обстановочка в отделении ночью меня как то примирила с действительностью. Пахнула каким то забытым ощущением "домашней" обстановки детского лагеря. Дежурный доктор - молодой, но очень обстоятельный, тщательно изучил все мед документы которые я привезла из дома, снимки, и выслушал что я рассказываю. Тут же разглядел на правом легком АТЕЛИКТАЗ (это когда один из сегментов легкого не задействован в дыхании), ту же декстрокардию и пневмонию... Ингаляции, укол в зад. Уснули.

Утром уже было не так комфортно - начали массово делать уколы и дети вопить на все отделение и все шастать по коридору туда-сюда (туалет один на всех в другом конце коридора от нас, процедурная и лестница прям под носом) на процедуры и просто так. За три-четыре часа с утра нас посмотрело 3 доктора, подошла заведующая отделением и пообещала в течение дня нас пристроить куда-нибудь из коридора. Тем временем мама как я поняла снова "пошла в бой", еще раз куда-то там позвонив, и заставив буквально зав поликлиникой тоже присоединиться к урегулированию вопросов связанных с нашим размещением в больнице.
В итоге не знаю чего нас в 12 переводят в боксированное отделение ИММУНОПАТОЛОГИИ в совершенно шикарные условия. Я поражена была, неужели у нас бывает ТАК в больницах...
продолжение с неменьшебукв и фото )
germanenka: (Default)
видимо я так давно не писала, что ко мне на почту начинают приходить вопросы все ли у нас в порядке с Алишкой и куда мы пропали. Отвечаю- наступила весна )) все у нас в порядке и в порядке вот каком
1. много ездим. такси, метро, автобусы, троллейбусы, иногда Светина синяя бИби нас везет.
ездим на тренировку в центр Гросса по вторникам и долго потом гуляем по городу... на прошлой неделе зходили вот на ступу... гуляли по Столешникову, по Тверской, во Моховой и Волхонке, видели очередь в Музей Пушкина, героически практически преодолевали ступеньки в необорудованных переходах и входах в метро и мостах... Гуляли по Остоженке, по Сеченовскому и у ХХС, по пешеходному мосту на Берсеневскую, по Якиманке и Полянке.... эээх... два часа без единой остановки. А потом силы иссякли и мы поехали домой. Впрочем. Это было самое тяжелое. Домой без дозаправки. Надо как то решать вопросы с пит-стопами не только для Алинки, но и для меня))))
ездим по средам и четвергам плавать в Birthlight... нам так там хорошо, что и слов нет)
детская йога пока отменилась из-за отсутствия преподавателя... так что мы занимаемся по наитию дома как можем и очень ОЧЕНЬ нерегулярно
поездки отнимают много сил, но они того стоят. постепенно входим в режим - день дома смерти подобен - но на придумывание новых развлечений сил еще не подкоплено все ж... парадоксальненько
(и наконец-то надеююсь уже разрожусь сразу после этого поста постом специфичным с конкретикой о занятиях. как обещала еще месяца полтора назад)
2. наступило таки мне 26... вчера... а Алишке наступит 1,5... в среду... так что апрель у нас богат))) как повелось последние лет наверно четыре??пять?? "а я день рожденья не буду отмечать" желание во что бы то ни стало устроить веселую вечеринку (ну с поправкой на мелких детей конечно) и позвать ну всех всех всех и побольше и пошумнее сменилось сначала желанием сдвинуть все празднование к узкому кругу "кто доедет", а затем и вовсе пришло - праздновать не буду. в этом году причина элементарна - банально поняла что не хватает сил даже минимально сбегать в магазин и затариться вкусняшками и поминимуму органищовать угощение... а без него о каких гостях можно говорить... все таки день рожденья это традиционно праздник живота - ну или просто Торта... но тупо квадратный кирпич из магазина очень не хотелось... и да, а оно нам надо. в итоге - принимала поздравления онлайн))
спасибо всем кто вспомнил!) от некоторых было особенно неожиданно и приятно!
вот наверно это все новости более менее глобальные из случившегося
прозрений новых не открылось, а те что открылись видно так же благополучно и закрылись ибо в памяти растворены уже полностью
ну а если писать весь лытдыбр за последние 10 дней то был очередной скандал в местной поликлинике, где нам снова проходить комиссию на КЭК для переоформления инвалидности у Алинки...в итоге пригрозив позвать всех специалистов на осмотры на дом с участием заведущей без очереди прошли лора и окулиста... на след неделе идем к остальным
читаю закон о ТСР и поражаюсь как на бумаге у нас много всего подлежит выдаче инвалидам . ну прям все для их жизни и удобства. на деле - страшно взглянуть... на самодельные, простите, унитазы из табуреток и умывальники из хромированных тазов и школьных линеек...
раздумываю над ближайшими занятиями с алинкой на май июнь - ибо абонемент в берслайте подходит к концу, без акции нам дорого... пока думаю надо найти поблизости бассейн и потренироваться самим (и очень надеюсь хотя бы раз в пару недель таки наезжать к нашей чудной Тане в берслайт)... а еще массаж снова пора... вот думаю тряски поликлинику на пожарском (мы там в очереди на массаж страшно сказать с мая прошлого года, наверно они про ас просто забыли, ничсем другим объяснить не могу) или трясти местную (но только в том случае если наша Юля уже поправилась и принимает)...если ни там не там... то я в заьруднении... ибо варинтов с массажистом у меня практически нет. поедем обязательно в хорошему ортопеду. дооформляем бумаги для переоформления инвалидности и новой ИПР (а тут просто пока еще поле непаханное)...ну и Гроссы так и хочу оставить на раз в неделю... и гулять гулять гулять... атам и на дачу....
еще хотим продолжать много гулять по центру встречать друзей и знакомых, посетить зоопарк на крайняк а может и еще какие интересные детские площадки найдуться для совсем малявок...
а в лично моей жизни без оглядки на алинку - полныя стагнация не происходит ни-че-го. я как будто замерла. переродилась в нечто другое.
хотя еще в силах ловить вне категории надо))) вдыхать звуки рельс, и иногда смотреть по сторонам.
и совсем чуть не забыла - в Пасху ходила поделать йогу, вышла из метро утром - и благодать.... по всему пустынному центру разливается колокольный перезвон... и не просто трынь брынь как обычно... а именно мелодичный перезвон, тот, что за душу берет и слезу вышибает... так и пошла с текущими слезами по пустой улице... а звук продолжал обволакивать.... странно все это.... немертвый звон колоколов. не как на ХХС... это чудный совершенно храм-пироженка на Полянке. я верю, что таки наберусь сил войти.
а еще - нравится делать все без должна. и почти внове это все... как будто бы ранее все по писанному, а теперь как душа лежит. только так. хорошо, что есть куда стремиться, хорошо, что посчастливилось хотя бы краем языка почуять этот сладкий вкус. зная как шагать.

уууххх... вот кто спрашивал - чем занимаемся?? вот вам - очередной полу-потолок-сознания
germanenka: (Default)
все спрашивают спрашивают ну что ну что??? ну в общем то вот что:

Голосование на конкурсе объявлено оконченым. Мы первые по результатам голосования с 5222 баллов (а это на 500 больше, нежели у слудующего за нами участника). За что ВАМ ВСЕМ обромное человеческое и даже сверхчеловеческое СПАСИБО! без вашей помощи и поддержки мы бы не смогли)) (да и забили бы давно на конкурс)
Но не смотря на то, что мы висим первыми мы еще пока не выиграли. И , честно говоря, я пока не совсем поняла механизм дальнейшего развития конкурса.
Насколько мне стало ясно - голосование определяет 10 семей-финалистов, которые проходят в финал - а финал это какое-то глобальное выступление на сцене в форум-холле на концерте... упс.. этого то мы с нашей сценобоязнью и не ожидали... но мы все еще не передумали...
как и что там оцениваться будет и будет ли влиять голосование хоть на что то еще я, честно говоря, не в курсе. отступать уже поздно - поэтому в любом случае решили доучаствовать до конца.
итак, что же теперь происходит??
в пятницу мы съездили на сбор всех семей-финалистов, где нам как раз и сообщили что еще много много всего впереди.
приехала домой глубокой ночью, а в 10 утра субботы к нам заявились чуваки с камерой снимать наш дом... и я настолько растерялась, что наговорила полной туфты и вообще не совсем того что хотела, а точнее, даже и того, чего не хотела вовсе... ну не знаю, что они там намонтируют... сама, чувствую, увижу только уже на концерте...
а вчера ездила на студию, где записывали песню про улыбку... которую я искренне ненавижу с самого раннего детства.
но в общем то мне пока нравится - потому что хоть какой то экшн в жизни пошел. ага, давно забытое чувство - надо!! и это надо не связано с кормежкой, пеленкой, поликлиникой и прочими моими детскими радостями..
а еще дали кучку заданий - вот думаем над выполнением. а в выходные репетировать. пока даже не знаю что и репетировать будем. но что то наверно будем... как то вот так...
так что друзья мои кто уже отправил нас на море - мы еще не там))


NB!
ах, да! в связи с тем, что времени не хватает ни на что мирское (ну то есть не семейное) празднование Алишиного дня нарождения перенесу ка я на дату - 1 год (2009) 1 месяц (ноябрь) 1 неделя 1 день (22 ноября) 1 час 1 минута 1 мгновение (в 14-06) - пойду смотреть когда же это будет (проапдейтила в скобках)!!
germanenka: (Default)
бесли рассказывать кратко и без лирических отступление и максимально по существу, то с того момента, как я спохватилась, что что-то не так -
по медицинской части у нас вот что:
1. невропатолог в районной поликлинике: на осмотре в 5 месяцев ставит задержка моторного развития, натальная травма шейного отдела позвоночника и верхний парапарез под вопросом. сильный гипотонус мышц всего тела, особенно в ручках. под моим давлением дает направление в Консультативную неврологическую поликлинику на кропоткинской для уточнения диагноза и направление на ЭМГ (Электромиограмма - диагностика прохождения нервных импульсов)
назначает Кортексин (10 уколов в.м по 1мг) + мильгамма (20 уколов в.м. по 0.5мг) - проделали
Аэвит 5 капель 2 раза в день в течение месяца
массаж 15 сеансов - проделали
бассейн (я попросила)
ненавязчиво предлагает лечь в стационар (больница 32) - мы отказываемся ибо период орз и вообще еще не понятно насколько это необходимо или нет.
2. в частном порядке консультируемся у невролога из 32 больницы Макаровой - она отметает возможность травмы, отмечает отсутствие рефлексов у ребенка, общую сильно выраженную гипотонию. ставит предположительный диагноз - миотония (миотонический синдром), задержкак моторного развития.
записывает нас на консультацию к генетику - в НИИ генетики на каширке к проф. Дадали для уточнения диагноза (миотония - часто генетическое заболевание, не лечится)
3. невролог в консультативной неврологической поликлинике Рынкова - осматривает ребенка - наблюдения те же что и у Макаровой. диагноза не ставит, т.к. нужны результаты ЭМГ (записались, сделали в эту среду 20.05). завтра (23.05) еду к ней на консультацию.
4. проф. Дадали - генетик: сдаем анализы - на метилирование креатининфосфоксиназы и еще анализ ДНК на какую то там хромосому (анализы на руках) - анализы в норме - на их основе исключаем синдром Прадера-Вилли и миотоническую дистонию мышц (т.е. основной риск того, что мышцы со временем атрофируются).
на осмотре генетик подтверждает наблюдения неврологов по поводу сильной гипотонии мышц, отсутствия рефлексов + отмечает нестандартное расположение пальчиков на руках и ногах.
так как мы отметаем миотонию которой нас так напугали. назначает явку после года.
(планировали еще сделать биопсию мышечной ткани - но генетик сочла это нецелесообразным делать сейчас исходя из результатов анализов)
по ее протекции нас осматривает еще один невролог Шаркова
5. невролог Шаркова (занимается деткками с ДЦП) - диагноз - задержка темпов моторного развития с ярко выраженным гипотоническим синдромом у ребенка в позднем восстановительном периоде перинатальной церебральной ишемии и натальной травмы шейного отдела позвоночника (под вопросом)подвывих атланта (под вопросом).
рекомендует - рентген шейного отдела позвоночника и грудного в нескольких проэкциях в НИИ Педиатрии у Кондриной (звонили, попросила позвонить 7 числа)
ЭМГ у Мальберга (сделали, но не у него)
консультация вертеброневролога (невролога по позвоночникам) Иванова после доп обследования (к нему надо обращаться уже со снимками, поэтому еще не были) - от него рекомендации относительно воротника Шанца, гимнастики по Войту
уколы Цитохром С (15-20 шт в.м)
5. районный невролог - с которым по поступлении новой информации мы постоянно консультируемся все время меняет свои диагнозы.
после того как она со всем ознакомилась - (причем ее квалификация меня не слишком убеждает) - рекомендует -
уколы мексидол (0.5 мг в.м. 15 шт)
глиатилин 1\2к. 2 р. в день в течение месяца
пить смесь вит. В6 дибазола и глутаминовой кислоты
назначает массаж
+ отправляет нас на МРТ (магнитнорез. томография, делается с наркозом)
настаивает на госпитализации в 32 больницу. мы туда не хотим (не кладут мам вместе с детьми)
6. были еще физиопроцедуры - электрофорез с эуфилином 15сеансов, парафин (обертывания) 10 сеансов на ручки и ножки...
7. ЭМГ делали когда тетушка которая делала (говорит, что делает это исследование уже 29 лет...) - очень расстраивалась что ей совсем нечем нас обрадовать и вернулась к предшествующему миотопическому синдрому. но консультировать по результатам невролог должен завтра вот узнавать все буду.

вроде вот так вот. могла чего нибудь еще упустить...
е
да, еще ездили к остеопату Пономаревой
- она посмотрела, посовершала какие-то свои манипуляции... в общем она постаралась акцентировать нашще внимание на отсутствии она назвала это жизненной пульсацией (подразумевая слабые колебания костец черепа и колебаний в области позвоночника и особенно крестца), которая есть у всех живых... вот у нас она ее не обнаружила... а мы действительно не можем поднять голову и крестец находится у нас в абсолютной статике. она выразила недоумение и абсолютную растерянность что бы это у нас мого бы быть... и мы договорились что мы приедем через неделю посмотрим - есть ли какой то прогресс - если нет - то она не сможет нам помочь, ибо не знает как.

в общем: итого мы имеем -
диагноз скользящий от неизлечимой миопатии до травмы шейного отдела. кучу назначений в виде ноотропов и витаминов (причем не ясно на что именно они должны повлиять). абсолютное недоумение со всех сторон и ни одного светлого прогноза.

про дцп никто не говорит, но этот диагноз ставится только после года.

+ еще сдавали анализы в бассейн - пришла плохая экг - записались на эхо - очередь большая около 2 мес.
я думаю ложиться в 18 психоневрологическую больницу (и там возмоно сделать комплексно рентген и медикаментозное лечение и эхо заодно, еще не узнавала - завтра постараюсь получить направление от неврологической поликлиники (наша местная не хочет мне дать направление в эту больницу).
вообще рекомендуют РДКБ (но туда не пробиться)

+ еще мне прислали телефон травмотолога - хочу к ней на следующей неделе съездить (еще не звонила, мы прошлую неделю болели, сейчас долечиваю себя уже)

прошу прощения за сумбурность...


UPD - сегодня ездила к невропатологу за результатами.
ЭМГ (электромиограмма) - практически диффузная переднероговая активность.
поставлен диагноз (на основе диагностики и предыдущих наблюдений): Спинальная амиотрофия I типа, болезнь Верднига-Гоффмана. Двигательные нарушения тяжелой степени.
Рекомендовано: консультация генетика (исследования дополнительные)
нейромультивит в течение месяца (витамины группы в)
элькар в течение 2 месяцев
дыхательная гимнастика
массаж

проще говоря, нам ставят заболевание, прогнозы по которому крайне неблагоприятны. оченью - консультация на КЭК (клинико-экспертная комиссия) на инвалидность.
germanenka: (Default)


этот фильм просто жизненно необходимо посмотреть всех, кто вообще хоть в какой-то мере вовлечен в индийскую тему
это просто нет слов какое чудо


====
уже который день открыт семаджик с недописанным постом.
столько всего успело произойти за это время...
Алише официальные медики поставили страшный диагноз спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана
и мир долго пузырился и вздрагивал...
и трудно найти равновесие в пучине, когда тебя вот вот вот вот вот вот поглотит...всепожирающее и самое беспонтовое...
найти то самое лезвие бритвы, ту тонкую грань где возможно становится балансирование...
дает легкость и силы.
я выпрямила спину и иду дальше. мы идем дальше.

===
а кино, кино про Богиню_Мать, про великую жертву и мощь ее.

смотрите - смотрите!!!
это совершеннейший образчик историй, на сооздание которых способны только индусы

и мне он очень помог. нашему папе уже велено кончать дурить и отправляться в темпл молиться на нас.
ибо Алиша - совершеннейшая боддхисаттва , а мы с ее отцов совершеннейшие дурынды...
дойдет ли до нас когда лиюбо...










UPD взять кино можно здесь
http://narod.ru/disk/8229625000/Ammoru%20(1995)%20-%20DVD%20-%20Rip%20-%20XVID%20-%20Untouched%20-%20AC3%20-%20Subs%20-%20Loverboy%40TeamTolly.avi.html

субтитры здесь
http://narod.ru/disk/8227878000/Ammoru%20(1995)%20-%20DVD%20-%20Rip%20-%20XVID%20-%20Untouched%20-%20AC3%20-%20Subs%20-%20Loverboy%40TeamTolly.srt.html



JAI MAA!!!

January 2013

S M T W T F S
  1 2345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 6th, 2025 01:28 am
Powered by Dreamwidth Studios